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秋爸爸自閉癥雙胞胎[秋爸爸真實(shí)身份]

更新日期:2021-10-29 02:46:05  來(lái)源:tokeny.cn

導(dǎo)讀今日要說(shuō)一個(gè)你再了解不過(guò)的人——秋爸爸。對(duì),就是那個(gè)需時(shí)在ALSO社群隨時(shí)呈現(xiàn),幫家長(zhǎng)答疑解惑的“秋大王”。咱們太了解他啦,知道他是雙胞胎自閉癥孩子秋歌、秋語(yǔ)的父親,醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)博士,復(fù)旦大學(xué)遺傳學(xué)高材生,北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院副教授??茖W(xué)理性的思想、兢兢業(yè)業(yè)的實(shí)踐、樂(lè)善好施的性情,讓秋爸多年來(lái)一向活潑在圈內(nèi),熱心于為自閉癥團(tuán)體發(fā)聲,致力于傳達(dá)實(shí)證有用的干...

今日要說(shuō)一個(gè)你再了解不過(guò)的人——秋爸爸。

對(duì),就是那個(gè)需時(shí)在ALSO社群隨時(shí)呈現(xiàn),幫家長(zhǎng)答疑解惑的“秋大王”。

咱們太了解他啦,知道他是雙胞胎自閉癥孩子秋歌、秋語(yǔ)的父親,醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)博士,復(fù)旦大學(xué)遺傳學(xué)高材生,北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院副教授??茖W(xué)理性的思想、兢兢業(yè)業(yè)的實(shí)踐、樂(lè)善好施的性情,讓秋爸多年來(lái)一向活潑在圈內(nèi),熱心于為自閉癥團(tuán)體發(fā)聲,致力于傳達(dá)實(shí)證有用的干涉常識(shí),為家庭賦能,推進(jìn)職業(yè)前進(jìn)。

2017年,秋爸登上《朗讀者》的舞臺(tái),從自家秋歌秋語(yǔ)的故事說(shuō)起,向全國(guó)觀(guān)眾實(shí)在呈現(xiàn)了自閉癥團(tuán)體的日子境況和實(shí)際需求。連續(xù)地,每年自閉癥日前后,秋爸都會(huì)接到媒體約請(qǐng),面向群眾談自閉癥和這個(gè)團(tuán)體的故事。

本年,在新京報(bào)《師說(shuō)Talks》上,以及在洶涌新聞上,秋爸再次受邀開(kāi)講,他的這次發(fā)聲,理性閱歷之外還有更多理性考慮?,F(xiàn)在,小編將這些文字歸納收拾與讀者同享共勉。

01 自閉癥=孤獨(dú)癥≠ 抑郁癥

自閉癥就是孤獨(dú)癥。“自閉癥”是民間廣泛運(yùn)用的詞匯,我國(guó)在醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)上的叫法是——孤獨(dú)癥。

“我自閉了”“我見(jiàn)到生人就不愛(ài)說(shuō)話(huà)”“感覺(jué)周?chē)娜硕荚诩芸瘴?,不想活了……”面臨外界時(shí)不時(shí)呈現(xiàn)的對(duì)自閉癥的誤讀,秋爸再次清晰,自閉癥和抑郁癥、性情內(nèi)向是兩碼事。

疾病分類(lèi)上,自閉癥和抑郁癥都?xì)w于精力疾病,均需求到專(zhuān)科醫(yī)師那里獲取嚴(yán)厲的醫(yī)學(xué)確診。

抑郁癥以顯著而耐久的心境失落為首要臨床特征,體現(xiàn)為單個(gè)對(duì)自己、對(duì)外界呈現(xiàn)嚴(yán)峻的負(fù)面點(diǎn)評(píng)心情,以及負(fù)面行為的一種心境妨礙。在專(zhuān)科醫(yī)師輔導(dǎo)下,抑郁癥有許多老練的醫(yī)治手法,且能恢復(fù)得不錯(cuò),但也會(huì)在某些環(huán)境壓力之下再次復(fù)發(fā)。

