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導讀阿歷克斯.杰勒羅斯編者按:阿斯伯格綜合征(英語:aspergersyndrome,簡稱as),又名亞斯伯格癥候群或亞氏保加癥,是壹種泛自閉癥障礙,其重要特征是社交困難,伴隨著興趣狹隘及重復特定行為,但相較于其他泛自閉癥障礙,仍相對保有語言及認知發(fā)展。亞斯伯格癥患者的智力正常,其中有許多人智商偏高具有天賦,只有極少數(shù)的人屬于高智商,經(jīng)常出現(xiàn)肢體笨拙和語言表達方式異常等...
阿歷克斯.杰勒羅斯
編者按:阿斯伯格綜合征(英語:aspergersyndrome,簡稱as),又名亞斯伯格癥候群或亞氏保加癥,是壹種泛自閉癥障礙,其重要特征是社交困難,伴隨著興趣狹隘及重復特定行為,但相較于其他泛自閉癥障礙,仍相對保有語言及認知發(fā)展。亞斯伯格癥患者的智力正常,其中有許多人智商偏高具有天賦,只有極少數(shù)的人屬于高智商,經(jīng)常出現(xiàn)肢體笨拙和語言表達方式異常等狀況,偶爾會發(fā)出怪聲音,但并不作為診斷依據(jù)。
自閉癥,大家可能并不陌生,但是阿斯伯格綜合征可能知道的人并不多。阿斯伯格綜合征是自閉癥的壹種亞型。那么今天,我給大家分享壹段由阿斯伯格綜合征患者阿歷克斯.杰勒羅斯帶來的演講,讓我們了解阿斯伯格綜合征患者的生活;讓她來為大家講訴,她是如何和自己的世界交流的。
(演講視頻)
“今天,我想跟大家談談「夢」。
我壹生中都做著清醒的夢,它比電影還酷。飛到遠處,呼出火焰,安排暖男自然優(yōu)雅地出現(xiàn)...在夢里我能做很多事情,比如閱讀和創(chuàng)作音樂。有趣的是,我在夢里給壹個大學寫過申請,并且真的被接納了。所以,是的。
我是個非常視覺化的思考者。我以圖片的形式思考,而非文字。對我來說,文字更多是本能和語言。
有很多人是像我這樣的:比如,尼古拉·特斯拉,他能形象化,設計,測試,以及修理每件東西——所有他的發(fā)明——都在他的意識里,精確地進行。
不管怎樣,我們這類人是比較排斥語言的。而我更原始壹點,我就像谷歌翻譯,還是測試版。
我的大腦會高度集中于感興趣的事物,比如,我曾經(jīng)愛上微積分學,愛得比壹些名人的婚姻還久壹些。
還有壹些關于我的不尋常的事情。大家可能注意到了,在我的聲音里,沒有多少音調變化。因此人們經(jīng)常分不清我和gps導航的聲音。這會對基本的交流帶來挑戰(zhàn),除非你只是想要導航語音。
幾年前,當我開始做公開演講時,我第壹次去拍頭像寫真,攝影師讓我表現(xiàn)得嫵媚。然而我不知道她說的是什么。
她說,“就那樣,你懂的,用你的眼睛,像你在跟別人調情壹樣?!?/p>
“什么樣?”我問。
“比如…斜視?!?/p>
然后我試了,真的??雌饋砭拖襁@樣。我看起來就像在尋找沃爾多。(譯注:壹本書《where'swaldo?》)
這是有原因的,就如同沃爾多藏起來也是有原因的。
我有亞斯伯格癥候群,壹種高功能自閉癥,會削弱壹個人本該具有的基本社交能力。它使生活在很多方面變得困難,在成長的過程中,我很難適應社交活動。朋友們說笑時,我卻無法理解。我心中的英雄,是喬治·卡爾林和史蒂芬·科爾伯特——他們教我幽默。我的性格,從害羞與笨拙,變得叛逆,滿是怨恨和詛咒。不用說,我沒有多少朋友。我對觸覺也有過激反應。皮膚碰到水的感覺讓我如坐針氈,所以在很多年里,我都拒絕淋浴。不過我現(xiàn)在能向你們保證我的日常衛(wèi)生是合格的了。
我和我的父母,花了很大功夫才讓我變成現(xiàn)在這樣?!谀炒挝以獾叫詣e歧視之后,病情開始變得無法控制,原本就很困難的情況被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的國土去接受治療。但是吃了他們給我開的新藥沒幾天,我的生活就像是活在《行尸走肉》的某壹集里。我變得偏執(zhí)妄想,并開始出現(xiàn)幻覺:腐爛的尸體們不斷向我涌來。我的家庭最終拯救了我,但在接受治療的叁周里,我整整瘦了19磅,患上了嚴重的貧血,并且處于自殺的邊緣。
