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導(dǎo)讀想想看,你友愛地向一個(gè)小朋友伸出手,卻接受到當(dāng)胸的一拳,但他對(duì)你卻沒有歹意,也沒有厭煩。假如你是這個(gè)小朋友的爸爸媽媽,你會(huì)怎么做?想想看,一個(gè)小朋友在教室里的椅子上刻板地來(lái)回?fù)u晃,手摳在嘴里,還快樂地呵呵連笑,有時(shí)候忽然興奮地大叫一聲,你又會(huì)怎么做?再想想看,你對(duì)他說(shuō)話,他...
想想看,你友愛地向一個(gè)小朋友伸出手,卻接受到當(dāng)胸的一拳,但他對(duì)你卻沒有歹意,也沒有厭煩。假如你是這個(gè)小朋友的爸爸媽媽,你會(huì)怎么做?
想想看,一個(gè)小朋友在教室里的椅子上刻板地來(lái)回?fù)u晃,手摳在嘴里,還快樂地呵呵連笑,有時(shí)候忽然興奮地大叫一聲,你又會(huì)怎么做?
再想想看,你對(duì)他說(shuō)話,他如未聽見;你企圖跟他做游戲、講故事,他卻一直沒有愛好和半分對(duì)你盡力的留意,假如你是這樣不同的孩子的爸爸媽媽,你該怎么辦?”
是的,方才描繪的孩子,便是典型的患有自閉癥的孩子;而在他們死后的,便是每天都要承受著咱們常人不可思議的苦楚和困難的,他們的爸爸媽媽。
那么,
為什么身邊患自閉癥的孩子越來(lái)越多?
自閉癥在孩子幾歲時(shí)會(huì)顯現(xiàn)出來(lái)?
咱們又該怎么看待和協(xié)助這些孩子和家庭?
為此,咱們專門采訪了國(guó)內(nèi)兒童自閉癥確診和恢復(fù)方面的威望,來(lái)自北大六院兒童精神科的郭延慶教授,請(qǐng)他來(lái)幫咱們對(duì)自閉癥的相關(guān)常識(shí)做一個(gè)遍及。
專家支撐:郭延慶
筆名時(shí)一憨,北大六院兒童精神科醫(yī)師,副教授,北大六院教育副院長(zhǎng),北京市孤單癥兒童恢復(fù)協(xié)會(huì)培訓(xùn)部主任
常青藤爸爸:我自己的感覺是,這幾年身邊聽到的自閉癥事例越來(lái)越多了,實(shí)際狀況是怎樣的?
郭延慶:自閉癥的患病率在21世紀(jì)以來(lái),的確有較大起伏的進(jìn)步。在對(duì)這種疾病知道充沛的發(fā)達(dá)國(guó)家中,最近兩年的患病率安穩(wěn)在兒童人群的1/68左右。假如以這個(gè)患病率來(lái)考量,自閉癥的確不再是稀有病,而現(xiàn)已成為比較常見的疾病了。
常青藤爸爸:這是由于之前受醫(yī)療條件所限,雖然疾病客觀存在但并不為人所知,仍是現(xiàn)代人日子辦法和環(huán)境發(fā)生改動(dòng),導(dǎo)致病例添加了呢?
郭延慶:自閉癥患病率的添加,一般并不以為是,或許說(shuō)不首要是由于日子辦法或環(huán)境的改動(dòng),更首要跟人們對(duì)該類妨礙注重程度進(jìn)步,和對(duì)該妨礙知曉度的進(jìn)步有關(guān)。也便是說(shuō),不管專業(yè)人士,仍是普通老百姓,發(fā)現(xiàn)自閉癥的才干在近年來(lái)都有較大起伏的進(jìn)步,這才是咱們看到孤單癥越來(lái)越來(lái)多的首要原因。
也正由于這個(gè)原因,現(xiàn)在該病在發(fā)達(dá)國(guó)家的患病率進(jìn)步速度趨緩(安穩(wěn)化),闡明發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)這種病的知道程度現(xiàn)已近乎完善了。
常青藤爸爸:現(xiàn)在咱們國(guó)家的患病率是怎樣的?
郭延慶:咱們國(guó)家先后有局部地區(qū)的流行病學(xué)查詢和部分全國(guó)的抽樣查詢,這些流行病學(xué)查詢的數(shù)據(jù)顯現(xiàn),自閉癥患病率要低于發(fā)達(dá)國(guó)家水平,但這很或許跟咱們對(duì)自閉癥的知道和發(fā)現(xiàn)、確診水平仍有待進(jìn)步有關(guān)。即便如此,自閉癥相關(guān)的臨床專業(yè)人員們估量以為,咱們國(guó)家兒童人群自閉癥患病率也應(yīng)該在1%左右。
常青藤爸爸:關(guān)于自閉癥的發(fā)病原因,現(xiàn)在有威望的科學(xué)論斷嗎?