抑郁癥簡(jiǎn)直不會(huì)在幼兒期發(fā)病,但自閉癥確是一種先天性腦神經(jīng)發(fā)育妨礙,3歲前就能查詢(xún)到一些妨礙的呈現(xiàn)。且自閉癥現(xiàn)在沒(méi)有“治好”一說(shuō),也沒(méi)有特效藥,只能通過(guò)恢復(fù)練習(xí)幫孩子前進(jìn),從而前進(jìn)家庭日子質(zhì)量。

新京報(bào)《師說(shuō)Talks》舞臺(tái)上的秋爸爸和洶涌新聞上來(lái)自家長(zhǎng)的發(fā)問(wèn)。

自閉癥的中心妨礙首要有兩條,一是交際交流才能方面的落后,也包含非言語(yǔ)交際才能(如肢體言語(yǔ)的了解和運(yùn)用才能)上的落后;二是喜好狹隘、行為刻板、行為典禮化。這兩種落后,都會(huì)嚴(yán)峻影響孩子幼年時(shí)期的技術(shù)學(xué)習(xí)。

醫(yī)師在面診或許的自閉癥人士時(shí),首要根據(jù)美國(guó)精力疾病確診與計(jì)算手冊(cè)第五版(DSM-5)國(guó)際疾病分類(lèi)第10版(ICD-10)以及我國(guó)精力妨礙分類(lèi)與確診規(guī)范第3版(CCMD-3)的規(guī)范,對(duì)患者的行為體現(xiàn)進(jìn)行根底判別。

別的,醫(yī)師或許還會(huì)根據(jù)孩子的狀況做一些相關(guān)查看,并填寫(xiě)一些量表,如孤獨(dú)癥確診查詢(xún)量表(Autism Diagnostic Observation Schedule,簡(jiǎn)稱(chēng)ADOS),孤獨(dú)癥確診訪(fǎng)談量表(Autism Diagnostic Interview- Revised,簡(jiǎn)稱(chēng)ADI-R),兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(Childhood Autism Rating Scale,簡(jiǎn)稱(chēng)CARS),以輔佐確診。

02 家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)反常時(shí)刻比過(guò)去提早5個(gè)月

秋爸爸泄漏,2020年,ALSOLIFE研討院聯(lián)合我國(guó)殘疾人恢復(fù)協(xié)會(huì)、北京大學(xué)人口研討所一起展開(kāi)《關(guān)于我國(guó)孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢(xún)》,在從全國(guó)收集到的8389份有用問(wèn)卷中,有一個(gè)問(wèn)題,你是什么時(shí)分發(fā)現(xiàn)孩子的反常狀況的。對(duì)這個(gè)問(wèn)題,小齡組家長(zhǎng)給出的均勻時(shí)刻是孩子24個(gè)月大的時(shí)分,大齡組家長(zhǎng)的時(shí)刻是29個(gè)月,前后相差5個(gè)月。

“這說(shuō)明,這些年的自閉癥常識(shí)遍及作業(yè)有了本質(zhì)前進(jìn),家長(zhǎng)的警覺(jué)性提早了5個(gè)月?!鼻锇种?,這個(gè)時(shí)刻差很重要,自閉癥恢復(fù)考究早發(fā)現(xiàn)、早確診、早干涉,提早發(fā)現(xiàn)就能為孩子爭(zhēng)奪更多時(shí)刻。

秋爸爸特別向一般群眾介紹,從《查詢(xún)》數(shù)據(jù)中看,最能引起家長(zhǎng)警覺(jué),發(fā)現(xiàn)小齡孩子存在反常體現(xiàn)的三個(gè)當(dāng)?shù)厥牵汉⒆友哉Z(yǔ)落后不說(shuō)話(huà)、喚名時(shí)沒(méi)有回應(yīng)、缺少目光對(duì)視。值得一般群眾留神,能夠查詢(xún)自家孩子做出前期警覺(jué)。

但不會(huì)說(shuō)話(huà)并不是評(píng)判一個(gè)孩子是否有自閉癥的中心癥狀。有些自閉癥孩子是有言語(yǔ)的,僅僅在交際上存在言語(yǔ)才能運(yùn)用缺少的問(wèn)題,而非言語(yǔ)交流上的妨礙。

03 他能否感受到爸爸媽媽的愛(ài)?

