男主腦癱或自閉的小說[小說下載txt電子書免費(fèi)下載網(wǎng)站]

意識(shí)到17歲腦癱少年鄢成被獨(dú)自留在家中的時(shí)分，許多人企圖搶救這條生命，但這些協(xié)助終究沒有抵達(dá)最終一公里。這個(gè)由腦癱、自閉癥和單親父親組成的特別家庭的日常窘境，在遇到突發(fā)疫情的村莊被擴(kuò)大了。

記者 | 董冀寧 陳璐

“孩子走了。”

1月29日下午兩點(diǎn)半，朱文沁收到鄢小文發(fā)來的這條微信時(shí)有些驚訝，起先并沒細(xì)想其間的意義。她以為，鄢小文說的仍是兩個(gè)小時(shí)從前，鄢成被120從家里接到了鎮(zhèn)上的阻隔酒店。其時(shí)鄢小文給她打了電話，她形象很深，電話那頭的鄢小文邊咳嗽邊說自己“特別快樂”。

朱文沁是武漢市一家特別集體家長(zhǎng)合作安排“蝸牛家鄉(xiāng)”的負(fù)責(zé)人，一同也是一位心智妨礙孩子的母親。自從1月23日傳聞鄢小文由于疑似新冠肺炎被帶到鄉(xiāng)衛(wèi)生院獨(dú)自阻隔，一同帶走了小兒子，患有重度腦癱的鄢家大兒子鄢成獨(dú)自在家，她就一向憂慮，只能經(jīng)過電話對(duì)村里安排照顧鄢成的人提出許多詳細(xì)的要求。

比方她總是期望村醫(yī)把鄢成的正臉拍給她，好承認(rèn)孩子的精力狀況怎么樣，她還一向期望照顧鄢成的鄉(xiāng)民能繼續(xù)記載鄢成的體溫以及吃飯和排便的次數(shù)，雖然有一些鄉(xiāng)民連微信都不會(huì)用。

鄢小文本年49歲，之前在武漢市一所校園的廚房打工，他帶著兩個(gè)兒子，大兒子鄢成17歲，患有重度腦癱，日子不能自理，小兒子鄢小偉11歲，患有自閉癥。鄢家一位親屬告知本刊，兩個(gè)孩子的母親由于受不了小兒子再次被查出“不正?！保谛鹤?歲多時(shí)自殺了，平常一向是鄢小文一個(gè)人把兩個(gè)孩子拉扯大。

鄢成（輪椅內(nèi)）與弟弟小偉

朱文沁告知本刊，她是在一次自閉癥恢復(fù)活動(dòng)上知道了鄢小文，之后在2016年，朱文沁創(chuàng)辦了“蝸牛家鄉(xiāng)”，鄢小文帶著孩子參加進(jìn)來，兩家的人越發(fā)熟識(shí)了起來。1月17日，朱文沁最終一次見到鄢成，其時(shí)鄢小文帶著兩個(gè)兒子從武漢漢口乘坐客車，預(yù)備回老家黃岡市紅安縣鄢家村春節(jié)。她記住，鄢成走時(shí)還笑得很高興，鄢小文告知她“兩個(gè)孩子最近都很健康。”

但1月20日，回到老家的鄢小文忽然發(fā)起了低燒，那時(shí)，武漢的疫情沒有迸發(fā)，他以為是傷風(fēng)，自己到村衛(wèi)生室輸液。又過了三天，武漢新式冠狀病毒肺炎疫情全面迸發(fā)，武漢發(fā)布“封城令”，湖北各地政府對(duì)轄區(qū)內(nèi)的排查作業(yè)也相繼打開。

朱文沁在23日11點(diǎn)接到了鄢小文的電話，“他告知我，自己被鎮(zhèn)衛(wèi)生院確診為疑似病例，并被衛(wèi)生院阻隔，第二天還要轉(zhuǎn)往杏花鄉(xiāng)衛(wèi)生院，那里是紅安縣設(shè)置的會(huì)集收治點(diǎn)?！?/p>

朱文沁說，由于不知道疫情的嚴(yán)峻程度，鄢小文那時(shí)分心情也很失落，既憂慮自己，“假如我人不在了，兩個(gè)孩子怎么辦？”除了這種關(guān)于不知道病毒的驚懼，還有一種驚懼更為詳細(xì)——疾控人員一同帶走了他患自閉癥的小兒子，將患腦癱的大兒子鄢成獨(dú)自留在了家中。朱文沁嚇了一跳，鄢成也在她家住過，她知道鄢成吃喝拉撒都離不開人。

