自閉癥視頻[成年人自閉癥]

“假如我死了，他要怎么活下去？”這是大多數(shù)心智妨礙者爸爸媽媽最大的憂慮，萬艷蘭亦是如此。

萬艷蘭的兒子航航本年12歲，患有孤獨(dú)癥譜系妨礙，也叫自閉癥，歸于心智妨礙者。由于存在交流交流妨礙，這些孩子比其他殘疾兒童更難融入社會(huì)，乃至連日子自理都成問題。

“為了讓他在我死之后也能生存下去，我現(xiàn)在有必要教他怎么日子?！?015年，萬艷蘭和幾個(gè)孤獨(dú)癥孩子的家長一同創(chuàng)立惠州市星星家鄉(xiāng)合作中心（以下簡稱“星星家鄉(xiāng)”），十幾個(gè)低收入孤獨(dú)癥家庭抱團(tuán)取暖。家長“變身”教師，持續(xù)對7周歲以上大齡孩子進(jìn)行恢復(fù)練習(xí)，練習(xí)他們的日子技術(shù)，期望他們能有莊嚴(yán)地活著。

本年11月12日，星星家鄉(xiāng)的社創(chuàng)項(xiàng)目“低收入家庭心智妨礙者社區(qū)日子合作方案”，取得惠州市第二屆社會(huì)立異創(chuàng)業(yè)大賽二等獎(jiǎng)。未來一年，星星家鄉(xiāng)的合作方法將有時(shí)機(jī)惠及更多的家庭。萬艷蘭期望，經(jīng)過實(shí)踐告知社會(huì)，只需堅(jiān)持干涉，大齡孤獨(dú)癥青少年是能夠走向社會(huì)的。

低收入孤獨(dú)癥家庭抱團(tuán)

繞到惠州市委黨校后邊，在大嶺山腳下，有一棟三層高的毛坯樓，赤色磚墻露出飽嘗日曬。這兒便是惠州市星星家鄉(xiāng)，盡管粗陋，但卻是城區(qū)里可貴的面積又大租金又廉價(jià)的場所。

宋英（化名）本年8月才帶兒子小粵參與這兒。小粵是重度孤獨(dú)癥譜系妨礙者，17歲的他還不能自己穿衣穿鞋。在參與星星家鄉(xiāng)之前，小粵簡直現(xiàn)已在家待了3年。

小粵手里常拿著一輛玩具車，把車湊在耳邊，翻開開關(guān)聽車輪滾動(dòng)的聲響。問題是，他只需見到喜愛的玩具就去搶，不論是他人手中的，仍是玩具店里的。2015年，宋英離婚后辭去職務(wù)一個(gè)人帶著兒子，跟著小粵力氣越來越大，她便不太敢?guī)Ш⒆映鲩T了。

2016年，在惠州申領(lǐng)到新的殘疾人證后，宋英方案送小粵持續(xù)到特別校園學(xué)習(xí)。由于是“插班生”，而且“沒有學(xué)位”，小粵沒有申請到入學(xué)名額。

惠州市有2家殘疾人恢復(fù)中心觸及孤獨(dú)癥恢復(fù)項(xiàng)目，首要針對0—6歲的學(xué)齡前兒童。依據(jù)《惠州市0—6歲殘疾兒童搶救性恢復(fù)項(xiàng)目購買社會(huì)服務(wù)實(shí)施方案（試行）》和該市2016年下發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)殘疾兒童搶救性恢復(fù)項(xiàng)目購買社會(huì)服務(wù)作業(yè)的告訴》，其時(shí)15歲的小粵超越年紀(jì)不再享用政府補(bǔ)助。而宋英做鐘點(diǎn)工賺來的錢，底子無力擔(dān)負(fù)民辦恢復(fù)組織每月四五千元的學(xué)雜費(fèi)用。

后來，宋英打電話到殘聯(lián)求助。2017年起，小粵開端承受“送教上門”服務(wù)，每隔3個(gè)月，恢復(fù)教師會(huì)到宋英的公租房里對小粵進(jìn)行兩三個(gè)小時(shí)的1對1練習(xí)。

