自閉癥孩子越大越難帶[自閉癥孩子越大越難帶父母離婚小孩會給誰]

文/ 華林

80后上海人，現(xiàn)居美國灣區(qū)硅谷，有1個重度自閉癥哥哥，和一個活潑可愛的妹妹。

前幾天，一個重度自閉癥孩子的媽媽和我打了個電話，聊了兩個小時。她的孩子比我兒子小一歲，她說她很焦慮，但和程度較輕的自閉癥孩子媽媽又沒有共同言語。

“只要咱們重度孩子的媽媽才知道對方在說什么、閱歷著什么。”

這句話我感同身受。

華林與兒子

重度自閉癥有哪些體現(xiàn)？

我常常覺得邊際或輕度自閉癥和重度自閉癥底子不能圈在一同算同一個“癥“。

盡管兩者都具有自閉癥中心特征：交際溝通妨礙以及狹窄的愛好、刻板的行為，但輕重程度不同，使他們在日子、學習各方面都有巨大差異，即使是中心癥狀的體現(xiàn)形式也截然不同。

有哪些體現(xiàn)就算重度自閉癥？

醫(yī)學界還沒有一致的量表。依據(jù)我查找的材料和個人經(jīng)歷，這個團體有三個特色：

1 全面發(fā)育緩慢，有智力妨礙

為什么要特別強調智商？

舉個比方，說到愛因斯坦、比爾蓋茨、馬斯克、陳景潤這些人，你榜首反應會覺得他們有自閉癥嗎？

其實他們都有十分顯著的譜系特征，僅僅超高的智商幫他們諱飾了自閉特質帶來的負面作用。

相反，重度自閉癥孩子卻因智商低而凸顯了自閉特質引起的負面作用。

低年紀的孩子，不太或許精確測出智商，我也強烈主張咱們不要糾結孩子的智商究竟多少。

重度孩子家長說的最多的一句話便是：教也教不會。其實不是一些底子的技術教不會，而是孩子掌握起來很慢，了解不了，所以他泛化、使用起來很困難。

2 嚴峻感統(tǒng)失調

也即視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺和空間感覺這6感中有一半以上異于常人。

人的感覺直接影響人的心情。

聽覺反常的人走在操場上或許聽到各種聲響：風聲、鳥飛過的聲響、足球落地的聲響、喝彩呼吁的聲響、同學的呼吸聲、教師吹哨子的聲響……這些聲響在耳邊此伏彼起，久久揮之不去。

假如是你，你的血壓不會升高、不會頭疼嗎？

假如6感中，有一半都失調，不只令人抓狂，正常日子都會變得困難重重。心情一旦受到影響，問題行為天然就會增多。假如孩子還表達不出來，那只能自我影響或“發(fā)生”了。

3 伴有多動癥、癲癇等共患病

并發(fā)多動癥會使自閉癥孩子注意力松散，很難學進東西。

癲癇每發(fā)生一次，孩子大概率會后退一截。

這些共患病關于原本就受自閉特質影響的孩子來說，幾乎落井下石。

忙著拼圖的兒子

拋開別人家的孩子

調整自己的等待

作為一個重度自閉癥孩子媽媽，我常常感覺受到了二次損傷。

不只要些一般孩子家庭無法了解咱們，當輕度自閉癥孩子家長共享他們的成功干涉經(jīng)歷，評論給孩子報課外愛好班時，我都會不自覺地感到丟失。

兒子剛確診時，就有朋友安慰我，“自閉癥，不要緊，我搭檔的自閉癥孩子是個spelling bee champion（英語單詞拼寫競賽冠軍）！”

我只能苦笑，那是“別人家”的自閉癥孩子。我不需求我的孩子成為什么冠軍，我只期望他日子自理，能夠表達底子需求。

影視作品大多美化了自閉癥人群，乃至有時神話了高功用自閉癥，阿斯伯格患者。

中輕度自閉癥家庭的日子，咱們冷暖自知。但咱們重度自閉癥家庭，要照料一個自我影響行為不斷，刻板無比，吃東西及其挑剔，睡覺半夜里常醒，教什么都得以月或年為單位，乃至是無言語的高需求孩子，日子自身便是最大的應戰(zhàn)。

