2016喜禾自閉狀況[2003個人版]

今日是4月2日，第13個國際自閉癥重視日。2020年聯(lián)合國提出的國際自閉癥日宣揚(yáng)主題是：向成人期過渡/長大成人

（The Transition to Adulthood）

。我國精協(xié)也依據(jù)我國實(shí)踐，發(fā)布了2020年國際自閉癥日的我國宣揚(yáng)主題：“分外關(guān)心 分外重視”——推進(jìn)樹立自閉癥家庭救助機(jī)制。這兩個議題都有些緩不濟(jì)急，但含義卻是分外重要。

咱們重視更多的總是自閉癥兒童，而自閉癥青少年怎么過渡到成年，成年后怎么日子，怎么在社區(qū)里自理自立、承受職業(yè)教育乃至參加工作，這些問題并不僅僅和自閉癥家庭有關(guān)，也和咱們的整個社會休戚相關(guān)。透過年頭令人沉痛的鄢成之死工作，咱們也看到了其間露出的種種社會短板，在這樣的布景下，樹立自閉癥家庭救助系統(tǒng)，為自閉癥人士及其家庭開展供給保證尤為火急。

在此想引薦有關(guān)自閉癥的六本書本和六部電影，這是一份帶有個人視角的引薦。它們有些或許并不那么經(jīng)典，有些也被人們重復(fù)提起，當(dāng)咱們把它們串在一起會發(fā)現(xiàn)，它們像一面多棱鏡，折射了自閉癥集體的方方面面，也反映了前史與社會的方方面面，既有人道之思，又有更為殷切的個別關(guān)心。

——引薦書本——

前史上，推進(jìn)社會知道、接收、協(xié)助自閉癥集體的中堅(jiān)力氣一向是孩子的爸爸媽媽們。他們中的許多人為了孩子從一般爸爸媽媽轉(zhuǎn)變成活躍的發(fā)聲者和舉動者，乃至成為專家。張雁的《蝸牛不拋棄》《穿越孤單擁抱你》、蔡春豬的《爸爸愛喜禾》系列、鄒文的《康康的國際》、老竇與阿萌的《愛與孤單的旅程》，都是爸爸媽媽們所寫下的著作。這些個別敘事心愛又動聽，給許多人帶去了力氣與期望。今日咱們想引薦一些其他類別的敘事，他們之中既有研討者，又有觀察者，更有自閉癥集體本身。

《不同的腔調(diào)：自閉癥的故事》，[美]約翰·唐文、凱倫·祖克著，高天放、諸葛雯譯，后浪丨四川人民出書社2019年6月

關(guān)于不了解自閉癥的讀者而言，這本書將會帶來巨大的沖擊。它敘說了自閉癥怎么被人們知道、命名、界說、研討的前史，敘說了許多孩子及其家庭、學(xué)者、醫(yī)師等不同范疇的人們從前不被了解的苦楚和盡力，其間又交織著許多歹意與仁慈、憤恨與憐惜、割裂與聯(lián)合、失利與前進(jìn)，閱歷了數(shù)不清的論爭與抵擋后，自閉癥集體總算一點(diǎn)點(diǎn)地改動了本身的境況。作者的寫法跌宕崎嶇，不斷有意想不到的工作發(fā)生，不斷有各種工作回轉(zhuǎn)，各種認(rèn)知沖擊，人類知道自閉癥的前史好像一部漆黑與光亮的人道簡史。

關(guān)于自閉癥，咱們現(xiàn)在僅有能確認(rèn)的工作或許只需一點(diǎn)：對其界說的爭辯還遠(yuǎn)沒有結(jié)束。自閉癥概念有著天然生成的含糊性，人們不斷地對其實(shí)質(zhì)進(jìn)行探究，在這個過程中又會不斷發(fā)生新的問題，在不同范疇的各類理論、醫(yī)治計(jì)劃、判別、解說和爭議中，人們不斷使用著“自閉癥”這個詞，從科學(xué)、社會學(xué)到法學(xué)，乃至延伸到神學(xué)。

