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導(dǎo)讀沒有理由評判誰更“正?!保磺械纳螤疃贾档米鹬睾蛺巯?。——田惠萍北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人田惠萍是一位自閉癥孩子楊弢(tao)的母親,電影《海洋天堂》里的許多故事細(xì)節(jié)選材于田惠萍和兒子弢弢的日子,心愛的弢弢是“大福”的原型之一。2009年《海洋天堂》宣揚(yáng)海報自閉癥,又稱孤獨(dú)癥。一種嚴(yán)峻的嬰幼兒期發(fā)育妨礙,首要表現(xiàn)為行為刻板,和外界交流才能缺失等精力癥狀。1989年,當(dāng)4歲的兒子弢弢被確診...
田惠萍是一位自閉癥孩子楊弢(tao)的母親,電影《海洋天堂》里的許多故事細(xì)節(jié)選材于田惠萍和兒子弢弢的日子,心愛的弢弢是“大?!钡脑椭?。
2009年《海洋天堂》宣揚(yáng)海報
自閉癥,又稱孤獨(dú)癥。一種嚴(yán)峻的嬰幼兒期發(fā)育妨礙,首要表現(xiàn)為行為刻板,和外界交流才能缺失等精力癥狀。
1989年,當(dāng)4歲的兒子弢弢被確診為自閉癥時,田惠萍感覺天都塌了?!澳莻€時候覺得天是灰色的,生命是灰色的,很失望,不想活了。”一顆母親的心被重重地?fù)敉?,眼淚不知流了多少,一切的心境在那時都經(jīng)歷過。
田惠萍和兒子楊弢
1993年曾經(jīng),國內(nèi)并沒有專門為自閉癥兒童建立的校園,田惠萍萌生了為我國的自閉癥兒童興辦教育安排的主意,她要讓全社會知道有這樣的一群孩子,知道有他們這樣的家庭和生命在權(quán)力和莊嚴(yán)上有失缺。
同年3月,田惠萍辭去作業(yè),從重慶來到北京,興辦了國內(nèi)第一家專門為孤獨(dú)癥兒童及其家庭供給教育的民辦非營利安排(NGO)——北京星星雨教育研究所。
“星星雨”官網(wǎng)主頁
來北京二十多年了,仍是好人多
“來北京二十多年,仍是好人多,總是有人幫我。”
單獨(dú)帶了一個旅行包直奔北京,田惠萍最早找到一家幼兒園任教,招收了6名自閉癥兒童,后來這家幼兒園發(fā)現(xiàn)不太掙錢,趕她走。但這時的家長并沒有由于趕她走而脫離她,而是跟著她出來了。
后來,遇到北京海淀培智校園的馬校長,看到田惠萍挺不容易,沒當(dāng)?shù)乜扇?,就免費(fèi)供給校園內(nèi)的兩間平房讓她教育。在那里,我國第一家服務(wù)于自閉癥兒童的公益性專業(yè)安排逐個北京星星雨教育研究所建立。但好景不長,遭到相關(guān)部分的干與,沒過多久就勒令她在學(xué)生開學(xué)前搬走。
盡管如此,田惠萍說,“來北京二十多年了,仍是好人多,總有人幫我?!?/p>
在一些記者的協(xié)助下,9月,她們又搬到北京聾兒康復(fù)中心,慢慢地得到一些社會的重視和家長的支撐,也有一些世界上的支撐和捐款,研究所逐步走上了正軌。但兩年后田惠萍再次被趕開,由于沒錢交房租,不得不幾回搬家,1997年,最終搬至現(xiàn)在的朝陽區(qū)東旭新村。
坐落朝陽區(qū)東旭新村的“星星雨”
開端做“星星雨”,我拯救了我自己
現(xiàn)在的田惠萍看上去高興,美好。
但那時她要多失望就有多失望,“我失望到不想活下去,這便是電影《海洋天堂》里的爸爸最終為什么要自殺。我其時是覺得自己沒有辦法供給給兒子生命莊嚴(yán)的保證。所以,我懼怕有一天我不在了,他怎樣辦,他的莊嚴(yán)怎樣辦?我維護(hù)不了他,我是為這個失望。
咱們見過許多這樣的比如,它對人沖擊很大乃至潰散,我自己也想到過死。有一個醫(yī)師跟我說,當(dāng)他們和家長說孩子是自閉癥治不好時,那個媽媽脫離時對他說了一句,“我現(xiàn)在就一個希望,我的孩子在我死之前一定要死去...…”。
“星星雨”院內(nèi)
許多人不明白,相比較弱智的孩子,自閉癥的孩子為什么會更嚴(yán)峻?其實(shí),那些弱智孩子盡管智力活動很滯后,可是他們的社會交往才能比自閉癥孩子要強(qiáng)的多,他們能弄清楚一些聯(lián)系,他們會調(diào)查周圍改變和狀況,但這對自閉癥孩子來講是適當(dāng)“高極”的才能了。
其實(shí),田惠萍其時不是不能承受這個實(shí)際,而是不知道這種日子怎樣過,怎樣把日子過下去。
“這種事接不承受都是你的日子,最終想了半響沒有找到一條能夠支撐自己的理論,讓我和兒子一塊走,由于我走的話,有必要要帶他走,不能把他一個人留下??墒俏夷軟Q議自己的存亡,卻不能決議他人的,怎樣辦?我壓服不了自己這么做,所以,還得活著?!?/p>
活著,要害是怎樣活?那時國內(nèi)底子沒有專門為這類兒童建立的校園,田惠萍想到了興辦能使我國的自閉癥兒童遭到教育的安排,這成了她的“重生”。
家長和孩子上團(tuán)體課
家長和孩子一同繪畫
“我不是一個為孩子獻(xiàn)身自己的人,由于兒子我的人生特別有意義,我也學(xué)會了尊重一切的生命,相等對待一切的人,我對弢弢心胸敬仰和感謝?!?/p>
壹基金——“星星雨”第一批獲選安排
2008年,“星星雨”成為壹基金模范工程的第一批獲選安排,獲得了100萬人民幣的運(yùn)作資金支撐。盡管這種民辦的安排缺少政府性援助,也要面對各方面的挑戰(zhàn)和壓力,但“星星雨”是一個十分超卓的NGO(非政府安排)。
這一切,都讓田惠萍感到欣喜:
“今日的這些,我當(dāng)年做夢都沒有想過,我只需還能有一天跟他人說,這個世界上這個社會上有一些自閉癥孩子,我就知道我在發(fā)明奇觀,也盡可能讓要害部分知道這些?!?/p>
壹基金·藍(lán)色舉動——重視自閉癥兒童
有一次,一個法國人專門大老遠(yuǎn)來要采訪田惠萍。
這個人是做精力分析的,“他讓我?guī)罔F,在地鐵里他跟我說,他看了電影覺得我的日子是一個很好的故事。我其時就說,對你們來說是故事,對我來說便是日子。”
便是這樣的日子,田惠萍臉上彌漫的笑意,讓她看上去充溢力氣,她不會由于自己的孩子是終身殘障而感到自卑,反而覺得由于兒子她知道尊重一切的生命,相等對待一切的人。
11.10-11.12 第一屆全人美好世界論壇
“星星雨”創(chuàng)始人田惠萍將到會并宣布主題講演
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