從前對我沖擊最大的是看到和兒子同齡的自閉癥孩子，同一時期開端干涉，擔任的恢復師也是同一批，可是人家?guī)讉€月后前進顯著，都會說話了，只要我的孩子沒有言語，還在學習最底子的仿照。

是我不行盡力嗎？不是的。

是我盡力的方向不對嗎？也不是的。

孩子是有個體差異的，就像一般孩子的智商、天分也都不相同，不或許每個人都成為數(shù)學家、音樂家。

假如我不能徹底承受孩子天然生成的裝備，不能有合理的等待，那我只會給自己平添苦楚。

那就不如調整自己的心態(tài)，看自己孩子的數(shù)據(jù)，做縱向的比較。

這不是一種消沉的心情，而是認清現(xiàn)狀后，定出適宜孩子的干涉方向和計劃，再按他自己的節(jié)奏厚實前行。

哥哥和妹妹

哺育重度自閉癥兒子

我把干涉要點放在這5點

許多家長干涉的方針是孩子能上普校，期望能夠經(jīng)過密集型的干涉，把孩子落后的認知和技術都補上來，總是追著恢復師問孩子知道多少物品了，會說幾個單詞了。

但細心想想，普校不會由于孩子不知道5+3=8，或許認不出10個漢字，背不出一首唐詩不收他，卻會由于孩子上課無法安坐，沒事大喊大叫，心情一上來就著手打人勸退他。

所以自閉癥的干涉，咱們要精確掌握大方向。以下幾點，我覺得哺育輕度和重度孩子都適用。

1

操控行為問題，心情穩(wěn)定

一切行為問題都要趁早處理。

進犯性行為需求要點操控住。

有自殘或進犯行為的孩子小時候，家長還能壓制住他，但到了10幾歲，媽媽大概率現(xiàn)已攔不住，打不過他了，假如20多歲還會自殘或傷人，那極有或許出大事。

自我影響行為，在孩子沒有滿足的游戲技術之前不或許徹底消除。

孩子也需求打發(fā)時刻，假如他對玩具不感愛好或許不會玩，那他一定會想出其他辦法自娛自樂。

有時，孩子自我影響也是為了安慰自己的焦慮。

強行消除一切自我影響行為并不可取，并且，往往滅了一個，又會出另一個。

所以，需求選擇性的操控。像我兒子有口部影響行為，喜愛“偶偶偶”地喊。咱們給他擬定的干涉方針便是他在課堂上不能喊，可是他自己游玩時能夠。

2

學會表達

人都要表達，差異在于表達的方法是人們是否能承受。

許多重度家庭困于孩子無言語，其實言語僅僅表達的一種方法，孩子還能夠用其他方法表達。如用手指指什物或許對應的圖片，來取得想要的東西，而不是“呃呃呃，啊啊啊”；再如教他用搖頭或許擺手表明回絕，而不是逃走或粗獷地推開。

不管孩子是否有言語，家長都能夠常常扮演旁白人物：

“這個聲響太大了，我不喜愛，所以我捂住耳朵”；

“我很累，所以要睡覺”；

“他拿了我的玩具，我很氣憤”；

“這個壞了，我需求協(xié)助修好”

……

咱們需求幾遍、幾十遍、乃至幾百遍地說，為他們做正確的演示和解說。

3

恪守指令

關于一般孩子，育兒博主都在大談不要扼殺孩子的天分。

但在自閉癥干涉中，恪守指令是最底子的要素之一，特別是重度的孩子。

不少家長都說過，孩子越大，主見越多，越難帶。孩子主見多不是壞事，但假如從小沒有操練他遵從大人、教師的指令，那就真的難帶了。小時候，家長還能夠強制他履行，長大了，家長強制不了，或許就隨心所欲了。