不過在爭辯的一起，咱們也能夠看到，全部都在曲折中向著更好的方向開展。現(xiàn)在，大多數(shù)人都逐漸承受了這樣的解說：患有自閉癥不過是人道構(gòu)成中的一道皺褶，而在這個國際上，沒有哪個人是徹底潤滑的。

《虛擬的孤單者：孤單癥其人其事》，[美]道格拉斯·比克倫著，池向陽譯，華夏出書社2015年1月

在咱們一般看到的關(guān)于孤單癥的描繪中，咱們是否被所謂的孤單癥范疇專家利誘了？孤單癥是否如性別相同，在日復(fù)一日的表述中失去了它的實(shí)質(zhì)，成為了一個社會建構(gòu)的標(biāo)簽？孤單癥人是孤單的嗎？事實(shí)上，全部孤單癥范疇的人，包含專家、研討人員、爸爸媽媽、教師以及其他編撰過孤單癥文獻(xiàn)的人所組成的這個范疇，看待孤單癥人的視點(diǎn)與孤單癥人看待自己的視點(diǎn)是適當(dāng)不相同的。

經(jīng)過近年來面世的孤單癥人自傳體著作，比方天寶·格蘭丁，咱們能夠看到，他們的敘說并沒有印證帶有孤單癥標(biāo)簽的人是孤僻的、冷酷的、有缺點(diǎn)的，相反，他們在盡力尋求與外部國際的銜接。在這本書中，道格拉斯·比克倫邀請了幾位孤單癥人參加完結(jié)，以他們親身編撰的獨(dú)立華章或許與他們進(jìn)行訪談的實(shí)錄組成了整本書的中心內(nèi)容，其間包含那些曾被判定為歸于孤單癥譜系中殘障程度最為嚴(yán)峻的人。這些內(nèi)容推翻了一些已知的研討成果。

但并不是每位被采訪者或約稿者都會合作作者，當(dāng)作者懇求一個孤單癥者描繪心目中的抱負(fù)校園時(shí)，他卻排擠抱負(fù)校園這一說法，描繪了自己被邊緣化的閱歷。每個孤單癥者都是不同的，每個人都有自己異乎尋常的感觸事物的辦法，有自己關(guān)于國際共同而深化的了解。從某種含義上來說，孤單癥的確是由咱們每個人刻畫而成的。

《尋找自閉癥的本相》，[美]勞拉·施賴布曼著，賀薈中譯，上海人民出書社2013年8月

看完上一本書再看這本，咱們會再次墮入另一種沖擊中。這是一本偏研討性的書本，整理并厘清了關(guān)于自閉癥的特征、成因、干涉、教育等不同方面的研討理論，并逐個批評了人們在知道、干涉自閉癥前史上種種過錯的觀念，其間就包含一種曾遭到大舉追捧的自閉癥干涉辦法——輔佐交流法

（Facilitate Communication，F(xiàn)C）

及其首要的發(fā)起者、上一本書的作者道格拉斯·比克倫。

輔佐交流法從前給許多家庭帶來期望，它一度投合了家長們想要找到“困在軀殼里的孩子”的激烈欲望，但終究遭到反噬，許多家庭也因而遭受消滅——不止一位自閉癥孩子經(jīng)過輔佐交流法過錯地表達(dá)了性虐待的指控，造成了不少悲慘劇。

作者勞拉·施賴布曼以為，道格拉斯·比克倫在自閉癥醫(yī)治史上發(fā)生的利誘效應(yīng)或許是最強(qiáng)的，咱們?nèi)魶]有深化的了解，也會在上一本書的激烈實(shí)在感和這一本書的激烈批評中墮入利誘。但并非是道格拉斯·比克倫詐騙了世人，他自己也曾被詐騙，詐騙咱們的東西或許稱之為“期望”愈加適宜些。自閉癥概念是雜亂的，咱們對它的實(shí)在知道才不過短短77年，在紊亂的自閉癥范疇內(nèi)，充溢著許多無法前行的死路、幻滅的期望、無效的醫(yī)治辦法以及過錯的觀念，咱們只能盡量小心謹(jǐn)慎地?fù)荛_迷霧、深化其間。