秋歌秋語(yǔ)歸于典型的中低功用自閉癥孩子,小時(shí)分他們發(fā)脾氣時(shí)會(huì)自己擊打頭部,會(huì)抓扯秋媽的頭發(fā),即便秋媽感到痛,他也不松手。

這讓秋爸秋媽一度悲傷、懼怕,怕兒子這一輩子都不知道爸爸媽媽很愛(ài)他。怕長(zhǎng)時(shí)刻支付而沒(méi)有情感回饋,兩邊像隔著一道嚴(yán)寒的墻,永久都打不破。

雖是做根底科學(xué)研討的,秋爸也了解自閉癥大概是怎么回事。可是面臨孩子的種種體現(xiàn),確診之初的秋爸仍然處于深深的苦楚之中。眼前的秋歌、秋語(yǔ)對(duì)外界的交際信號(hào)一點(diǎn)不靈敏,常人口中的“愛(ài)”和“恨”這類(lèi)籠統(tǒng)情感,好像他們也毫不了解,很少會(huì)做出什么回饋的標(biāo)明。

“但這么多年下來(lái),我清晰知道,自閉癥孩子一定是能夠收到來(lái)自爸爸媽媽的愛(ài)的,即便是最嚴(yán)峻的孩子,在與爸爸媽媽的朝夕相處中,也會(huì)體會(huì)到來(lái)自親人事無(wú)巨細(xì)的協(xié)助,這是爸爸媽媽跟孩子絕無(wú)僅有的愛(ài)?!鼻锇终f(shuō)。許多自閉癥孩子有自傷、進(jìn)犯別人的行為,他發(fā)現(xiàn),有時(shí)分,只要當(dāng)著爸爸媽媽的面,他們才會(huì)呈現(xiàn)這些行為,假如面前是陌生人,他們這種“撒嬌賴(lài)皮”的狀況或許削減許多。

04 浪漫、神話(huà)自閉癥團(tuán)體要不得

當(dāng)一般群眾跟咱們議論自閉癥時(shí),圈內(nèi)人好像一時(shí)難以找到遍及解說(shuō)的切斷。所以,對(duì)許多人來(lái)說(shuō),電影《雨人》《海洋天堂》成為咱們協(xié)助外界敏捷直觀(guān)了解自閉癥的一種辦法??商徇@兩部電影,又多少有點(diǎn)無(wú)法,由于每個(gè)自閉娃都不相同,電影多少帶有藝術(shù)加工顏色,尤其是為人所熟知的《雨人》。

《雨人》劇照

《雨人》中主人公的刻板行為令人形象深入,另一件就是他超強(qiáng)的記憶力、心算才能,給人留下一種自閉癥都是天才兒童,他們的爸爸媽媽僅僅在陪同一個(gè)有點(diǎn)乖僻的天才兒童生長(zhǎng)算了,徹底無(wú)法代入其間的心酸苦辣。乃至也有人給秋爸提主張:“秋爸爸,你去發(fā)掘一下秋歌秋語(yǔ)的天分,看有沒(méi)有什么潛能?”

2019年一項(xiàng)查詢(xún)顯現(xiàn),日常日子中,有85.13%的人不知道什么是自閉癥,其間8.38%的人乃至沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò),只要14.57%了解該病癥。了解的途徑首要是通過(guò)新聞廣播、報(bào)刊媒體的宣揚(yáng)和影視作品。

“在部分媒體或影視作品傍邊,自閉癥人士常常會(huì)展示出一些常人所不能的 ‘特異功用 ’,比方隨意說(shuō)個(gè)日子,告知你那天是星期幾;或許大腦像相機(jī)相同,在坐飛機(jī)飛一圈,就能畫(huà)出整個(gè)城市的鳥(niǎo)瞰圖。但很惋惜,這并不是自閉癥團(tuán)體的干流,乃至更多是呈現(xiàn)在影視作品中的傳奇,我身邊簡(jiǎn)直沒(méi)有遇到過(guò)?!鼻锇终f(shuō),這種帶有浪漫顏色的宣揚(yáng),掩蓋了這一團(tuán)體實(shí)際日子的艱苦。