鄢小文稱，“村主任陳敬友告知我，由于他（鄢成）有觸摸危險(xiǎn)，有必要在家就地阻隔。”事實(shí)上，衛(wèi)生院的條件的確也欠好，鄢小文與另一名疑似新冠肺炎患者住在同一間病房，其時(shí)還沒有呈現(xiàn)感染癥狀的小兒子也和他們睡在一個(gè)屋。

被阻隔的鄢小文與小兒子

此刻，伴隨著武漢周邊乃至整個(gè)湖北省范圍內(nèi)連續(xù)封路、封村，朱文沁等幾位家長(zhǎng)即便想把鄢成接出來也不行能。

1月28日，鄢小文在經(jīng)過微博宣布的一封求助信中寫道：“由于村里人憂慮鄢成有被感染的或許性，從23日到27日，村里領(lǐng)導(dǎo)屢次和諧，仍無法找到能為鄢成處理?yè)Q洗護(hù)理和一日三餐問題的照顧人員?！?/p>

鄢小文和志愿者媽媽們能做的，只能是每天多打幾個(gè)電話。在宣布公開信之后的1月28日，從上午10點(diǎn)到下午5點(diǎn)，鄢小文給村支書打了8個(gè)電話，最短的通話31秒，最長(zhǎng)的交流7分23秒。但他們并不知道終究有哪些人實(shí)在會(huì)去照顧鄢成，而每個(gè)人碎片化的反應(yīng)則讓他們誰都搞不清鄢成的狀況究竟怎樣了。

所以當(dāng)29號(hào)正午朱文沁傳聞鄢成被轉(zhuǎn)移到會(huì)集安排點(diǎn)的時(shí)分，朱文沁感覺自己心里也像一塊大石頭落了地——憂慮了6天的鄢成獨(dú)自在家沒人照顧的問題看起來現(xiàn)已處理了。相關(guān)圖片經(jīng)當(dāng)?shù)貧埪?lián)匯總到我國(guó)精力殘疾人及親朋協(xié)會(huì)（下文簡(jiǎn)稱中精協(xié)）一位負(fù)責(zé)人那里，再發(fā)到了救助鄢成微信群里的時(shí)分，她看到現(xiàn)場(chǎng)是正規(guī)的120救護(hù)車，抬擔(dān)架的作業(yè)人員穿戴白大褂、帶著淡藍(lán)色的防護(hù)口罩，把舉動(dòng)不能自理的鄢成抬到車上。

11時(shí)30分許，華河衛(wèi)生院派車將鄢成接往會(huì)集監(jiān)測(cè)點(diǎn)，12時(shí)30分許，醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)鄢成呼吸中止、瞳孔擴(kuò)大、無脈息和心跳，現(xiàn)場(chǎng)斷定鄢成逝世。

救助群里有全國(guó)各地200多位家長(zhǎng)，咱們都很振奮，直到朱文沁收到鄢小文那條微信“孩子走了”。她用了一分鐘去考慮這句話究竟是什么意思，撥通了鄢小文的電話，對(duì)面是哭腔，“孩子上天堂了。”

“你知道那種感覺嗎，就像是咱們?cè)诰纫粋€(gè)人，咱們眼睜睜看著就要救活了，期望越來越大，成果忽然被宣告逝世?！眳⒓雍椭C了這次全國(guó)對(duì)鄢成救援舉動(dòng)的廣州揚(yáng)愛特別家長(zhǎng)沙龍理事長(zhǎng)戴榕告知本刊，意識(shí)到腦癱少年鄢成被獨(dú)自留在家中的時(shí)分，其實(shí)有許多人曾企圖搶救這條生命。

“咱們真的想了許多方法。”戴榕說，由于考慮到當(dāng)?shù)貧w于鄉(xiāng)村，沒有NGO安排掩蓋，在她23號(hào)傳聞這件作業(yè)的時(shí)分，就現(xiàn)已同中精協(xié)取得了聯(lián)絡(luò)，期望能夠經(jīng)過殘聯(lián)的體系對(duì)進(jìn)行專案照顧，而中精協(xié)主席溫洪也親身聯(lián)絡(luò)了當(dāng)?shù)貧埪?lián)介入此事。