郭延慶:自閉癥的病因現(xiàn)在仍不十分明亮,但越來(lái)越多的根據(jù)標(biāo)明它和先天腦發(fā)育反常以及與腦發(fā)育相關(guān)的基因突變有相關(guān)??茖W(xué)家們經(jīng)過幾十年盡力,到現(xiàn)在可解釋大約1/5~1/3的自閉癥或許和單個(gè)基因突變有關(guān)(但有關(guān)基因或許多達(dá)上百個(gè)),但仍然有2/3或許是多基因或許基因與環(huán)境相互作用的成果。
常青藤爸爸:1943年最早發(fā)現(xiàn)自閉癥的醫(yī)師Kanner,將自閉癥患兒的爸爸媽媽描繪成一群高學(xué)歷的、事業(yè)心很強(qiáng)但又冷酷無(wú)情的人,自閉癥患者的家庭是否真的存在一些相似性?
郭延慶:自閉癥是先天性的腦發(fā)育妨礙,與后天撫育環(huán)境和爸爸媽媽學(xué)歷、品格并無(wú)必定相關(guān)。具有自閉癥兒童的家庭,都閱歷了很大的苦楚,但這些更是自閉癥的成果而非原因。雖然自閉癥的成因與爸爸媽媽學(xué)歷、品格特色、后天撫育環(huán)境沒有直接相關(guān),但自閉癥兒童的恢復(fù)和教育、他們的日子質(zhì)量和預(yù)后與家長(zhǎng)的學(xué)習(xí)和用心教導(dǎo)聯(lián)系嚴(yán)峻。
常青藤爸爸:自閉癥患者一般會(huì)有哪些體現(xiàn),會(huì)對(duì)孩子形成怎樣的影響?
郭延慶:假如孩子患了自閉癥,會(huì)呈現(xiàn)許多體現(xiàn),最為顯著的便是在交流和外交上,他們對(duì)外界事物不感愛好、不肯與人往來(lái),愛好愛好狹隘、行為動(dòng)作單調(diào)刻板、言語(yǔ)發(fā)育緩慢等,自閉癥一般對(duì)孩子各方面都會(huì)形成影響,例如對(duì)智力的影響,學(xué)習(xí)困難、還會(huì)使孩子發(fā)生自卑心思、關(guān)閉心思和逆反心思等等,不能融入社會(huì)和不善外交這在孩子未來(lái)人生展開道路上也會(huì)發(fā)生極大的妨礙。
常青藤爸爸:當(dāng)孩子呈現(xiàn)哪些體現(xiàn)時(shí),家長(zhǎng)就應(yīng)引起注重?以及孩子狀況什么樣,家長(zhǎng)應(yīng)該趕快帶孩子去找醫(yī)師查看呢?
郭延慶:有許多相關(guān)的篩查量表能夠用,針對(duì)小齡或嬰幼兒,常用的包含M-CHAT量表(改進(jìn)嬰幼兒孤單癥量表)等,例如在這個(gè)量表中,爸爸媽媽需求答復(fù)23道問題,這些標(biāo)題包含:
l 您的孩子喜愛被您放在膝蓋上做搖晃、跳躍之類的工作嗎?
l 您的孩子對(duì)其他孩子有愛好嗎?
l 您的孩子會(huì)偽裝干事嗎?如:打電話或照料洋娃娃,或許偽裝其他其他工作?
l 您的孩子曾用食指指著東西,要求要某樣?xùn)|西嗎?
l 您的孩子從前看起來(lái)像對(duì)噪音特別靈敏嗎(比方捂住耳朵)?
l 您的孩子會(huì)看您正在看的東西嗎?
l 您的孩子碰到不熟悉的事物時(shí)會(huì)看著您的臉,看看您的反響嗎?
……
每道題的對(duì)應(yīng)分值都有所不同,爸爸媽媽能夠根據(jù)孩子的狀況進(jìn)行打分,假如評(píng)分以為存在自閉癥或其他發(fā)育妨礙的危險(xiǎn),或許狀況比較嚴(yán)峻的話,一定要及時(shí)帶孩子去專業(yè)的兒童精神科找醫(yī)師協(xié)助查看,及早干涉。
常青藤爸爸:患有自閉癥的孩子大約幾歲時(shí)能夠確診出來(lái)?是否或許存在誤診的狀況?
郭延慶:雖然現(xiàn)在有一些科學(xué)文獻(xiàn)提出經(jīng)過技術(shù)手段(血液,腦印象)在前期(1歲以內(nèi))有能夠確診自閉癥的或許性,但這些都還只是限制在或許性和展望的階段,離臨床實(shí)踐的遍及展開還有很長(zhǎng)的路要走。在此之前,確診首要還依托有經(jīng)歷的臨床醫(yī)師根據(jù)患兒的行為體現(xiàn),以及向爸爸媽媽或許知情人問詢孩子相關(guān)的生長(zhǎng)發(fā)育前史來(lái)歸納判別。該判別的準(zhǔn)確性與孩子的典型性、嚴(yán)峻程度、臨床醫(yī)師本身的經(jīng)歷和確診水平是相關(guān)的。一般來(lái)說(shuō),孩子在兩歲今后,確診的安穩(wěn)性會(huì)比較高。
常青藤爸爸:現(xiàn)在關(guān)于自閉癥最干流的醫(yī)治辦法是什么?