我被轉移到壹個新的治療中心,那是壹個真正能理解我的厭惡、創(chuàng)傷、以及社交焦慮的地方,并且他們知道怎么治療。我最終得到了所需的幫助。在18個月的努力之后,我的生活得以繼續(xù),可以去做美妙的事情。
亞斯伯格癥候群患者的壹個特點是…這些人往往有著非常復雜的內心世界。并且,我知道就我來說,我有非常多彩的個性,豐富的想法,并且很多想法正存在于我的意識當中。但有個障礙,阻礙著我的意識與世界的聯(lián)系。這就給基本的交流帶來了挑戰(zhàn)。
由于我的社交能力缺陷,沒有多少地方會雇傭我,所以我去申請「華夫之家」的工作?!溉A夫之家」是壹家特別的24小時營業(yè)的餐廳,在那里你能吃到各種馬鈴薯餅,它們展現(xiàn)了處理壹具尸體的多種方式。切片,切丁,撒胡椒粉,切塊,削尖,封頂,以及覆蓋。因為有社會規(guī)范,你只有在夜里很晚的時候才會去華夫之家。所以壹次在凌晨2點,我與壹個女服務員聊天,并問她,“上班時遇到過最荒謬的事情是什么?”她告訴我,壹次有壹個男人光溜溜地走進來。我說,“真棒!雇我做夜班吧!”不用說,「華夫之家」沒有雇我。
所以,關于亞斯伯格癥候群,它會被認為是不好的,并且有時它真的是令人極其討厭的事,但是也有相反的壹面。它是壹個禮物,使我能創(chuàng)新地思考。19歲時,我的壹項關于珊瑚礁的研究,贏得了壹個研究競賽,并且最終得以在聯(lián)合國的生物多樣性大會上發(fā)表演講,公布這項研究?,F(xiàn)在我22歲,正準備從大學畢業(yè),同時,我還是壹家生物技術公司的聯(lián)合創(chuàng)立人,叫「autismsees」。(「自閉癥診斷」)
但是請記住我走到今天這壹步曾作出過的努力:25位治療專家,11次誤診,和多年的痛苦與創(chuàng)傷。我花了大量時間思考是否有更好的辦法。我想是有的:自閉癥輔助技術。這個技術能起絕對重要的作用,幫助泛自閉癥障礙患者,(autisticspectrumdisorder)也就是asd。
這個應用軟件「podium」,是我的公司autismsees發(fā)布的,能夠獨立地評定、并幫助人們提高交流能力。此外,通過攝像頭能追蹤眼神接觸,并模擬公開演講和工作面試的體驗場景。也許有壹天,「華夫之家」會雇傭我,在我使用這個軟件再進行壹些練習之后。有壹件非常棒的事情是,我使用「podium」準備了今天的演講,它真是幫上大忙了。但是,還不止這樣。它能做得更多。為asd患者——據(jù)推測,許多創(chuàng)新科學家、研究員、藝術家和工程師都患有asd。像是,比如,艾米麗·迪克森,簡·奧斯汀,伊薩克·牛頓,以及比爾.蓋茨,這都是有名的例子。但是,問題是,優(yōu)秀的想法經(jīng)常不能被共享,如果存在交流的障礙。所以,如今許多有自閉癥的人們正在被忽略,并且壹直被欺負。所以,我夢想為自閉癥患者改變這個狀況,除去阻擋他們成功的障礙。
我喜歡「清醒夢」的其中壹個原因是,它會使我變得自由,沒有社會的評價和物理的后果。當飄蕩在由意識創(chuàng)造的場景中時,我處于平和的狀態(tài)。我不需要被評價,并且能做我想做的壹切事情,你知道嗎?我想象我和布拉德·皮特在壹起,而且安吉麗娜也完全不介意。
但是自閉癥輔助技術的目標比這更大,并且更重要。我的目標是改變人們對自閉癥,以及高功能亞斯伯格癥候群患者的看法。因為,他們是能做很多事情的。我的意思是,比如,像坦普爾·葛蘭汀那樣。通過這樣做,我們使他們能夠與這個世界分享他們的才能,并推動這個世界前進。另外,我們給他們勇氣來追逐自己的夢想,——在真實的世界,真實的時刻里。
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文章來源:ted/talks/alix_generous_how_i_learned_to_communicate_my_inner_life_with_asperger_s?language=zh-cn