1月23日晚12點(diǎn)左右，朱文沁聯(lián)絡(luò)上中精協(xié)湖北站站長(zhǎng)，對(duì)方稱省殘聯(lián)已連夜給紅安縣殘聯(lián)打電話，縣殘聯(lián)給村里打電話，懇求村里每天給鄢成送一頓飯，而村支書其時(shí)也稱已接到縣殘聯(lián)電話。

1月24日上午，村委會(huì)與村醫(yī)到家喂養(yǎng)、測(cè)體溫。

考慮到鄢小文被阻隔的特別狀況，上海一家公益安排乃至提出，是否能夠供給法律援助，使用新修訂的《民法通則》，為鄢成指定一位暫時(shí)的“議定監(jiān)護(hù)人”或“社會(huì)監(jiān)護(hù)人”，“能夠是他的某位親屬，也能夠是村支書等村上的領(lǐng)導(dǎo)，代為行使監(jiān)護(hù)人的責(zé)權(quán)?！笨墒牵吵刹]能等來這些方法發(fā)揮效果的那一刻。

鄢成逝世后，朱文沁和其它志愿者媽媽按日期整理了一切與鄢小文和村里的通話及聊天記載。

1月23號(hào)白日，鄢小文的二姐接到弟弟電話去幫鄢成喂了一次飯，由于鄢小文的手機(jī)沒電了，當(dāng)晚，朱文沁聯(lián)絡(luò)上鄢成的大姑，又聯(lián)絡(luò)了大姑家的大表哥，期望能再去看一看鄢成。但大表哥說，現(xiàn)已是晚上8點(diǎn)半，太晚了，等明日再想方法去看。

24日上午，二姐再次去看望鄢成，喂了點(diǎn)食物，稱鄢成“狀況還能夠”。村主任陳敬友也稱自己“去喂過一次飯”；

25日，村醫(yī)至家門口“看了一下沒有進(jìn)家”。另一位志愿者暖暖媽發(fā)微信懇求村主任和鎮(zhèn)衛(wèi)生院去給孩子護(hù)理、喂飯，村主任沒有回復(fù)；

26日晚，村委會(huì)、鎮(zhèn)衛(wèi)生院院長(zhǎng)和縣民政局作業(yè)人員等前去看望，給鄢成喂了蛋黃派。

鄢小文的二姐在24號(hào)之后病了，據(jù)鄢小文稱，二姐24到26號(hào)都在鎮(zhèn)衛(wèi)生院輸液，27日早上，二姐本來計(jì)劃出門預(yù)備去看鄢成，卻被二姐夫攔住。直到28日上午二姑、村主任陳敬友和村醫(yī)去看鄢成，朱文沁收到反應(yīng)，鄢成“全身都是濕的” 。

二姑往后對(duì)其它媒體描繪了鄢成其時(shí)的狀況，“他躺在躺椅上，頭懸空著，嘴巴和臉上都是臟東西，被子里邊也是。我?guī)в虚_水，把他嘴上臉上擦潔凈，換了尿不濕，喂了半杯開水，他吃了小半杯米飯，就不再吃了。”

“從1月28日開端，鄢成無法進(jìn)食了，1月28日黃昏，陳敬友帶村醫(yī)給鄢成喂了兩杯氨基酸；1月29日上午，新請(qǐng)到的關(guān)照人員給鄢成喂了兩杯氨基酸……”

1月28日晚上村主任帶村醫(yī)測(cè)體溫

朱文沁告知本刊，26號(hào)，鄢成本來有機(jī)會(huì)被收治，當(dāng)天晚上9點(diǎn)，鄢成曾被民政部門安排到鎮(zhèn)衛(wèi)生院體檢，朱文沁其時(shí)打電話給村支書，問能否把孩子留在鎮(zhèn)衛(wèi)生院，但對(duì)方回應(yīng)，“這樣一個(gè)日子不能自理的孩子，父親是疑似新式冠狀病毒患者，他是傳染性的高危人群，鎮(zhèn)衛(wèi)生院并非阻隔點(diǎn)，也沒有相應(yīng)防護(hù)方法，他大小便失禁，給他處理都會(huì)污染整個(gè)房間?！背晒?dāng)天零點(diǎn)往后，鄢成再次被抬回了家中。