《我想飛進(jìn)天空》，[日]東田直樹著，張懷強(qiáng)譯，中信出書集團(tuán)2016年4月

這也是一位自閉癥者寫的書。作者是一個名叫東田直樹的13歲小男孩，是一位重度自閉癥者，他盡管平常很難說出一句完好的話，可是卻能夠經(jīng)過字母鍵盤，逐漸拼湊出心中實(shí)在想表達(dá)的東西。

在《我想飛進(jìn)天空》中，他以問答的方法，既誠實(shí)又帶著自嘲地向人們敘說了自閉癥兒童的心里國際。讓人驚奇的是，其實(shí)他知道自己有些行為跟他人不同，乃至很古怪，可是他便是沒辦法操控；他乃至知道他人會用異常的眼光看自己，可是泰然自若，還能以詼諧的情緒看待這件事。這些也是《虛擬的孤單者》一書所重復(fù)寫到的。只需了解自閉癥者行為背面的原因，咱們就會理解，自閉癥孩子并非沒有感觸，相反，他們感觸十分激烈，僅僅和咱們的表達(dá)辦法不相同。

無妨看看東田直樹小朋友的真摯答復(fù)吧。“你說話時(shí)為什么不看著對方呢？”“看著他人的眼睛實(shí)在有點(diǎn)怪異啊！”“你是不是不喜愛跟他人握手呢？”“我僅僅很簡略分神，看到風(fēng)趣的東西就想挨近，忘了你正對我伸出手。”“為什么你喜愛待在水里呢？”“自閉癥人士沒有自在可言。原因在于咱們生來就藏著遠(yuǎn)古年代的感覺，與現(xiàn)在的人不同。咱們飄忽在正常的時(shí)間流以外，無法表達(dá)自我，咱們被時(shí)間激流裹挾著磕磕碰碰度日。假如咱們能夠回到那個長遠(yuǎn)的、處處都是水的曩昔——那么咱們就能和你們相同，日子得既滿意又自在了！”答復(fù)的空隙，他還會夸自己一下：“說實(shí)話，咱們自閉癥小孩說的話還真有神秘感?！闭嫘膼?，不是嗎？

《美好雙響》，[澳]朱迪·夏普著，張希譯，新民說丨廣西師范大學(xué)出書社2020年2月

同樣是一位母親寫的和自閉癥孩子對立命運(yùn)的故事，不過，咱們也能夠?qū)⑺醋魇且徊孔晕野l(fā)現(xiàn)史，一個關(guān)于“怎么知道你自己”的故事。

當(dāng)不到三歲的蒂姆被醫(yī)師確診為重度自閉癥患者，醫(yī)師勸母親朱迪拋棄醫(yī)治，說他自此將不會愛他人，整個終身都將成為他人的擔(dān)負(fù)時(shí)，朱迪沒有挑選信任醫(yī)師的話。這份置疑和固執(zhí)給她帶來了生命的起色。事實(shí)上，那時(shí)分朱迪正忍耐的老公的暴力和冷酷，為了蒂姆，她做了全部從前不敢去做的工作。在朱迪的盡力下，歷經(jīng)離婚、求醫(yī)無門、就學(xué)困難等種種艱苦后，蒂姆的繪畫天分也逐漸釋放出來，經(jīng)過藝術(shù)找到了與這個國際共處的辦法。而且，會愛他人。

朱迪信任的是，孩子有自己看待國際的辦法。他僅僅和他人不同，而不是低人一等。不論蒂姆是否會變得更好，她都不應(yīng)該像世人相同拋棄他。在這個過程中，朱迪也發(fā)現(xiàn)自己，有了不相同的活法。這也是許多自閉癥孩子的爸爸媽媽所領(lǐng)悟到的，在咱們和自閉癥孩子共處的過程中，咱們收成的遠(yuǎn)比咱們支付的要多得多。

《難以想象的朋友》，[日]田島征彥著，李秀芬譯，后浪丨北京聯(lián)合出書公司2017年7月

在許多關(guān)于自閉癥的書本中，自閉癥體裁的童書少之又少，向孩子們講清楚面貌含糊的自閉癥的確不是一件簡略的事。交融教育正在進(jìn)行，一般孩子怎么知道、接收同齡的自閉癥孩子是一道雜亂的難題。在這樣的布景下，能有這樣一本童書實(shí)在是很有含義。

