香港黃珍妮談自閉癥[我孩子的自閉癥康復(fù)了]

#讓愛(ài)來(lái) 讓礙走#

第一次見(jiàn)到珍妮是大約10年前，在奧克蘭大學(xué)的一間教室，去參與由教育部特別教育組織舉行的一個(gè)針對(duì)自閉癥常識(shí)的遍及講座。

珍妮是主講人。

整整9:00，不差1分1秒，珍妮走進(jìn)教室，她身形嬌小，看起來(lái)有些衰弱，有些蒼白。

簡(jiǎn)略地做了毛遂自薦，然后給咱們分發(fā)材料動(dòng)作看起來(lái)有些蠢笨。

同全部的講座相同，總會(huì)有不守時(shí)的人。當(dāng)遲到的人開(kāi)門(mén)進(jìn)來(lái)的時(shí)分，被打斷的珍妮，可以顯著的感到她的忐忑不安。當(dāng)重新開(kāi)端解說(shuō)的時(shí)分，她總是要回到這個(gè)論題最開(kāi)端的部分，即使她現(xiàn)已講過(guò)了其間的1/3或者是一半。講座開(kāi)端的十幾分鐘，她就這樣被陸陸續(xù)續(xù)的打斷著，忐忑不安地重復(fù)著相同的論題。

跟著時(shí)刻的推移，不會(huì)再有人開(kāi)門(mén)進(jìn)來(lái)打斷，講座也漸至佳境。

整體來(lái)講珍妮的講座十分棒，因?yàn)樽陨肀闶且幻蚤]癥患者，她可以從患者的視點(diǎn)，給聽(tīng)眾輸入十分難能可貴地被珍妮自己稱(chēng)為的“內(nèi)涵常識(shí)”。讓人們懂得在往常人看起來(lái)奇怪的行為背面的心思和認(rèn)知，為咱們?cè)趫?chǎng)的聽(tīng)眾敞開(kāi)了一扇真實(shí)了解自閉癥譜系人士的大門(mén)，至少是拉開(kāi)了大門(mén)，透出一個(gè)縫隙，讓咱們可以找出走進(jìn)他們心里國(guó)際的通道。然后建立起同他們之間的聯(lián)絡(luò)。

彼時(shí)珍妮現(xiàn)已完成了她的作品，與其說(shuō)是自傳，倒不如說(shuō)是一本關(guān)于自閉癥譜系常識(shí)的科普。

Congratulations！It’s Asperger’s Syndrome. 祝賀！是艾斯伯格綜合癥

講座之后立刻買(mǎi)來(lái)了珍妮的作品，經(jīng)過(guò)細(xì)心的閱覽，對(duì)她的人生閱歷有了更深入的知道。也深深的感覺(jué)到在她微小的身體之內(nèi)，有著一顆強(qiáng)壯的心里。一同也更了解她為什么可以在十分困難的狀況下，去面對(duì)大眾做講座，做講演，讓更多的人了解自閉癥的常識(shí)，因?yàn)樗龔男睦锷钐幤谕麕偷礁嗤约合嗤硾r的人，讓更多的往常人可以了解他們這個(gè)團(tuán)體。

她期望可以以自己的一己之力為自閉癥患者在社會(huì)上爭(zhēng)得一席之地，讓人們不只了解自閉癥，一同也可以寬恕和接收自閉癥。歸根結(jié)底，咱們都是相同的人，只不過(guò)咱們看待國(guó)際的視點(diǎn)不同，自閉癥譜系同咱們的不同不過(guò)是思想辦法的不同。

幼年

從出世開(kāi)端，珍妮便是一個(gè)安靜的孩子，一天到晚的睡覺(jué)，即使是近鄰在建房子，噪音巨大，也不會(huì)耽擱這個(gè)寶寶的入眠。

可是另一方面，每一次媽媽帶著她去購(gòu)物的時(shí)分，都注定會(huì)是一場(chǎng)災(zāi)禍：珍妮會(huì)不斷的尖叫。終究媽媽好像找到了一個(gè)處理的辦法，每次進(jìn)到超市的時(shí)分，都會(huì)把珍妮的推車(chē)放在一個(gè)旮旯里面，讓她面沖著墻，與周?chē)娜撕铜h(huán)境阻隔，這樣會(huì)使她的尖叫盡量的削減。