鄢小文的求助信中曾說到，村里沒有人樂意照顧鄢成的原因是短少必要的防護(hù)東西，“由于孩子和我密切觸摸，且呈現(xiàn)過1次低燒，也進(jìn)入疑似人群在家獨(dú)自阻隔，由于沒有防護(hù)設(shè)備，所以無法安排相關(guān)人員久留照顧吃喝、處理大小便及換洗照顧。期望咱們能捐助必要的防護(hù)物資?！痹谥煳那吣玫降囊恍┚戎鷪D片中，能看到鄉(xiāng)民所能用到的防護(hù)東西只需口罩、雨衣、塑料布。鄢小文在求助信中留下了華河鎮(zhèn)衛(wèi)生院劉正磊醫(yī)師的電話。但此前他在承受媒體采訪時(shí)曾稱，“并沒有物資捐贈(zèng)過來”。

鄢家村坐落黃岡市的西北150余公里，間隔武漢120公里。一年多前，朱文沁從前跟著鄢小文父子去過那里，對(duì)這個(gè)村子她沒有過多的形象，可是明顯鄢小文一家在村里的經(jīng)濟(jì)狀況并欠好，他們住在精準(zhǔn)扶貧蓋的三間平房里，沒有裝飾，屋子里也沒有取暖器。鄢成生命的最終六天，在這里度過。

紅安縣殘聯(lián)一位李姓負(fù)責(zé)人告知本刊，縣殘聯(lián)的確接到了上級(jí)要求，可是在詳細(xì)救助過程中，殘聯(lián)只能起到輔佐效果，他表明“由于作業(yè)尚在查詢中，現(xiàn)在不便利泄漏詳細(xì)做了什么”。鄢家村一位鄉(xiāng)民組長(zhǎng)則以為，“鄢家村平常只需三位村干部，卻有幾十個(gè)從外面打工回來的家庭，每天光計(jì)算阻隔狀況和體溫就要耗費(fèi)巨大的精力，上面每天要查兩次數(shù)據(jù)，開會(huì)時(shí)不斷著重漏報(bào)瞞報(bào)的職責(zé)。一同村干部還要安排鄉(xiāng)民切斷路途、設(shè)卡，這么大的疫情面前，不行能把精力全撲在他們一家身上?！?/p>特別家庭的悲慘劇

比較于外界聽到鄢成逝世時(shí)的憤恨，在主要由自閉癥患兒家長(zhǎng)組成的救援群里，彌漫著更多消沉和哀痛的心情。他們?cè)S多人第一次閱歷這樣的救助，以往大都是哪個(gè)家庭破裂了，或者是經(jīng)濟(jì)上支撐不下去了。戴榕說，“這些媽媽們這些天說得最多的話是，假如這是我的孩子怎么辦？”

在鄢成逝世后，還在杏花鄉(xiāng)衛(wèi)生院阻隔病房的鄢小文被要求簽署面臨“授權(quán)托付書”，“遺體24小時(shí)內(nèi)有必要火化?！臂承∥姆Q，對(duì)方這樣告知他，“這是依照國(guó)家對(duì)疫情防控的指示和規(guī)則?！?/p>

但很快，鄢小文意識(shí)到一旦簽了這個(gè)東西，就再也見不到兒子了，他給媒體記者們拉了一個(gè)群，稱“方才的授權(quán)是被逼的，我期望至少先妥善保留著兒子的遺體，讓我出院后能見一面，假如有或許的話，還想把遺體捐贈(zèng)了?！?/p>

這同樣是一個(gè)被精心照顧了17年的生命。朱文沁知道他們父子三個(gè)快九年了，歷來都沒見這兩個(gè)兒子身上帶一點(diǎn)臟?！跋褊吵扇聿荒軇?dòng)，但隨身衣服包含枕巾，每天都換，真得難為鄢爸了?！彼f不知道是不是自己同樣是自閉癥兒童家長(zhǎng)的原因，她對(duì)兩個(gè)孩子的形象都不錯(cuò)，“鄢成便是一個(gè)十分愛笑，只需你和他說話就會(huì)對(duì)你笑，見誰都喊‘媽媽’的孩子?！?/p>

鄢成

鄢小文從鄢成出世開端就一向帶著兩個(gè)孩子在武漢，朱文沁的兒子與鄢小文的小兒子鄢小偉生日只差20天。他理解鄢小文的心思，“大城市相對(duì)來說仍是有更多用于恢復(fù)的資源，也就意味著相對(duì)更好的恢復(fù)環(huán)境，咱們抱團(tuán)取暖也更便利?！?/p>

