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導讀今日(4月2日),是第十一個“國際自閉癥重視日”。關于許多人來說,盡管自閉癥這個詞語常與兒童聯絡在一同,但它并不是兒童獨有的癥狀。當這些孩子長大,特別是爸爸媽媽脫離后,他們又該怎樣面對日子與愛情?▲當地時刻2018年4月1日,孟加拉達卡,攝影師鏡頭下的自閉癥兒童圖據東方IC自閉癥自閉癥,又被稱...
今日(4月2日),是第十一個“國際自閉癥重視日”。
關于許多人來說,盡管自閉癥這個詞語常與兒童聯絡在一同,但它并不是兒童獨有的癥狀。當這些孩子長大,特別是爸爸媽媽脫離后,他們又該怎樣面對日子與愛情?
▲當地時刻2018年4月1日,孟加拉達卡,攝影師鏡頭下的自閉癥兒童 圖據東方IC
自閉癥
自閉癥,又被稱為孤單癥,是廣泛性發(fā)育妨礙的代表性疾病。患者以孤單、缺少情感反響、言語發(fā)育妨礙、刻板重復動作等反響為特征。患有自閉癥的孩子,也被稱為“星星的孩子”,意為在悠遠而又烏黑的夜空單獨閃耀。保存估量,我國至少有超越1000萬的自閉癥人群,其間兒童患者占200萬左右。自閉癥已成為我國兒童精力健康的榜首大“殺手”。據《成都商報》
自閉癥患者年紀在增加
5年內,美國20萬患者超越20歲
據《紐約時報》報導,1943年,當“自閉癥”榜首次在論文中被提出時,全國際只要12名已知患者,都是兒童。可是,自上世紀90年代以來,美國自閉癥確診兒童數量激增,均勻每110名孩子中就有1人體現出自閉癥的癥狀。
依據美國兒童心理研討計算所最新數據顯現,5年內,美國將有20萬名患者進入21歲~22歲。到時,依據美國其時《殘疾人教育法案》,他們享有的一切教育支撐和服務將一同消失。
到那個時分,社會該怎樣面對這個團體?
▲美國兒童心理研討計算所宣布題為“當自閉癥兒童長大”的陳述,指出5年內美國將有20萬自閉癥兒童超越20歲 圖據美國兒童心理研討計算所官網
在承受《大西洋月刊》采訪時,美國成人自閉癥研討專家吉哈德向記者演示了怎樣運用銀行卡,他的拇指徹底蓋住右下角的藍白標志:“這樣塞進讀卡器,方向就不會犯錯?!?/p>
他并不是在宣揚什么日子小好方法,而是在用實在的方法告知人們:怎樣讓自閉癥成人患者們更好融入社會。
在實際中,自閉癥成人往往沒有引起社會群眾滿足的留意,或許取得滿足的協助,人們只覺得他們乖僻乃至感到不耐煩。比方在超市排隊時,假如一個成人遲遲不能正確刷卡結賬,后邊的人一般只會報以怒火。
“這個時分,刷卡便是個很實際的社會生計問題,假如他們能學會怎樣刷卡,就向正常日子前進了一大步?!奔抡f,“人們總是傾向于把成年患者當成大兒童,但這是不對的,他們是成人,和正常人相同,有體驗日子、交朋友、作業(yè)的愿望?!?/p>
吉哈德以為,自閉癥成人的獨立生計,首要有必要學會日子技巧,最基本的便是了解金錢,懇求協助并遵照協助,懂得穿戴整齊,懂得乘坐公共交通,懂得辨認壞人。在這些的基礎上,假如或許,學會在找作業(yè)的時分直視面試官。
▲罹患自閉癥的女子斯賓塞(Spencer Hart) 在聯合國一年一度舉辦的“國際自閉癥重視日”活動上演唱 圖據聯合國官網
自閉癥患者面對系列問題
校園教育,身邊環(huán)境,他人了解
而在基本日子保證背面,還有一個潛藏的問題,自閉癥成人應該住在哪里?