我歷來(lái)沒(méi)有學(xué)會(huì)過(guò)爬?？墒俏視?huì)趴著，像魚(yú)相同的搖擺四肢而移動(dòng)。我在22個(gè)月的時(shí)分嘗試著邁出第1步。在此之前醫(yī)師以為我是有問(wèn)題的，他們以為我或許會(huì)有一些腦癱的癥狀。當(dāng)我終究到達(dá)這個(gè)標(biāo)志性效果的時(shí)分，他們以為我是正常的。

珍妮在她的書(shū)中這樣自述。

珍妮和媽媽一同去play centre，play centre的是新西蘭特有的一種幼教組織，政府供給場(chǎng)所及硬件設(shè)備，由家長(zhǎng)自行辦理，輪流在組織照料孩子。當(dāng)全部的孩子都樂(lè)此不疲的用手蘸著顏料做手繪的時(shí)分，珍妮歷來(lái)不會(huì)參與進(jìn)去，她會(huì)安安靜靜的在一邊讀書(shū)。

學(xué)校日子

入學(xué)對(duì)珍妮來(lái)說(shuō)是一件十分可怕的作業(yè)。到成年她還清楚的記住躲在鋼琴后邊不肯出來(lái)，不肯定見(jiàn)任何人。十分走運(yùn)的是其時(shí)入讀了當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)十分小的學(xué)校，基本上大人孩子都是比較熟識(shí)的。即使如此，在開(kāi)端的一個(gè)月，珍妮天天都是哭著去上學(xué)，到門(mén)口的時(shí)分，總是需求有一個(gè)了解的人牽著手，幫她走進(jìn)教室，或者是一個(gè)她喜歡的教師，或者是一個(gè)比她年紀(jì)大，早入學(xué)的孩子。

小學(xué)階段盡管波瀾不驚，可是珍妮被看作是行為奇怪的孩子，走路上下樓梯總是小心謹(jǐn)慎，可是又歷來(lái)不把自己作為小女子看待，反而會(huì)參與男孩子們中心，做一些比較狂野的游戲。她總是游離在團(tuán)體之外，不太樂(lè)意參與小組的活動(dòng)，即使與別人互動(dòng)，也只是限于一兩她中意個(gè)孩子。

“夢(mèng)游的人”是這個(gè)階段教師和同學(xué)對(duì)他的點(diǎn)評(píng)。

從規(guī)劃較小的當(dāng)?shù)匦W(xué)校過(guò)渡到上千人的中學(xué)，對(duì)珍妮來(lái)說(shuō)是十分大的應(yīng)戰(zhàn)。

盡管十分盡力的學(xué)習(xí)，并且她酷愛(ài)學(xué)習(xí)，可是不管支付多大的盡力，數(shù)學(xué)永遠(yuǎn)是她搞不定的科目?？墒撬矚g學(xué)學(xué)言語(yǔ)，尤其在學(xué)習(xí)外語(yǔ)方面表現(xiàn)出很強(qiáng)的天分。

她的書(shū)面言語(yǔ)永遠(yuǎn)是高于年紀(jì)水平，尤其是在寫(xiě)作上。盡管珍妮在往常與人攀談傍邊會(huì)遇到很大的困難，有交流不善的特色，可是她可以寫(xiě)出美麗的文字。珍妮以為這是因?yàn)樵趯?xiě)作的時(shí)分，她有滿足的時(shí)刻去考慮，而不是立刻的做出回應(yīng)。

在交際人際往來(lái)上珍妮是失利的。

我無(wú)法和同齡人建立起正常的友誼，總是陷于一種要么被操控，要么被霸凌的狀況。

珍妮說(shuō)。

同齡人會(huì)因?yàn)樗漠惡鯇こ?，因?yàn)樗龝r(shí)刻表現(xiàn)出來(lái)的困頓不安而訕笑和欺壓她。

當(dāng)有人提出來(lái)要和她做朋友的時(shí)分，往往又會(huì)墮入別的的一個(gè)局勢(shì)，總是會(huì)被徹底操控，會(huì)被要求同什么人往來(lái)，什么時(shí)分，在什么地方，做什么作業(yè)？當(dāng)然要往來(lái)的人就只是是操控她的人。

