什么自閉癥[什么是自閉癥百度百科]

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前面的話

當許多家庭都由于有一個自閉癥孩子而焦頭爛額的時分，美國巴爾的摩的Julie 和 Joe Greenan 夫妻的焦頭爛額卻是其他人的5倍。這對恩愛夫妻，有5個孩子，悉數(shù)被確診有自閉癥。

自閉癥的學術界說是，一種廣泛性的發(fā)育阻礙，表現(xiàn)為交際才干的缺失和重復刻板的行為和思想辦法。可是這個界說對Greenan一家來說，卻十分含糊。他們最大的孩子現(xiàn)已大學結業(yè)，老三老四這對雙胞胎可以在一般教室跟著上課，最小的孩子去了自閉癥專門校園。老二，Sam本年21歲，沒有言語才干、智力阻礙、自傷而且偶然有攻擊性，早在2016年，由于無力照料他，爸爸媽媽將Sam送進了收容所。

所以，5個孩子，哪個才有自閉癥呢？自閉癥又究竟是什么呢？

撰文 | 丫丫爸爸

責編 | 張晗

自閉癥是什么？

幾年前，國內有家聞名的自閉癥兒童干涉安排要搬遷，傳聞挑選新的校址時，遭到抵抗，人們以為搬來了一座 “傻子” 校園。而在各地推進自閉癥兒童的交融教育過程中，乃至有家長拉橫幅，抵抗自閉癥兒童入學，生怕這些 “傻子” 影響了他們優(yōu)異的寶物孩子們。

可是，在英國劍橋大學的自閉癥研討學者西蒙·巴郎-科恩看來，自閉癥人士，一個個都是潛在的天才。2020年末，他出書了一本書《The Pattern Seekers 》（執(zhí)著于規(guī)則的人）。書中寫道，人類幾千年文明進程中的發(fā)明發(fā)明，都是來自于一種自閉癥特質——系統(tǒng)性的心智辦法，即癡迷于剖析辨認人間萬物的各種規(guī)則的才干。具有這種激烈系統(tǒng)性心智才干的人，包含巨大的發(fā)明家愛迪生、特斯拉，億萬富翁吉米·西蒙斯和比爾·蓋茨，藝術家達芬奇，乃至剛剛因飛機失事而逝去的NBA球星科比·布萊恩特。

近年來，跟著自閉癥確診率的節(jié)節(jié)飆升，媒體的重視度也逐步增大。在一些媒體的報導中，自閉癥兒童是星星的孩子，在悠遠的星球，單獨閃閃發(fā)光。而在另一些媒體的報導中，自閉癥兒童是有耳卻不聞不問，有眼睛卻視若無睹。

假如做個簡略的自閉癥兒童家長查詢，許多的家長，大約既不苛求自己的孩子是天才，也沒有星星的孩子那么浪漫；他們也難以承受自己的孩子是傻子的觀念，更多的訴求是怎么渡過每日的茍且。

天才和傻子，浪漫和茍且——這些截然不同、彼此對立的觀念，讓自閉癥和自閉癥人士，在旁人眼中，愈加的不置可否，不行捉摸。

所以，自閉癥究竟是什么，怎么界說自閉癥呢？

自閉癥是一種不同（Difference）

天寶·葛蘭汀，3歲半確診有自閉癥， 4歲才會說話，被稱為迄今為止最成功的自閉癥康復者。2012年，她主編的一本書《Different…Not Less 》（不同……不是低能），搜集了一些成功的成年自閉癥人士的故事。書中指出，自閉癥是一種不同，而不是低能。自閉癥人士的不同特質，讓他們可以在寬廣的范疇：技能、商業(yè)、藝術乃至關愛（比方成為心理學家）范疇都能取得成功。

天寶·葛蘭汀自己便是這樣一個異乎尋常的人。咱們大多數(shù)人或許沒有去過大型的農場，可是在電影中或許看見過大批牛羊。在咱們看來，牛羊被驅逐，奔馳便是奔馳的姿態(tài)，而在天寶看來，牛羊的奔馳，是依照必定曲線的奔馳，這種曲線的奔馳辦法，是牛羊最舒適的奔馳辦法。由于這種特別的調查才干，她為農場規(guī)劃出最佳的牧業(yè)器械和環(huán)境。在美國， 有近一半的草場運用她規(guī)劃的各種器械。

天寶后來成為美國科羅拉多州立大學的教授。她是高功用自閉癥譜系阻礙人士（或許說阿斯伯格綜合征人士），也是一位巨大的演講者，給全國際自閉癥范疇帶來了無限多的正能量。2016年，這位 “不同” 的自閉癥人士，中選美國科學院院士。