和許多自閉癥或是其它特別家庭相同，他們簡(jiǎn)直把自己的悉數(shù)精力投入到了對(duì)兩個(gè)孩子的恢復(fù)練習(xí)傍邊。2016年，他們一同創(chuàng)辦了“蝸牛家鄉(xiāng)”，將一百多平米的房子徹底安置成了一個(gè)活動(dòng)空間。每天下午，家長(zhǎng)們陪同孩子在這里做音樂練習(xí)、打非洲鼓。陽(yáng)臺(tái)被打通后放了一張凹凸床，假如一切順利，本來再過半個(gè)多月，鄢小文父子三人就會(huì)從頭安排在那里。

2月1日上午，紅安縣新式冠狀病毒感染的肺炎防控指揮部對(duì)外通報(bào)稱，1月29日，紅安縣華家河鎮(zhèn)鄢家村確診為新冠病毒肺炎患者鄢小文的密切觸摸者鄢成，在該鎮(zhèn)會(huì)集觀測(cè)點(diǎn)房間內(nèi)承認(rèn)逝世，其死因正安排有關(guān)專家判定。

據(jù)聯(lián)合查詢組反應(yīng)，在此期間，鄢小文因阻隔不能照顧鄢成日常日子，遂托付其親屬、村干部和村醫(yī)照顧，他們對(duì)鄢成雖每日均有照顧，但有關(guān)干部沒有做到不遺余力、盡職盡責(zé)。華家河鎮(zhèn)黨委、政府在新式冠狀病毒肺炎疫情防控期間，存在作業(yè)不實(shí)、風(fēng)格不實(shí)，現(xiàn)已免除該鎮(zhèn)黨委書記、鎮(zhèn)長(zhǎng)職務(wù)。

1月31日下午國(guó)家衛(wèi)生健康委舉行新聞發(fā)布會(huì)，民政部底層政權(quán)建設(shè)和社區(qū)管理司司長(zhǎng)陳越良在會(huì)上表明，民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委近來印發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步發(fā)動(dòng)城鄉(xiāng)社區(qū)安排展開新式冠狀病毒感染的肺炎疫情防控作業(yè)的緊急通知》中，提出了愈加清晰的要求，要求對(duì)有成員承受阻隔醫(yī)治的家庭加強(qiáng)關(guān)懷幫扶。

戴榕說，她們心智妨礙者家長(zhǎng)集體自己也會(huì)有反思，或許每一個(gè)這樣家庭的家長(zhǎng)都理解自己對(duì)孩子意味著什么，也都理解咱們的社會(huì)關(guān)于精力妨礙人士的支撐力度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，可是咱們?cè)谄匠Ｈ允请y免會(huì)忽視一些問題，“這件事假如產(chǎn)生在平常，或許咱們會(huì)想，大不了便是往村子里派去一個(gè)志愿者或者是派一輛車把孩子接出來。這固然是一同極點(diǎn)工作，可是這件事的產(chǎn)生是不是也一同意味著在很多鄉(xiāng)村環(huán)境中，或許還有相似作業(yè)產(chǎn)生的危險(xiǎn)。”

戴榕期望這起悲慘劇能讓人們吸取教訓(xùn)：“這些家庭平常所面臨的或許僅僅困難，但假如社會(huì)不注重的話，特別的時(shí)期，困難或許就會(huì)擴(kuò)大為災(zāi)禍。”

論題征稿繼續(xù)進(jìn)行中

《三聯(lián)日子周刊》全媒表現(xiàn)面向一切讀者征稿。一切身在疫情一線、了解疫情的讀者或媒體同行們，咱們想要搜集你們身邊現(xiàn)已產(chǎn)生的、正在產(chǎn)生的那些沒有被媒體收集到的疫情故事。

此次征稿方式不限：文字（1500～2500字為佳）、圖片（原創(chuàng)拍照）、音頻視頻（原創(chuàng)錄制）都?xì)g迎。咱們攜手，共度難關(guān)！

注：請(qǐng)必須確保故事實(shí)在、客觀，不誹謗、不傳謠。

《三聯(lián)日子周刊》微信公號(hào)投稿郵箱：zhuangao@lifeweek.com.cn來稿格局：#我在疫情一線#?標(biāo)題

《三聯(lián)日子周刊》官方微博參加論題：#我在疫情一線#

《三聯(lián)日子周刊》中讀APP投稿郵箱（音頻投稿為主，5分鐘以內(nèi)為佳）zhongdu@lifeweek.com.cn

等待你的來稿！