她就這樣在跌跌撞撞中完成了學(xué)業(yè)。

作業(yè)中的應(yīng)戰(zhàn)

珍妮感到十分走運(yùn)，在她高中畢業(yè)的年代的新西蘭，作業(yè)商場(chǎng)十分好，基本上每一個(gè)人都會(huì)有作業(yè)的時(shí)機(jī)。

她的第一份作業(yè)是在當(dāng)?shù)氐膱D書(shū)館做圖書(shū)辦理員。這是她最為喜歡的作業(yè)，她不只喜歡讀書(shū)，并且喜歡有規(guī)則的收拾書(shū)架，分類(lèi)。她可以不知疲倦地把作業(yè)做得有條不紊。

可是當(dāng)作業(yè)中呈現(xiàn)了不合的時(shí)分，她不知道怎么去處理自身并不是多么至關(guān)重要的貳言，別人原本現(xiàn)已翻篇兒曩昔的作業(yè)，卻給她形成無(wú)盡的困擾，繼而帶來(lái)生理上的不適，使得她不得不脫離。

后來(lái)嘗試了多種多樣的作業(yè)，在農(nóng)場(chǎng)的作業(yè)間切蔥頭，在復(fù)印中心裝訂材料……她喜歡這種別人看來(lái)無(wú)趣，可是又有規(guī)則的重復(fù)性的勞作。

珍妮支付最大的熱忱，也覺(jué)得最為有意義的作業(yè)是在醫(yī)院。那個(gè)年代關(guān)于病歷仍是人工辦理。當(dāng)有人來(lái)就醫(yī)的時(shí)分，要求很多的材猜中找出患者的病例，在沒(méi)有計(jì)算機(jī)辦理的年代，的確不是一件簡(jiǎn)略的事?？墒钦胬砭哂羞@方面的專(zhuān)長(zhǎng)，她喜歡有規(guī)則，喜歡一絲不茍，喜歡墨守成規(guī)，不喜歡改動(dòng)。

糟糕的人際關(guān)系和婚姻

前面說(shuō)過(guò)從中學(xué)年代，珍妮關(guān)于人際關(guān)系就開(kāi)端墮入了無(wú)盡的窘境。跟著年紀(jì)的長(zhǎng)大，脫離家庭，需求獨(dú)立日子，這方面的應(yīng)戰(zhàn)變得越來(lái)越大。

在與同齡人同性的往來(lái)傍邊，她不懂得去讀人們的面部表情，也不懂得人們?cè)谡f(shuō)話的時(shí)分會(huì)有言外之意，她會(huì)從字面上有板有眼的解讀。往往是冒犯了別人而不自知。而從其別人的視點(diǎn)看，會(huì)讓人覺(jué)得她是有意的把別人放在十分尷尬的地步。

也同樣是因?yàn)檫@種交際上的妨礙，使得她墮入一次不幸的婚姻苦楚之中。那時(shí)分的珍妮并不懂得，人在說(shuō)話的時(shí)分是可以口是心非的，有些人是可以為了到達(dá)意圖而扯謊的，一同也會(huì)有意的粉飾自己的。當(dāng)她以為找到了自己的魂靈伴侶而步入婚姻殿堂的時(shí)分，等候她的是一份糟糕的婚姻：用菲薄的薪水支撐兩個(gè)人的日子和不斷的家庭暴力。

也便是在這段時(shí)刻使得這兒的日子墮入史無(wú)前例的窘境。身體呈現(xiàn)各方面的不適，精力上不斷的潰散。

被當(dāng)作精力病入院醫(yī)治

這段不幸的婚姻使得珍妮身心俱疲，終究的結(jié)果是使得她不得不入院醫(yī)治。這是他第一次入住精力病院的閱歷。

如果說(shuō)第1次入院是無(wú)可奈何，是有其時(shí)的老公送他去的，珍妮是處于一種被迫的狀況，那么第2次入園則是徹底處于自愿在作業(yè)的空檔，珍妮期望可以到醫(yī)院尋求到專(zhuān)業(yè)的協(xié)助。

可是適得其反的事，這次的入園給他帶來(lái)了噩夢(mèng)般的閱歷。開(kāi)端入院的兩個(gè)星期是輕松愉快的，他感覺(jué)到對(duì)自己的精力狀況和心境有很大的協(xié)助。