萬艷蘭聽說了宋英的狀況，2018年6月，她打電話約請宋英母子參與星星家鄉(xiāng)。宋英只需在家鄉(xiāng)擔(dān)任助教，不必額定付出任何費(fèi)用。由于同是大齡孤獨(dú)癥青少年的母親，個(gè)中滋味萬艷蘭更能領(lǐng)會(huì)。開端，正是為了防止“走出校門回家門”的困境，低收入家庭互相支撐創(chuàng)立了星星家鄉(xiāng)。

2011年，萬艷蘭辭掉作業(yè)，只身帶兒子從中山到惠州一家恢復(fù)組織練習(xí)。航航是低功用重度孤獨(dú)癥譜系妨礙者，在組織練習(xí)兩年多，萬艷蘭簡直看不到他的改進(jìn)。其間，恢復(fù)費(fèi)用卻年年上漲，從開端每月2380元，漲到每月3500元。單靠老公的收入，萬艷蘭的家庭現(xiàn)已擔(dān)負(fù)不起這筆費(fèi)用。

萬艷蘭決議“換個(gè)作業(yè)”“學(xué)習(xí)做孩子的教師”。2014年9月，她和其他3個(gè)孤獨(dú)癥家庭在惠州租了一套四房二廳的房子，開端抱團(tuán)取暖。

漸漸地，不斷有家庭想要參與其間。2015年，萬艷蘭他們搬到現(xiàn)在這座三層小樓，每個(gè)家庭“有錢出錢，有力出力”，一同創(chuàng)立起星星家鄉(xiāng)，并于2016年8月在惠州市民政局掛號注冊為民辦非企業(yè)單位。展開至今，它一向連續(xù)著這種家長合作方法，現(xiàn)在有4個(gè)家庭每月支撐2800元用于中心的各種開支。

家長自我賦能教育

李秀鳳拍打著非洲鼓，幾個(gè)孤獨(dú)癥孩子圍著兩張椅子轉(zhuǎn)圈，他們在玩搶凳子游戲。鼓點(diǎn)節(jié)奏逐漸加速，一旁坐著的小梁忽然心情激動(dòng)，雙手用力錘頭。李秀鳳操控住小梁，把她帶到一間安靜的房間，從背面環(huán)抱住小梁，像媽媽相同安慰她焦慮的心情。

李秀鳳是星星家鄉(xiāng)的家長，從2015年參與以來，她從“什么都不明白”的家長，不斷經(jīng)過學(xué)習(xí)賦能成為一名越來越專業(yè)的恢復(fù)教師。在星星家鄉(xiāng)，像她相同的家長共有7名，其間4名已考取孤獨(dú)癥恢復(fù)練習(xí)上崗合格證的家長承當(dāng)首要的恢復(fù)練習(xí)，別的3名家長擔(dān)任助教，在幫忙中學(xué)習(xí)。

星星家鄉(xiāng)參照專業(yè)恢復(fù)組織，有1對1練習(xí)室、活動(dòng)室、個(gè)人作業(yè)室等課室，用于孩子恢復(fù)練習(xí)；而宿舍、廚房、餐廳、廁所則成為孩子練習(xí)日子技術(shù)的場所。

在這兒，11個(gè)孩子每人都有專屬的課程表，他們的課程表不是白紙黑字，而是一張張相片。經(jīng)過練習(xí)，孩子們看到相片，就知道下節(jié)課的內(nèi)容。萬艷蘭說，這是圖片交流交流體系，是針對這些孩子存在的交流困難，讓他們學(xué)會(huì)運(yùn)用圖畫輔佐交流。這些年來，萬艷蘭不斷參與相關(guān)練習(xí)學(xué)習(xí)賦能，從開端歸納性地全面了解漸漸開端有針對性地學(xué)習(xí)。

上一年，萬艷蘭和另一位家長楊述一同參與了“大齡心智妨礙者作業(yè)重建課程”，逐漸對大齡孩子的作業(yè)方法有更多了解。自那今后，星星家鄉(xiāng)就對適齡孩子增設(shè)了小作坊作業(yè)練習(xí)課程。