“咱們團(tuán)體是很需求協(xié)助的,自閉癥孩子很需求從點(diǎn)滴日子技術(shù)教起來(lái),全部家庭都承擔(dān)著巨大的日子壓力。再退一步講,即便會(huì)背日歷的孩子,或許上課的時(shí)分尿褲子;會(huì)心算的孩子在超市購(gòu)物時(shí)卻不知道付錢(qián)找零、扯開(kāi)就吃?!?/p>

兒子畫(huà)的畫(huà)(來(lái)自秋爸微博“秋歌秋語(yǔ)秋爸爸”)

但這并不意味著,咱們要拋棄培育孩子的喜好。相反,對(duì)自閉癥小朋友來(lái)說(shuō),培育他們對(duì)畫(huà)畫(huà)、音樂(lè)、運(yùn)動(dòng)等的喜好,雖不能消除他們的交際妨礙,但在這些活動(dòng)傍邊,孩子能夠平復(fù)心情,大人能夠發(fā)明跟孩子互動(dòng)交流的時(shí)機(jī),添加其對(duì)團(tuán)體活動(dòng)的愉快體會(huì),這很有優(yōu)點(diǎn)。

05 自閉癥不分貧富、階級(jí)

2020年,美國(guó)疾病操控與防備中心發(fā)布了美國(guó)自閉癥的發(fā)病率:每54個(gè)孩子里就有一個(gè)自閉癥。復(fù)旦大學(xué)隸屬兒童醫(yī)院2020年宣布的一項(xiàng)查詢(xún)中,在上海等7個(gè)國(guó)內(nèi)大城市校內(nèi)的14.2萬(wàn)6—12歲兒童中,自閉癥比率為0.70%,而ALSO最近的查詢(xún)顯現(xiàn),還有約38%的學(xué)齡期自閉癥譜系兒童并未進(jìn)入到一般校園和特殊教育校園承受義務(wù)教育。我國(guó)的自閉癥發(fā)病率在1%以上。

10多年來(lái),自閉癥確診數(shù)據(jù)一向在攀升。秋爸以為,很重要的原因是自閉癥常識(shí)的遍及、社會(huì)重視的添加、篩查力度的加大;醫(yī)學(xué)確診的展開(kāi);還有恢復(fù)救助福利的前進(jìn)。

出于以上原因,另一個(gè)對(duì)自閉癥的誤區(qū)也得以弄清,即以為自閉癥多發(fā)于高知團(tuán)體家庭,某些少量族裔或低收入人群發(fā)病率低。

對(duì)此,秋爸解說(shuō),自閉癥發(fā)病率并不存在區(qū)域、種族、收入、教育程度方面的顯著差異。只不過(guò),城市家庭或許說(shuō)高知家長(zhǎng)更簡(jiǎn)略重視到孩子的反常,并能及早帶去就醫(yī)恢復(fù);遙遠(yuǎn)鄉(xiāng)村或二三線(xiàn)城市,醫(yī)療資源本就有限,對(duì)自閉癥的了解也比城市少,這也是許多爸爸媽媽千里迢迢從老家趕到一線(xiàn)城市確診、恢復(fù)的原因。

06 遺傳要素不是想得那么簡(jiǎn)略

關(guān)于自閉癥的發(fā)病原因,總體上來(lái)說(shuō)現(xiàn)在4個(gè)字能夠總結(jié)——病因不明。

許多研討標(biāo)明,在各種神經(jīng)發(fā)育妨礙傍邊,自閉癥的遺傳要素是最顯著的疾病之一。從基因視點(diǎn)進(jìn)行的研討標(biāo)明,報(bào)導(dǎo)的與自閉癥相關(guān)的基因多達(dá)200多個(gè),遍及全部的染色體,也涉及到神經(jīng)體系和免疫體系、代謝體系、呼吸體系等相關(guān)的基因。

《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)》雜志精力病學(xué)分冊(cè)上宣布的研討文章:自閉癥遺傳要素占主導(dǎo),但無(wú)法從單個(gè)基因上來(lái)猜測(cè)和確診