可是轉(zhuǎn)折點(diǎn)從他見(jiàn)到的一位精力病方面的專(zhuān)家開(kāi)端。經(jīng)過(guò)簡(jiǎn)略的問(wèn)診，她被確診為精力分裂癥，從此開(kāi)端了噩夢(mèng)般的醫(yī)治。

在這段時(shí)期五花八門(mén)的針關(guān)于精力分裂癥患者的療法，被用在珍妮身上?？喑强上攵模煌瑸榱俗约嚎梢在s快的出院，又不得不盡力掙扎著協(xié)作自身心里十分反抗的醫(yī)治，讓珍妮感到十分苦楚的是要求定時(shí)的寫(xiě)出自我總結(jié)，需求昧心的寫(xiě)出自己關(guān)于療法的感觸和自己的前進(jìn)，她從心底里最怨恨的是不誠(chéng)實(shí)，扯謊！

后來(lái)珍妮以為有必要對(duì)自己那段時(shí)刻的醫(yī)治進(jìn)行分析，所以她不吝驚擾其時(shí)在任的總理海倫克拉克，迫使醫(yī)院為她供給整套的病例。

在事物中珍妮把這件事悄悄一筆帶過(guò)，可是我從中看到了一個(gè)自閉癥譜系人士，關(guān)于他們所確定的作業(yè)所持有的特別的固執(zhí)和執(zhí)著。

珍妮在日子中總是遇到各式各樣的應(yīng)戰(zhàn)，他也在不斷的尋求協(xié)助，可是在這個(gè)進(jìn)程傍邊他遇到了很多的波折。

他同醫(yī)師去描繪自己發(fā)育緩慢的狀況，比如說(shuō)不會(huì)爬，走路很晚，成長(zhǎng)緩慢，而這些事是往往都會(huì)被醫(yī)師們所疏忽。

當(dāng)珍妮到精力健康診所咨詢，她向年青的醫(yī)師描繪，失掉親人的時(shí)分她會(huì)有巨大的驚駭。而醫(yī)師高傲的回復(fù)：“教科書(shū)上沒(méi)有這樣的表述！”他切切實(shí)實(shí)的感觸就這樣被垂手可得的否定了。

她去看一位注冊(cè)的精力病專(zhuān)家。他的專(zhuān)家描繪自己會(huì)有圖像式的思想。專(zhuān)家看起來(lái)十分氣憤的回復(fù)他，“我是注冊(cè)的精力病醫(yī)師，我知道人們不會(huì)以圖片的辦法來(lái)考慮。你以為你比精力病專(zhuān)家懂得的還多嗎？”

他因?yàn)樯钕轃o(wú)法自拔的焦慮，而去醫(yī)院尋求協(xié)助。而帶來(lái)的是醫(yī)師的呵斥，告知他不要再去醫(yī)院，就打擾那些患病的人?？伤娴男枨髤f(xié)助呀！

……

上大學(xué)，確診自閉癥

日子中盡管有很多的崎嶇，可是珍妮歷來(lái)沒(méi)有拋棄過(guò)她的文學(xué)夢(mèng)，她還從前出書(shū)過(guò)詩(shī)集。后來(lái)在將近40歲的時(shí)分，她決議重返學(xué)校，攻讀她喜歡的文學(xué)。

正是這段學(xué)校日子給她的日子帶來(lái)了天翻地覆的改動(dòng)。

在珍妮入學(xué)第3年的時(shí)分，一個(gè)偶爾的時(shí)機(jī)，她參與了一個(gè)講座。講座的主講人安吉拉阿諾德是一位心思學(xué)博士生，其時(shí)她正在從事自閉癥譜系方面的研討。

講座進(jìn)程傍邊，主講人列出了一系列的關(guān)于自閉癥普系患者以及艾斯伯格綜合癥患者的特征。珍妮覺(jué)得好像便是在講她自己。

講座之后，珍妮沒(méi)有脫離，而是爭(zhēng)奪全部時(shí)機(jī)等候和Angela博士單獨(dú)攀談。珍妮一向用和睦和藹來(lái)描述安吉拉博士，很快得到了單獨(dú)測(cè)驗(yàn)的時(shí)機(jī)。