郭延慶:現(xiàn)在最干流的和循證根據(jù)最充沛的,是以使用行為剖析(ABA)科學(xué)原理為支撐的行為練習(xí)途徑和技術(shù),以及以行為原理為輔導(dǎo)開發(fā)的一系列教育技術(shù)和辦法。有需求的家長(zhǎng),能夠參閱美國(guó)國(guó)家自閉癥中心在2009年和2015年發(fā)布的“國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目(National Standards Project)”。
常青藤爸爸:在部分以自閉癥為體裁的電影里,或許有些媒體的報(bào)導(dǎo)中,患有自閉癥的孩子被描繪成“來(lái)自星星的孩子”,他們或多或少都具有某些特別才干,比方繪畫或許回憶方面十分拔尖,這種現(xiàn)象在實(shí)際中遍及嗎?
郭延慶:自閉癥兒童中的確有少量具有在某個(gè)范疇的天資或許特別才干,但這不代表大多數(shù)自閉癥兒童。一切自閉癥兒童在面對(duì)實(shí)際國(guó)際和社會(huì)時(shí),都存在極大的適應(yīng)性應(yīng)戰(zhàn)和困難,大多數(shù)兒童相較于同齡兒童,缺少正常集體的融入時(shí)機(jī)和學(xué)習(xí)時(shí)機(jī),即便少量進(jìn)入正常集體日子和學(xué)習(xí)的自閉癥兒童,在社會(huì)適應(yīng)上也缺少必要的針對(duì)性的技術(shù)支撐。
并且相關(guān)于大多數(shù)正常兒童,自閉癥兒童有更高的從小學(xué)、初中和高中階段肄業(yè)或停學(xué)的份額,能上大學(xué)或研究生的孤單癥兒童,現(xiàn)在還只是是個(gè)案。
常青藤爸爸:假如家里有一個(gè)不幸患有自閉癥的孩子,一個(gè)客觀且正確的心態(tài)是,家長(zhǎng)應(yīng)該盡量協(xié)助孩子恢復(fù),活躍干涉,使其愈加適應(yīng)這個(gè)社會(huì)呢,仍是協(xié)助他們發(fā)揮自己最大的潛能,做他自己呢?
郭延慶:這兩者都十分重要。在注重根底的日子和生計(jì)技術(shù)培育的根底之上,盡量做到揚(yáng)長(zhǎng)補(bǔ)短,一起,我也曾給自閉癥兒童的家長(zhǎng)們提出了五條根本干涉方面的主張:
1、注重根底的日子才干,懂得衣食住行會(huì)做家務(wù)。這是立世之本,根底不牢,地動(dòng)山搖!
2、注重根底的恪守最根本的社會(huì)規(guī)則的知道與才干。這是處世之本。規(guī)則不立,雞犬不寧!
3、 要取長(zhǎng)補(bǔ)短而不是抑長(zhǎng)補(bǔ)短。人生太時(shí)刻短,孩子太應(yīng)戰(zhàn),要用有限的時(shí)刻爭(zhēng)奪最大的收益。而不是花很多時(shí)刻做收效甚微的工作。不能逃避的短板,要在揚(yáng)長(zhǎng)的條件下有取有舍地彌補(bǔ)。
4、 積久以專,以專立久。用十年二十年的功夫培育出孩子至少一項(xiàng)能用可用的特長(zhǎng),再以此或更多特長(zhǎng)供養(yǎng)孩子幾十年。
5、為孩子發(fā)明接收的社會(huì)環(huán)境與氣氛是家長(zhǎng)終身的功課,它和培育孩子才干是相同重要的,但家長(zhǎng)做此功課的知道與才干不如培育孩子才干那樣充沛。
常青藤爸爸:假如身邊有患自閉癥的人,咱們應(yīng)該怎么跟他們共處,給他們一個(gè)怎樣的環(huán)境呢?
郭延慶:我想說(shuō)的便是:知道、了解、容納、接收、協(xié)助。
花點(diǎn)時(shí)刻了解自閉癥,了解他們?cè)趺磁c咱們不同,了解他們的訴求和他們的親友們的訴求,了解是接收的根底,接收是同理心的源泉。咱們?cè)蕉嗔私膺@些特質(zhì)上不同的同胞,越是樂意協(xié)助他們,乃至樂意改動(dòng)自己。
孤單癥或許不孤單,你要尊重他多一些,侵?jǐn)_他少一些;孤單癥或許很孤單,你要了解他多一點(diǎn),疏離他少一點(diǎn)。孤單癥孤單不孤單,咱們不知道。但我知道,咱們能夠讓他感到孤單,也能夠讓他感到不孤單。