當然，咱們說自閉癥是一種不同，并不僅僅是天寶這樣的天才式的異乎尋常。更多的不同是，由于自閉癥人士交際溝通才干的缺失以及重復刻板的行為和思想辦法，他們感覺國際的才干和辦法與大多數(shù)人不同，他們的自我表達才干和辦法也與大多數(shù)人不同。而這些不同，需求咱們去尊重、去了解、去發(fā)現(xiàn)、去容納、去給他們賦能。

有許多自閉癥人士，關于細節(jié)有異乎尋常的專心力。以色列乃至專門安排了一支自閉癥人士部隊，監(jiān)測衛(wèi)星云圖的纖細改變，然后提早猜測或許發(fā)生的情況。一些IT公司，也專門雇傭自閉癥人士，來尋覓不計其數(shù)行軟件程序中的或許病毒。這些正是利用了自閉癥人士，對細節(jié)超乎常人的調查力。

一個5歲的自閉癥女孩，十分喜愛游水，所以爸爸驅車十幾個小時帶她來到了海濱。女孩很興奮地游水，可是那天晚上去住旅館的時分，卻一向哭鬧、抓狂。轉天回到海灘，也不下海游水，只在沙灘上涂涂畫畫，生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸，漸漸走近女孩，才發(fā)現(xiàn)女孩在沙灘上一向在寫同一個字，“家”。聯(lián)想到從小沒有帶孩子在外面住過酒店，爸爸意識到，孩子是懼怕從此不回家了，所以哭鬧。爸爸告知了女孩，今日明日在海濱玩，后天就回家。不再憂慮的女孩，一會兒又跳入了海中，愉快地游水。5歲的自閉癥女孩，便是用這樣不同的辦法，表達著對家的懷念。

雷特綜合征原本被歸為一種嚴峻的自閉癥辦法，直到2013年，由于其清晰的單基因變異機制而不再被歸入自閉癥范疇。一個12歲的雷特女孩，沒有言語，沒有溝通才干，一起有視力阻礙。每次社工帶她去玩，她僅僅機械地合作，臉上也沒有什么表情。只需其間一個社工和她在一起的時分，女孩的臉上好像放出了光輝，從此咱們知道，女孩喜愛這位社工。這個雷特的女孩，12年來，或許便是用這種讓人不易察覺的辦法，來感知她的國際，表達她的喜愛。

1996-1998年間，澳大利亞的社會學者，被確診有阿斯伯格綜合征（自閉癥譜系阻礙的一種）的 Judy Singer，一向在考慮，自己究竟為什么總有點與世人方枘圓鑿，究竟是什么形成了自己的這種異乎尋常。

雖然其時臭名遠揚的自閉癥 “冰箱媽媽” 假定剛剛被摒棄不久，英格蘭的年青科學家 Andrew Wakefield 剛剛造完假，宣布了他那聞名的 “疫苗形成自閉癥” 的論文，可是，在 Judy Singer 看來，她的自閉癥，不是由于疫苗，也不是由于冰箱相同冷酷的媽媽形成的。她以為，自閉癥一個原本的存在，是神經(jīng)的一種發(fā)育辦法。就像自然界有生物多樣性相同，人類在神經(jīng)上也有多樣性。所以，她將這種神經(jīng)發(fā)育方面異于多數(shù)人的存在，稱為神經(jīng)的多樣性 (Neurological Diversity) ，簡稱為神經(jīng)多樣性（Neurodiversity）。

自閉癥是一種神經(jīng)多樣性，是一種 “不同”。咱們尊重每一個人，也是尊重每一個人的 “不同”。

自閉癥是一種殘疾（Disability）

在倡議范疇，殘障有醫(yī)學辦法和社會辦法界說。神經(jīng)多樣性的概念，為自閉癥的社會學辦法界說奠定了根底，成為自閉癥人士權力倡議運動的中心，關于知道自閉癥人士自身的社會價值有著重要的含義。

由于長期以來的污名化宣揚，自閉癥人士經(jīng)常被以為行為奇怪，由于殘疾而被排擠在正常的社會活動之外?？墒?，2021年3月16日，美國精力航空公司回絕4歲自閉癥兒童乘坐飛機的理由，卻是 “自閉癥不是殘疾”（disability）。具體來說，在疫情期間，航空公司要求旅客戴口罩乘機，只需2歲以下兒童以及一些不適合戴口罩的殘障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸，帶著兒子從拉斯維加斯回來，卻被航空公司拒乘，理由是4歲的兒童有必要戴口罩。爸爸出示醫(yī)師的確診，證明孩子有自閉癥，戴上口罩之后，會自己屏住呼吸，開端抓狂并自傷，因而可以豁免口罩。航空公司卻以自閉癥不是殘疾為由，斷然回絕這對父子乘機。