祝賀你，是艾斯伯格綜合癥。

總算在43歲的時(shí)分，珍妮被確診了。

在曩昔的43年傍邊，我日子在對(duì)自己的不同和面對(duì)的應(yīng)戰(zhàn)，徹底無(wú)知的狀況。盡管在往后的日子里我并不期望依照徹底相同的辦法日子，可是至少我最近的日子圈子可以知道現(xiàn)實(shí)的本相。

毫不夸大的說(shuō)，這一發(fā)現(xiàn)關(guān)于我的日子無(wú)已于一枚炸彈。它使得我可以以一種全新的，令人了解，令人信服的，充溢邏輯的辦法來(lái)解說(shuō)我日子的大部分狀況?？墒俏伊私獾阶鳂I(yè)的本相，作業(yè)為什么會(huì)產(chǎn)生，為什么會(huì)以某種特定的辦法而產(chǎn)生。為什么會(huì)以一種特別的辦法而改動(dòng)！盡管我還面對(duì)著艾斯伯格綜合癥人士所面對(duì)的很多的不同和應(yīng)戰(zhàn)，可是它使得我100%的懂得了，為什么存在這些不同——在我遇到安吉拉阿諾德之前，我以為我是張狂的，愚笨的，我是無(wú)可救藥的。

帶著確診后的歡喜，珍妮請(qǐng)安吉拉博士為他寫(xiě)了一封信。信上清晰的指出，珍妮是確診的阿艾斯伯格綜合癥患者，她在日子中所面對(duì)的應(yīng)戰(zhàn)，期望在他往后的學(xué)習(xí)作業(yè)傍邊，教師們以及他的雇主們可以給他供給哪些方面的協(xié)助和支撐！

全新的日子

珍妮把她的確診當(dāng)成人生的一件喜事，當(dāng)成一件改動(dòng)命運(yùn)的大事。

確診后的珍妮大學(xué)期間獲得了或多或少的協(xié)助，使得他順暢地拿到了文學(xué)學(xué)士學(xué)位。

關(guān)于寫(xiě)作的熱心，一同也是為了協(xié)助更多人的動(dòng)力，這兒很快動(dòng)筆寫(xiě)下了他的自傳體作品。

的書(shū)在不斷的再版，并且在再版進(jìn)程傍邊珍妮不斷參與新的內(nèi)容要點(diǎn)，不斷的為雇主為教育組織供給切實(shí)可行的定見(jiàn)和主張，盡菲薄之力促進(jìn)社會(huì)對(duì)自閉癥分析人士的支撐。

在往常的日子里，珍妮為新西蘭自閉癥自閉癥者協(xié)會(huì)奧克蘭分會(huì)作業(yè)，他有自己的熱心，用自己的切身閱歷去協(xié)助，像她相同需求協(xié)助的人。

她還同不同的組織協(xié)作，尤其是教育組織，使用不同的場(chǎng)合和時(shí)機(jī)去宣講自閉癥的常識(shí)，讓更多的人了解自閉癥，也讓更多的人尤其是教師和自閉癥孩子的家長(zhǎng)，去把握正確的干涉辦法。而我正是在這種鼓勵(lì)之下知道這位不普通的女人的。

前些日子接觸到一位家長(zhǎng)，兒子也是確診的艾斯伯格綜合癥。現(xiàn)在孩子正是高中階段。青春期加上自閉癥譜系，關(guān)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)真是不小的應(yīng)戰(zhàn)。家長(zhǎng)感覺(jué)到跟孩子交流起來(lái)十分困難。因?yàn)楹⒆佑惺謴?qiáng)的學(xué)習(xí)才能，又十分喜歡閱覽，一會(huì)兒想起了珍妮的書(shū)，如果說(shuō)孩子可以拿起珍妮的書(shū)去讀一讀，或許他可以意識(shí)到自己與其別人內(nèi)涵的不同，可以更簡(jiǎn)略的與別人交流，尤其是與家長(zhǎng)交流。

聯(lián)絡(luò)珍妮，給她發(fā)了一封郵件。很快收到了珍妮寄來(lái)的書(shū)，附帶著珍妮親手制造的書(shū)簽，書(shū)簽的裝修是幼兒園小朋友最喜歡的小動(dòng)物的印章，不得不說(shuō)這個(gè)書(shū)簽真的很珍妮！