繪本《難以想象的朋友》敘說的是一段歷經(jīng)20年的非同小可的友誼。故事取材于日本淡路島上發(fā)生的實(shí)在故事，故事的原型是治井一馬、小田陽介兩位少年，在書中，他們作為“太田佑介”和自閉癥少年“小安”和進(jìn)場。他們從幼兒園年代就相識，從警戒和不解，到相識和相知，兩人逐漸成為好朋友，直到長大成人，閱歷了許許多多的工作。這個故事以孩提的視角向孩子解說了國際上有一種東西叫做“差異”，自閉癥孩子只不過是和咱們不同，學(xué)會尊重關(guān)愛與自己不同的人，會讓自己變成更好的人，收成人生中不相同的禮物。

——引薦電影/電視劇/紀(jì)錄片——

關(guān)于自閉癥，電影史上現(xiàn)已有了許多經(jīng)典之作。像《雨人》（1988）、《馬拉松》（2005）、《海洋天堂》（2010）、《自閉進(jìn)程》（2010）都是人們重復(fù)提及的著作。《雨人》是第一部引起顫動和社會影響的自閉癥體裁電影，在必定程度上，也是第一部實(shí)在反映自閉癥的電影，在此之前，各種影視著作里充溢了關(guān)于自閉癥的各種誤讀和一廂情愿的解說?！队耆恕分?，全美范圍內(nèi)的全部報(bào)紙雜志都刊登了有關(guān)自閉癥的文章。自閉癥活動家露絲·蘇利文在《奧普拉脫口秀》上聲稱，“《雨人》推進(jìn)自閉癥范疇前進(jìn)了25年”。

實(shí)踐上，《雨人》的第一版劇本與自閉癥并無聯(lián)系，故事也不是今日的結(jié)局。是達(dá)斯汀·霍夫曼否決了開始的版別。他決議參加這一電影，但不想出演引薦給他的人物——充溢妒忌的查理，相反，他期望扮演雷蒙德，并終究將主題落在了自閉癥上。電影的準(zhǔn)備工作閱歷幾番曲折，有幾位導(dǎo)演先后被選用，卻又出于不同原因脫離，終究才完成了這部經(jīng)典和1988年的顫動。

不過今日的意圖不是考據(jù)，而是襯托，正是有了前者的襯托，才連續(xù)有了更多關(guān)于自閉癥體裁的好電影。今日給咱們引薦幾部。本著不劇透的準(zhǔn)則，引薦文字會寫得簡略一點(diǎn)。

電影《瑪麗和馬克思》（2009）

這是一部關(guān)于一般人和自閉癥者交朋友的故事。嚴(yán)格來說，故事中的自閉癥者馬克思是亞斯伯格癥

（Asperger syndrome）

患者，關(guān)于亞斯伯格癥是否應(yīng)該歸入自閉癥譜系之中，自閉癥譜系之說又是否真的站得住腳，仍然有許多爭辯，在此就不再贅述。

這部動畫電影令人牽動的當(dāng)?shù)卦谟?，它以一般人的生命感觸切入，敘說了小女子瑪麗和患有亞斯伯格癥的成年人馬克思相識相知、又閱歷種種人生崎嶇的跌宕閱歷，每個人從中感觸到的，并不是自閉癥者與一般人有多么不同，而是，咱們每個人都是類似的，每個人的心靈互相相通。

電視劇《相對無言》第一季、第二季（2016-2017）

或許在這部關(guān)于自閉癥的劇會集，咱們能有更多逼真的、關(guān)于瑣碎日子實(shí)際的體悟。這部英劇由以色列的家庭劇《黃胡椒》

（Yellow Pepper）

改編而來，平平、細(xì)膩、寫實(shí)，充溢了雞毛蒜皮的吵架爭吵、百般無奈的日子暗流、各種等待與絕望、波折與掙扎，這些幾乎是每個人都從前閱歷過或許正在閱歷的。而在這全部的紛紛擾擾背面，被以為是問題中心的自閉癥孩子Joe靜靜沉浸在自己的音樂國際里，不光沒有跟著周圍的暗流偏移自己的中心，反而逐漸以自己的辦法改動著全部人。