Allison Singer 是美國自閉癥科學基金會的創(chuàng)始人。她有一位重度自閉癥的女兒，一起也是自閉癥哥哥的法定監(jiān)護人。她傳聞此過后，對航空公司的決議反常憤恨，不是由于該不該戴口罩，而是由于航空公司以為自閉癥不是殘疾。

2013年，美國精力阻礙確診與計算手冊DSM-5將原本的自閉癥、阿斯伯格綜合征、PPD-NOS等一致為自閉癥譜系阻礙之后，部分人就將神經(jīng)多樣性運動發(fā)展為極點神經(jīng)多樣性運動。一些才干很強，在20、30、40 乃至50歲之后才被確診或許自我確診為自閉癥譜系阻礙的人士，他們有很好的工作和社會地位，把握了自閉癥范疇的話語權。他們以為自閉癥不是一種殘疾，僅僅一種不同，是一種神經(jīng)發(fā)育的多樣性。他們對立針對自閉癥的科學研討，也對立以使用行為剖析（ABA）為根底的自閉癥兒童教育。他們以為，社會只需供給必要的協(xié)助，容納他們、接收他們就足夠了。

就像Allison說的，你說自己有自閉癥，又在哈佛法學院上學，那你當然可以說，自閉癥不是殘疾?？墒牵P于那些有自傷行為，不會自己穿衣服，在校園找不到廁所的自閉癥人士，無法否定他們的殘疾。即便那些認知才干還不錯的個人，相同會在交際、心境辦理方面有許多缺失，他們相同需求協(xié)助辦理自己的行為、調整自己的心境、知道和了解周圍的環(huán)境，這些都是有質量日子的底線。學如逆水行舟，任何兒童都需求承受教育，才干前進，教育缺失，孩子就會讓步，對自閉癥兒童特別如此。假如不對自閉癥兒童進行科學的教育，他們就或許讓步，這不是簡略的愛、容納、接收就足夠了的。

因而，咱們說自閉癥是一種不同，但不是說自閉癥便是一種簡略的不同，一種簡略的人與人之間的差異。自閉癥的醫(yī)學界說辦法是不行疏忽的。咱們有必要正視，自閉癥的確是一種殘疾（Disability）。

自閉癥70多年來的前史中，人們一向在探究自閉癥背面的機制。雖然呈現(xiàn)過 “冰箱媽媽” 這么荒謬的假定，也沒有藥物可以醫(yī)治自閉癥的中心癥狀?？墒?，雙胞胎自閉癥幾率以及大規(guī)模的基因測序等方面的研討，至少提醒了自閉癥有其基因根底，像脆性X綜合征、雷特綜合征和天使綜合征等與自閉癥相關阻礙的基因機制也現(xiàn)已清晰。藥物的研討或許不能治愈自閉癥的中心癥狀，可是假如可以在必定程度緩解，也是很好的前進。心理學和教育學的研討，也協(xié)助開發(fā)了許多關于自閉癥人士有用的特別教育技能和辦法，協(xié)助自閉癥人士以自己的辦法，依照自己的腳步生長。哪怕成為社會最底層，他們也或許為社會作出量力而行的奉獻。

因而，不論人們可以舉出多少天才也有自閉癥的比方，也不論他們是不是悠遠星球那些單獨閃耀的星星，關于大多數(shù)自閉癥人士來說，他們都需求社會、社區(qū)、家庭和咱們每一個人的支撐。

因而，咱們不能否定，自閉癥是一種殘疾（Disability）。

自閉癥是一種阻礙（Disorder）

有閱覽阻礙的人，經(jīng)常被貼上 “文盲” 的標簽，在現(xiàn)代社會，他們簡直步履維艱，處處是阻礙。可是有一個工廠，專門搜集各個公司和科研安排打印出來的保密材料，進行會集毀掉。為了避免泄密，反而需求毀掉這些材料的工作人員的閱覽才干缺乏。這其實是將閱覽阻礙的殘疾（Disability），轉化成了一種才干（Ability）。