“但在這200多條基因里,獨(dú)自拿出哪一個(gè)基因,都難以切當(dāng)解說(shuō)哪怕5%的自閉癥病例。所以說(shuō),自閉癥是一個(gè)非常雜亂的多基因疾病。其間所說(shuō)的遺傳要素,也不是一般人一聽(tīng)到‘遺傳’就想到的龍生龍龍,鳳生鳳,老鼠的兒子會(huì)打洞那么簡(jiǎn)略?!鼻锇纸庹f(shuō)。

直觀(guān)易懂的,能夠從秋歌秋語(yǔ)這種同卵雙胞胎的狀況看一組數(shù)字,同卵雙生的同病率有報(bào)導(dǎo)高達(dá)90%以上,而異卵雙生子的同病率則會(huì)跌到百分之二三十左右,跟兄弟姐妹之間的同病率挨近,從這個(gè)數(shù)字傍邊能夠看到,遺傳要素占有的主導(dǎo)效果。而前一段在5個(gè)國(guó)家對(duì)60萬(wàn)家庭中的200多萬(wàn)兒童進(jìn)行的大規(guī)模查詢(xún)和研討中得出來(lái)定論是,自閉癥的遺傳要素的奉獻(xiàn)至少占80%以上。

“也有人說(shuō),自閉癥是遺傳要素和環(huán)境要素一起效果的,這種說(shuō)法自身沒(méi)錯(cuò),但跟什么都沒(méi)說(shuō)相同,全部疾病的發(fā)生展開(kāi),咱們都能夠這么說(shuō)。”秋爸提示,議論“環(huán)境要素”時(shí),也不是一般人一聊,就簡(jiǎn)略地想到吃了什么或許霧霾、化工品之類(lèi)的環(huán)境污染。民間常會(huì)有人帶著“現(xiàn)代科技害人”之類(lèi)的情懷去亂猜一氣。

更重要的,科學(xué)上需求有根據(jù)地估測(cè)并做出謹(jǐn)慎的探求。比方疫苗、重金屬等等環(huán)境要素,都有所探求,但都難以成為病因解說(shuō)。要當(dāng)心有人借機(jī)專(zhuān)門(mén)去找拿著邊邊角角的探究性研討,來(lái)對(duì)心態(tài)不穩(wěn)的家長(zhǎng)做夸張宣揚(yáng),煽忽去搞林林總總形形色色的生物療法。

“麻風(fēng)腮三聯(lián)疫苗與自閉癥有關(guān)”的研討就從前宣布在柳葉刀上并引發(fā)了全球的騷亂,導(dǎo)致疫苗接種率大幅下降,乃至麻疹疫情的迸發(fā),死了許多人。后來(lái),通過(guò)許多的科學(xué)研討,這研討被徹底推翻,柳葉刀撤稿,而且作者也被英國(guó)皇家學(xué)會(huì)以“學(xué)術(shù)不端”而治罪。

07 基因測(cè)序篩查有必要嗎?

假如遺傳要素占主導(dǎo)效果,是否能夠通過(guò)基因測(cè)序提早進(jìn)行篩查防備呢?日子中,自閉兒家長(zhǎng)去測(cè)基因的特別多,一部分家庭想生二胎,為了掃除患自閉癥的危險(xiǎn),基因篩查就成了希望所系。

對(duì)此,秋爸標(biāo)明,至少?gòu)默F(xiàn)在的科學(xué)根據(jù)來(lái)看,答案不那么確認(rèn)。近幾十年來(lái),現(xiàn)代分子生物學(xué)的展開(kāi),為尋覓自閉癥背面的基因機(jī)制供給了或許。但研討證明,自閉癥的發(fā)生涉及到的不光是某一個(gè)基因的驟變與否,還涉及到基因序列中的多與少,以及一些基因組非編碼區(qū)的調(diào)控序列,乃至還有基因組傍邊所謂的廢物DNA,假基因或非基因的一些序列問(wèn)題,很雜亂。

淺顯地說(shuō),并不是每一個(gè)相關(guān)的基因變異都會(huì)帶來(lái)自閉癥,所以即便篩查出基因驟變,子孫也紛歧定有自閉癥,所以基因測(cè)序并不能給自閉癥的發(fā)病、確診或醫(yī)治帶來(lái)直接的臨床輔導(dǎo)定見(jiàn)。