自閉癥真的是一個問題嗎？許多時(shí)分，問題并不是來自患有自閉癥的孩子，而是來自“正常人”的國際。

電影《黑氣球》（2008）

在自閉癥家庭中，一般的孩子怎么跟自己患有自閉癥的兄弟姐妹共處，怎么與外面的國際共處，是許多家長憂慮的問題。所以，有了一個自閉癥孩子之后，許多爸爸媽媽都不敢要第二個孩子。和有自閉癥的兄弟姐妹日子在一起，會給一般孩子帶來怎樣的影響？他們是會從中有所得，仍是有所失？這些都很難說清。但能確認(rèn)的是，在很大程度上身處其間的每個人決議著故事的走向。

遇到困難的時(shí)間，每一個好心都會帶來活躍的影響，自己心里的好心，他人的好心，當(dāng)這些好心會聚在一起，總會有一些非同小可的改動。

電影《莫扎特和鯨魚》（2005）

自閉癥者的愛情是或許的嗎？當(dāng)然是或許的。但這和全部一般的非自閉癥者相同，是生射中的因緣際會，不能強(qiáng)求，全部人的愛情與婚姻，都需求心靈的招引和日子辦法的符合。

在高功用自閉癥者中，這個問題尤為雜亂和杰出。一方面，高功用自閉癥者的心智水平與常人適當(dāng)，往往會對喜愛的異性發(fā)生好感；但另一方面，天然生成的交際妨礙使得他們難以掌握愛情的辦法，無法挨近異性并獲得好感，這種希望與才能之間的抵觸有時(shí)會導(dǎo)致嚴(yán)峻的心思和行為問題。而那些相愛的自閉癥者，盡管深愛對方，可互相的聯(lián)系卻由于無法適宜表達(dá)而越來越差。

但咱們?nèi)咳瞬灰彩侨绱藛幔肯鄲鄣膬蛇呅枨髮W(xué)習(xí)許多東西，才能夠一向走下去。

電影《雪季過客》（2006）

這個故事有些特別，但說它平平也好像能夠，這取決于你切入這個故事的視角。當(dāng)一個自閉癥者有了一個正常的孩子，他們的日子會是怎樣的？當(dāng)自閉癥者的親人發(fā)生了意外，他會怎樣看待這件工作？當(dāng)一個不了解自閉癥的外人闖入自閉癥者的家庭，他又會有哪些改動？而這全部發(fā)生的全部，又會對周圍的人發(fā)生怎樣的影響？這些問題或許現(xiàn)已算是劇透了。

紀(jì)錄片《悠遠(yuǎn)星球的孩子》（2011）

這部紀(jì)錄片常常被人們提起，以周迅和陳坤的旁白而聞名。但不論聞名與否，它的確是一部值得一看的紀(jì)錄片。在這部紀(jì)錄片里，這些被冠以“孤僻”、“自閉”等刻板形象的自閉癥者被稱為“悠遠(yuǎn)星球的孩子”，看過之后你會理解，“悠遠(yuǎn)星球”經(jīng)過了怎樣詳盡而又有構(gòu)思的解說，而這些孩子或許現(xiàn)已成人的自閉癥者又有著怎樣共同的心靈國際。

紀(jì)錄片中有一段令許多人形象深化的表述，它或許表達(dá)了這部片子最為中心的要義：“但有沒有一種或許，假如咱們將自閉特質(zhì)也視為人格特質(zhì)的一項(xiàng)，將自閉癥視為咱們從中學(xué)習(xí)身為人類含義的教師，而不是將這些特質(zhì)視為必定要改動且應(yīng)該要醫(yī)治的‘疾病’，或許咱們也會逐漸習(xí)氣，不再懼怕，就像咱們每個人也都有自己的共同性情，而有些自閉特質(zhì)不也摻雜在咱們的特性積木里？擴(kuò)大來看，他們和咱們相同不過是全球68億個天壤之別的人傍邊的一個，所以這個國際精彩豐厚，不是嗎？”

作者丨楊司奇

修改丨董牧孜

校正丨盧茜