依據官方查詢數據顯現,美國85%的自閉癥成人和爸爸媽媽或許其他親屬一同住。假如沒有親屬,或許爸爸媽媽逝世后,一個抱負的挑選是在社區(qū)組織團體居處,營建相似家庭的環(huán)境。
可是,一個實際的問題是,在當下這些居處容量適當有限,全美等候住進這樣團體居處的患者超越8.8萬名。這個數字無疑再次為許多日漸垂暮的爸爸媽媽增添了一絲焦慮。
而假如讓他們單獨在社區(qū)中生計,將會面對一系列問題。對此,吉哈德經過他接收過的一名55歲患者托尼的閱歷進行舉例說明——
托尼一向和母親日子,直到母親逝世。在母親的葬禮上,他學著他人的姿態(tài)和前來吊唁的人擁抱。
這關于自閉癥患者來說很不簡單。可是接下來的行為也“適當典型”——托尼擁抱了自己的街坊,可是街坊是一個女人,在這名女人被擁抱時刻過長,開端呈現掙扎的時分,托尼依然沒有甩手。成果,這個女街坊報了警,稱自己受到了性騷擾。
在吉哈德看來,這是一個適當典型的事例。
盡管這名患者托尼現已讀了大學,但他依然不知道什么時分人期望擁抱,或許擁抱的標準在哪里。吉哈德以為,要處理這個問題,校園在教育自閉癥兒童時應該教給他更需求的東西,比方交際技巧。由于,當他們的歲數越大,承受這樣教育的時機就越少。
一同,周圍的社區(qū)也應該對自閉癥患者增強知道,比方,假如其時的街坊對托尼的疾病愈加了解,知道托尼為什么會這樣做,就不會如此不知所措。
可是,不管關于患者自身仍是周圍的環(huán)境,這無疑都是一個非常綿長的進程。
84歲“自閉癥榜首人”現狀
喝咖啡打高爾夫球,緘默沉靜充分日子
不過,關于自閉癥患者和他們的家族來說,他們的交流平臺,正在逐步變得寬廣。相較于以往任何年代,自閉癥患者招引的重視都愈加廣泛。幾年前,《大西洋月刊》從前看望了歷史上榜首名被確診患有“自閉癥”的患者,唐納德,他展現了現在年紀最大的自閉癥患者的生計現狀。
1943年,美國密西西比州,其時年僅10歲的唐納德被確診患上了一種史無前例的疾病,——“自閉癥”。在爾后的相關科學文獻中,他也被稱為“榜首病例”。而在“名噪一時”之后,他的日子逐步淡出了大眾視界。
據《大西洋月刊》報導,在他們看望時,唐納德的日子狀況好像處于他人的“疏遠”和“視而不見”之間。其時77歲的他每天日程往往排得很滿:早晨跟朋友喝咖啡,然后漫步回家看電視劇,下午或許去打一下高爾夫球。
▲《大西洋月刊》多年之后尋訪“自閉癥榜首人”唐納德,他常常單獨去打高爾夫球 圖據《大西洋月刊》
唐納德地點的高爾夫球沙龍,成員紛繁復雜,有律師、銀行家、也有司機和農人,但共同點是,他們并不知道唐納德有自閉癥,盡管人人都覺得他打球的動作適當乖僻,步態(tài)機械,膀子和腦袋像節(jié)拍器相同左右規(guī)則搖擺,活像演啞劇,有必要要重復一系列乖僻的典禮性動作,而這契合自閉癥者有必要不斷重復相同動作和規(guī)則的逼迫傾向。
唐納德一般會一個人打球,可是有時分也不得不在沙龍活動中和他人一同協作。在競賽中,他體現得很好,也會跟同伴惡作劇,盡管句式往往很重復。
“他大多數時分緘默沉靜地日子,自在,獨立,健康。不管從何種層面來說,這名‘史上自閉癥榜首人’過得很高興?!薄洞笪餮笤驴返挠浾呷绱丝偨Y。
▲唐納德有時分會和朋友喝一杯咖啡 圖據《大西洋月刊》
紅星新聞記者丨 翟佳琦 編譯