所以,咱們?cè)谧h論一個(gè)基因到底是好仍是壞時(shí),有時(shí)未必能說(shuō)得那么清楚,由于生命體系,尤其是腦神經(jīng)體系的運(yùn)作是一個(gè)雜亂的分子網(wǎng)絡(luò),需求許多個(gè)基因、分子的聯(lián)合效果。

關(guān)于特定的某個(gè)單個(gè)的某個(gè)行為特特征來(lái)說(shuō),一個(gè)所謂的壞基因,徹底有或許呈現(xiàn)出某個(gè)優(yōu)異的行為體現(xiàn),比方某個(gè)基因或許在他身上或許體現(xiàn)出優(yōu)異的特質(zhì),很高的敏銳性、執(zhí)著性等,而當(dāng)夫妻二人各自帶來(lái)的多個(gè)這這樣的所謂的優(yōu)異基因組合在一起,壞了,孩子有或許太執(zhí)著、太靈敏了。對(duì)此能夠形象地比喻為“基因共振、負(fù)負(fù)得正、物極必反”,導(dǎo)致孩子呈現(xiàn)自閉癥體現(xiàn)。

所以,自閉癥絕不是一兩個(gè)基因乃至十來(lái)個(gè)基因組能夠操縱的。夫妻沒(méi)有必要為一份添堵的基因檢測(cè)陳述而相互抱怨、責(zé)備。能夠說(shuō),自閉癥是夫妻兩個(gè)人的奉獻(xiàn),“軍功章”里有他一半,也有你一半?!?/p>

從科學(xué)研討視點(diǎn)來(lái)說(shuō),測(cè)基由于科學(xué)研討供給樣品數(shù)據(jù),是有意義的??墒顷P(guān)于家長(zhǎng)的臨床輔導(dǎo),現(xiàn)在能夠說(shuō)沒(méi)有意義。尤其是在我國(guó),多出來(lái)的或許僅僅一份額定的、沒(méi)必要的、不被醫(yī)保掩蓋的大額花費(fèi)。

08 警覺(jué)!一些不靠譜療法要人命

信任每一個(gè)自閉癥家庭都閱歷過(guò)剛確診初期的至暗時(shí)刻。所以,當(dāng)咱們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)上查找全部關(guān)于自閉癥的消息時(shí),又何曾不是在尋覓每一個(gè)“治好”的時(shí)機(jī)。

從針灸到中藥,從飲食干涉到糞菌移植,從高壓氧到螯合排毒,從基因測(cè)序到干細(xì)胞醫(yī)治……看過(guò)太多的東撞西碰地找秘方找最新療法的家長(zhǎng),秋爸總是苦口婆心叮嚀家長(zhǎng),不要被民間傳說(shuō)的各種缺少科學(xué)實(shí)證根據(jù)的特殊療法欺騙。那些拍胸脯宣稱(chēng)“20萬(wàn)包在我身上,一年后還你一個(gè)完美孩子”的許諾最簡(jiǎn)略讓家長(zhǎng)動(dòng)心,也是這個(gè)圈子最大的圈套。

比方許多所謂“先進(jìn)療法”,像這幾年“腸腦軸”的熱門(mén)研討帶來(lái)的所謂糞菌移植療法。它以為腸道微生物會(huì)影響中樞神經(jīng)體系,通過(guò)人工改造就能夠改進(jìn)人的認(rèn)知和行為,從而醫(yī)治自閉癥。但2019年,美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局通報(bào),有兩名承受了糞菌移植的成人被感染,其間1人逝世。

還有螯合排毒療法,早些年從前盛極一時(shí),宣稱(chēng)人體內(nèi)的重金屬是自閉癥的首惡。但是,2005年8月,螯合排毒從前讓一名5歲的自閉兒?jiǎn)噬?。由于螯合劑?dǎo)致的濫排成果帶來(lái)了低鈣血癥,讓孩子死于急性腦損傷。