小超人

4

日子自理

許多家長常常會由于孩子不會或動作慢、弄得亂，就替孩子把穿衣、吃飯孩子自己該做的事都做了。

其實不同年紀的孩子都有日子自理的項目能夠學習。

2歲的孩子，能夠操練坐在餐桌邊吃點心，脫褲子，脫鞋子，拾掇玩具。再大一點，能夠學習拿勺子吃飯，穿褲子，穿一腳蹬或戲法貼的鞋子，以及學會自己上廁所。

此外，用過的紙巾扔垃圾桶，水灑了擦干，自己洗澡，把潔凈衣服放回衣櫥，幫家長洗菜，拾掇碗筷，把筷子、勺子分類放回抽屜等都是很好的日子自理學習項目。

家長帶著孩子一同做家務，不只能學習日子技術，還能泛化認物、配對、多步指令等在桌面操練中習得的技術。

不要由于孩子做得欠好，就不讓他做。而是要給予適當?shù)剌o佐，讓孩子自己完結，再漸漸衰退輔佐。

比方，孩子分不清左右腳，可是他會穿鞋，家長能夠幫他把鞋擺在相應的腳邊，讓他自己穿。而不是由于他左右腳會穿錯，就直接幫他穿好。至于孩子動作慢，那就預留多一點的時刻讓他完結，漸漸嫻熟。

5

恪守交際規(guī)則

許多家長在孩子確診時聽到自閉癥的中心妨礙是交際溝通，回家后就急著給孩子找小玩伴，或許送進幼兒園，讓他趕忙開端交際。

這種做法要慎重。交際妨礙的確讓他們聽不出別人話里有話，不太懂挖苦、笑話，也不易了解別人的感觸。

可是在干涉初期，要點肯定不是在交朋友上，特別是重度的孩子，由于他們底子沒有這個才干。

自閉癥孩子的交際，首先要恪守交際規(guī)則。

孩子知道要到廁所才干脫褲子嗎？能在公共場合或教師上課時堅持安靜嗎？能排隊等候嗎？能不搶其他孩子的玩具嗎？游戲輸了能忍住不發(fā)脾氣嗎？

這些底子的交際規(guī)則，或許說團體日子的準則，必須先教會孩子。

假如什么規(guī)則都不理解，就把孩子丟到一個團體環(huán)境中讓他去交際，不僅僅浪費時刻，還有或許讓孩子遭到訕笑、架空，對家長也是很大的沖擊 。所以孩子最好先在家或組織等安全的環(huán)境里高強度學習，再去幼兒園等團體環(huán)境中泛化。

持久遠的眼光

找適宜的支撐團隊

陪同自閉癥孩子生長是一場馬拉松，需求合理分配膂力。在黃金干涉期里多盡力是正解，但也要持久遠眼光，調整好心態(tài)。

重度孩子前進雖慢，但也在生長，也在前進。有些常識技術，或許你教了好久，孩子仍是摸不著頭腦。無妨先放一放，過一段時刻再測驗，或許他就通了。

找到適宜自己的支撐團隊也很重要。我之前進了一個輕度孩子家長群，看著其他媽媽都在曬孩子的前進，心里備受沖擊。后來我加入了一個重度娃的群，里邊的孩子都進入青少年或成年，看到媽媽們共享的資源，溝通的經(jīng)歷，我備受鼓動：

一是發(fā)現(xiàn)她們的心態(tài)很積極向上，想必是經(jīng)過了時刻的沉積，找到了適宜的節(jié)奏；二是看到重度的娃也有他們的日子，也沒那么糟。三是她們的經(jīng)歷共享和主張對我更適用。

哺育重度自閉癥孩子是條困難的路途。可是咱們歷來不是一個人單獨奔馳，在不同的階段，會有不同的人陪同，得到不同的協(xié)助，終究都會找到自己的方向。

- END -

修改 | 春桃 當當 主編 | 秦馀

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