萬艷蘭開端找手藝活給他們做，提早對孩子做作業(yè)練習(xí)，培育他們的作業(yè)志愿。她到工廠對接了電道路的手藝活，每周，4個(gè)“坐得住”的孩子都會(huì)圍在小桌子旁制造，每個(gè)制成品可取得2分到1角的代工費(fèi)。這些錢會(huì)發(fā)到孩子手里，家長會(huì)教孩子怎么花錢，買到他們喜愛的雪糕、牛奶。

明年初，美國的創(chuàng)始人團(tuán)隊(duì)將到惠州展開“要害反響練習(xí)”練習(xí)，這種干涉辦法能有用協(xié)助孤獨(dú)癥個(gè)別樹立各種重要功用性技術(shù)，萬艷蘭很期望家長們能夠一同參與?？蛇@場練習(xí)價(jià)格太高，團(tuán)購一人也要2200元，萬艷蘭猶疑著還沒有報(bào)名。受經(jīng)費(fèi)所限，許多練習(xí)星星家鄉(xiāng)只能組織一兩名家長參與。

這些年，萬艷蘭一向盡力成為一名好教師，可這本是她最不喜愛的作業(yè)。她說自己是個(gè)不耐煩的人，從沒想過有一天會(huì)教孩子?？蓪Υ簖g孤獨(dú)癥孩子，只需持續(xù)干涉才有時(shí)機(jī)完成日子自理。她挑選堅(jiān)持下去：“盡管堅(jiān)持了不必定會(huì)有成果，但是假如拋棄，就必定沒有成果?！?/p>

“星星的孩子”有了期望

國強(qiáng)低著頭有些不高興，他用不太清楚的發(fā)音碎碎念著：“不要做這個(gè)?！蹦莻€(gè)時(shí)刻，按常規(guī)應(yīng)該在切菜的他，被組織做手藝紙花。他的心情有些失落。

這在舅舅楊述看來，現(xiàn)已是很大的前進(jìn)了。國強(qiáng)的行為“很刻板”，只需改動(dòng)他的固有日子習(xí)慣，他就會(huì)有心情。2014年，楊述和國強(qiáng)參與這個(gè)家長合作集體，那時(shí)，稍一改動(dòng)國強(qiáng)的行為，他就“鬧得很兇”。心情來了的時(shí)分，國強(qiáng)又跑又跳，旁人很難操控。這幾年，家長們有針對性地對國強(qiáng)進(jìn)行練習(xí)，成心讓他的日子充溢改變，他的狀況才有所改進(jìn)。

在星星家鄉(xiāng)的孩子中，17歲的國強(qiáng)是自理能力最好的，乃至一個(gè)人從合作中心坐公交車回家都不成問題。國強(qiáng)是勞作能手，洗菜、燒飯、洗衣、疊被、拖地，樣樣難不倒他。每天午飯后，洗碗的活兒就被他包了。二十幾套碗筷，他一個(gè)人就能刷完，還能把它們疊放規(guī)整放到消毒柜里。

相較之下，航航像一只爬得更慢的蝸牛。在萬艷蘭眼中，兒子是個(gè)“無欲無求”的人，連吃飯睡覺都要練習(xí)才干做到。

現(xiàn)在，航航漸漸學(xué)會(huì)表達(dá)自己的需求。打不開手機(jī)里的音樂播放器，他會(huì)把手機(jī)遞給媽媽；看到媽媽要倒掉自己喜愛吃的紅薯粉，他會(huì)捉住她的臂膀。萬艷蘭很欣喜，航航能用自己的方法表達(dá)。“這些年給我的報(bào)答，我現(xiàn)已滿意了?！?/p>

一般的小孩3歲左右大小便就能自理，而航航卻多花了七八年的時(shí)刻，直至上一年他才不會(huì)尿褲子。在恢復(fù)組織練習(xí)時(shí)，航航“一節(jié)課能尿兩條褲子”，萬艷蘭每天都背著一大包褲子去陪他上課，趕上下雨陰天，他就只能穿戴紙尿褲。這種狀況持續(xù)了四五年，家人疼愛萬艷蘭，勸她拋棄。2015年開端，長時(shí)間的感感覺影響練習(xí)有了作用，航航總算有了憋尿的認(rèn)識，尿褲子的次數(shù)在削減。直到上一年，孩子完全能夠獨(dú)立去廁所了，萬艷蘭看到了期望，或許有一天航航能夠完成自理。