當然，這是極端抱負的情況。

阻礙（Disorder）的界說是，一個人在自己的日子環(huán)境中，行為功用是否遭到阻礙。媒體各種暖心報導，比方，遇到有斜坡的時分，幾個人協(xié)助抬輪椅；視力阻礙人士過馬路，有好心人攙扶；每年4月2日自閉癥日，各路愛心人士更是整體出動，給自閉癥兒童和自閉癥家庭獻愛心?？墒牵彩乱劳兴说?“愛心” 并不能確保一個人行為的獨當一面?！皭坌摹?固然可貴，可是任何人都不或許永遠地依托 “愛心” 而有莊嚴地日子，獨當一面地完結自己的行為才是更好的、有莊嚴的日子。

殘障倡議范疇有句名言，“不存在有阻礙的人，只存在有阻礙的社會?！?/p>

游覽中，許多人在候機過程中都有焦慮感，而在喧鬧的環(huán)境中候機的焦慮對自閉癥人士而言或許便是噩夢般的存在，讓他們的游覽充滿了阻礙。美國的匹茲堡機場就專門留出一個安靜的房間，供自閉癥人士候機，阻礙就消除了。

不被校園接收，被家長排擠，被同學霸凌，自閉癥孩子的義務教育就有了阻礙。有交融教育支撐的環(huán)境，依據(jù)孩子的才干實施單個化的教育，就消除了自閉癥兒童義務教育的阻礙。

所以，自閉癥是一種阻礙，可是這種阻礙是社會帶來的。假如要求自閉癥人士在日子中 “不存在有阻礙”，就需求消除社會的阻礙，而不是消除有殘障的人。

國際上沒有兩片相同的樹葉，也沒有兩個相同的人。殘障是人類多樣性的一種存在。社會達爾文主義思潮盛行的時分，美國的精英們不斷地推進立法，企圖消除殘障人士；而希特勒的德國，乃至專門將確診出有自閉癥的殘障人士，進行會集虐待。可是，當每個人都沒有殘障的時分，每個人都或許有殘障，當每個人都是精英的時分，每個人都成不了精英。咱們的每一個人，在某個時分，都或許有這樣那樣的殘障——或許臥病在床，或許踢球時傷了膝蓋，又或許日子的壓力形成心境郁悶等等。

自閉癥人士首先是人，然后才是有自閉癥的人，自閉癥兒童首先是兒童，然后才是有自閉癥的兒童。當咱們把重視自閉癥的焦點都放在 “自閉癥”，而不是 “人” 自身的時分，那么咱們都或許在不經(jīng)意間，給自閉癥人士制作了各種阻礙。所以，天寶有一句聞名的格言：咱們應該要點重視，自閉癥人士 “能” 做什么，而不是 “不能” 做什么。

社會是多樣的，咱們需求尊重每個人，尊重每個人的多樣性，正視殘障與殘疾的存在，發(fā)明一個接收、容納的無阻礙環(huán)境。這不是獻愛心去關顧某一群特別的集體，而是關顧咱們每一個人。無阻礙是社會原本就應該有的姿態(tài)。

結束語

所以自閉癥究竟是什么呢？

對文章最初說到的Greenan一家來說，自閉癥應該既是不同，也是殘疾，相同仍是阻礙。

尊重 “不同”，正視 “殘疾”，發(fā)明一個容納、接收的環(huán)境，消除 “阻礙”，才干讓自閉癥人士到達自己可以到達的高度，為社會作出量力而行的奉獻。

作者簡介

丫丫爸爸 （黎文生），北京師范大學本科和研討生結業(yè)，美國密歇根州立大學化學博士，自閉癥兒童的家長。2015年建議建立根據(jù)美國密蘇里的非盈利安排，“小丫丫自閉癥項目”，專心于自閉癥的科普，介紹自閉癥范疇的最新觀念和科研動態(tài)，旨在進步并糾正對自閉癥的知道，倡議科學的干涉辦法，協(xié)助自閉癥兒童到達他們所能到達的高度。

”

參考材料：

1. https://buffalonews.com/news/the-kids-are-all-right-having-five-children-with-autism-shapes-the-greenan-household-but/article_5cee43bf-fbd0-573a-b76d-8d08561b57c0.html

2. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/search-truce-autism-wars/

3. https://www.cbsnews.com/news/spirit-airlines-kicks-four-year-old-boy-with-autism-off-flight-for-not-wearing-mask/

4. https://autismsciencefoundation.wordpress.com/2021/03/17/why-we-need-to-start-using-the-term-profound-autism/

5. https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work

6. https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/

7. https://www.youtube.com/watch?v=cmDuhEUb9Lk

8. https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin#Honors

9. Temple Grandin, “Different . . . Not Less: Inspiring Stories of Achievement and Successful Employment from Adults with Autism, Asperger's, and ADHD”. 2012.

10. Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention”. 2020.