不能不提的還有干細(xì)胞療法。事實(shí)是,現(xiàn)在得到威望認(rèn)可的干細(xì)胞療法只要白血病和淋巴瘤,而在其他疾病上的運(yùn)用,都缺少安全和有用的證明。干細(xì)胞醫(yī)治危險(xiǎn)很大,或許會(huì)導(dǎo)致喪命的感染、發(fā)生腫瘤或引發(fā)危險(xiǎn)的免疫反響,而且這種醫(yī)治費(fèi)用昂揚(yáng),醫(yī)保無(wú)法報(bào)銷(xiāo)。

在秋爸看來(lái),展開(kāi)科學(xué)研討的一些前沿探究并不是大問(wèn)題,但假如不做好“知情贊同”,就把尚在開(kāi)端探究階段的東西大力推給家長(zhǎng),夸張其詞地講一些傳奇事例來(lái)煽動(dòng)家長(zhǎng)花大錢(qián)去測(cè)驗(yàn),那就歸于誤導(dǎo),那些急切想改進(jìn)孩子行為的家長(zhǎng),在誤導(dǎo)下很簡(jiǎn)略以為自己走上了一條輕松醫(yī)治的捷徑,卻有或許忽視乃至拋棄了檢測(cè)耐性和恒心的干流干涉辦法。

09 行為練習(xí)現(xiàn)在最能協(xié)助孩子前進(jìn)

早在2004年,秋爸就開(kāi)端承受行為干涉(ABA辦法)訓(xùn)練。彼時(shí)郭延慶教授剛完成了運(yùn)用行為剖析學(xué)會(huì)的專(zhuān)項(xiàng)培育計(jì)劃,從美國(guó)帶回這套行為干涉技術(shù),辦了一個(gè)譜系家長(zhǎng)訓(xùn)練班,秋爸是第一期訓(xùn)練班學(xué)員。自此,他一向堅(jiān)定地在圈內(nèi)遍及行為干涉常識(shí)。

“我自己是搞根底醫(yī)學(xué)研討的,當(dāng)然最希望呈現(xiàn)一種特效醫(yī)療手法,來(lái)協(xié)助孩子恢復(fù)。但是,也正由于我是做一行的,我很清楚地知道實(shí)在狀況,沒(méi)有特效手法,也輪不到去拿自家孩子做所謂‘第一個(gè)吃螃蟹式的探究 ’,由于吃到甲由的或許性更大?!扒锇终f(shuō)。現(xiàn)在干流科學(xué)以為的,根據(jù)ABA 原理的前期高強(qiáng)度的行為干涉辦法,才是最有用的能夠改進(jìn)自閉癥兒童的手法。

世界衛(wèi)生組織也以為,循證社會(huì)心思干涉辦法如行為醫(yī)治以及家長(zhǎng)和其他照護(hù)者技術(shù)訓(xùn)練規(guī)劃,能夠削減交流和社會(huì)行為困難,對(duì)患者的健康和日子質(zhì)量有積極影響。除了主張運(yùn)用美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局同意的緩解心情嚴(yán)重的藥物,美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研討院也只給出“行為、心思和教育醫(yī)治”的主張。

“我之所以推重行為療法,不是由于有什么成功的個(gè)案?jìng)髌?,也不是由于我個(gè)人感覺(jué)用得多么隨手,最底子的是它是干流科學(xué)引薦的計(jì)劃,是通過(guò)大樣本、雙盲、對(duì)照試驗(yàn)這種科學(xué)范式研討給出的定論?!鼻锇种?,挑選干流科學(xué)引薦的療法,靠譜的一起危險(xiǎn)也最小,不至于糟蹋家庭本就有限的精力、金錢(qián)、時(shí)刻,把首要資源用在刀刃上。

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注:本文中提及的部分查詢(xún)數(shù)據(jù)來(lái)自ALSOLIFE研討院聯(lián)合我國(guó)殘疾人恢復(fù)協(xié)會(huì)、北京大學(xué)人口研討所一起展開(kāi)《關(guān)于我國(guó)孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢(xún)》。

(未完待續(xù),下篇秋爸爸持續(xù)聊:自閉癥孩子進(jìn)入普小能撐多久?自閉癥給夫妻關(guān)系帶來(lái)什么走向?群眾場(chǎng)合孩子發(fā)脾氣家長(zhǎng)怎么辦?……敬請(qǐng)期待,下回分解)

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