“上一年開端，他會(huì)挑自己喜愛吃的菜了，他方才就一向在吃那盤辣椒?！比f艷蘭正說著兒子的改變，航航忽然過來直接坐到媽媽的懷里。這個(gè)一米七幾的男孩子躺在媽媽的腿上，咯咯咯地笑著，這一瞬間，他好像懂得了人與人之間的愛情，正用自己的方法傳遞著愛。

“想把星星家鄉(xiāng)推行到社區(qū)”

本年11月12日，在惠州市民政局主辦的第二屆社會(huì)立異創(chuàng)業(yè)大賽的決賽現(xiàn)場，第23個(gè)登臺路演的萬艷蘭聲響微顫，顯得少許嚴(yán)重。終究，星星家鄉(xiāng)的“666，阿甘兵士圓夢媽媽——低收入家庭心智妨礙者社區(qū)日子合作方案”項(xiàng)目，榮獲二等獎(jiǎng)，得到15萬元立異創(chuàng)業(yè)基金。在領(lǐng)獎(jiǎng)臺上，這位看似現(xiàn)已刀槍不入的剛強(qiáng)母親，紅了眼眶。

好像電影《阿甘正傳》一般，孤獨(dú)癥孩子就像先天智力妨礙的“阿甘”，而家長便是為了孩子的未來不懈盡力的“甘媽”。作為爸爸媽媽，他們期望孩子將來能夠自己照顧自己，有莊嚴(yán)地活著，這是他們最大的愿望。

經(jīng)過這個(gè)一年期的項(xiàng)目，星星家鄉(xiāng)的方法將以周末班的方法再接收15個(gè)7—18歲的中重度心智妨礙者家庭。一起，他們將經(jīng)過展開不同主題的社會(huì)探究和實(shí)踐體會(huì)活動(dòng)，培育更多人次的心智妨礙者的日子技術(shù)，協(xié)助他們?nèi)谌肷鐣?huì)，緩解家庭和社會(huì)的后顧之慮。

這是星星家鄉(xiāng)邁出的要害一步?！坝捎谠蹅冏隽诉@件工作，有了成果，所以想推行這個(gè)方法。”萬艷蘭看來，這種方法很簡單仿制，“只需一套四房兩廳的房子，就能在社區(qū)推行起來?！被葜菔袣埪?lián)的數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，到本年4月，惠州市現(xiàn)已建成66家社區(qū)康園中心，為近2000名成年智力、精力殘疾人供給日間照顧、工療、娛療等服務(wù)。萬艷蘭期望，經(jīng)過家長和社會(huì)各方的盡力，星星家鄉(xiāng)能像社區(qū)康園中心相同遍地開花，給予大齡中低能心智妨礙青少年持續(xù)學(xué)習(xí)的時(shí)機(jī)，練習(xí)日子技術(shù)，融入社區(qū)日子。

5年多來，星星家鄉(xiāng)中的家庭來來逛逛，開端抱團(tuán)取暖的四個(gè)家庭，只需萬艷蘭留到了現(xiàn)在。她獨(dú)安閑異鄉(xiāng)帶著患孤獨(dú)癥的兒子，常常感到疲累、無力。上一年，萬艷蘭就萌發(fā)過去意，她想回到中山家人身邊，自己在家?guī)鹤?。她現(xiàn)已為兒子想好了未來：“廢物分類很合適他，把塑料瓶挑出來，擰下瓶蓋，踩扁，他必定做得到?！?/p>

可她心中還在規(guī)劃著星星家鄉(xiāng)的未來。萬艷蘭期望星星家鄉(xiāng)的方法能夠推行到社區(qū)，讓更多人知道這個(gè)集體，讓群眾接收他們?！拔易约阂粋€(gè)人是做不到的，需求我們一同盡力?！比f艷蘭說。

【見習(xí)記者】于蕾

【拍攝/攝像】王昌輝

【作者】 于蕾 王昌輝

【來歷】 南邊報(bào)業(yè)傳媒集團(tuán)南邊+客戶端