嚴(yán)重自閉癥[23歲自閉癥最嚴(yán)重的表現(xiàn)]

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文 | 大宇媽媽

我是大宇媽媽，我的兒子大宇本年虛歲13了，假如把譜系妨礙孩子分小齡和大齡，那么我們就歸于大齡孩子了。

我家小孩功用不高，才干也不是很好，和那些鋼琴過(guò)十級(jí)，畫(huà)畫(huà)得過(guò)獎(jiǎng)的孩子比起來(lái)，他只需心情平穩(wěn)，沒(méi)有問(wèn)題行為，我就上謝天、下謝地、中心謝祖先了。

走運(yùn)的是，大宇一年年長(zhǎng)大，他的生長(zhǎng)與我的愿望沒(méi)有呈現(xiàn)太大的誤差。

01 8個(gè)月開(kāi)口說(shuō)話的神童，

卻在2歲時(shí)確診為自閉癥

現(xiàn)在回想起來(lái)，大宇其真實(shí)一周歲之前就表現(xiàn)出許多反常了，只不過(guò)是其時(shí)初為人母的快樂(lè)和繁忙，讓我沒(méi)有過(guò)多的介意。

許多家長(zhǎng)發(fā)覺(jué)孩子不對(duì)勁都是從沒(méi)有言語(yǔ)開(kāi)端的，但是我家大宇八個(gè)半月就開(kāi)口說(shuō)話了，那個(gè)時(shí)分他會(huì)告訴我糖是甜的，想去廁所了就會(huì)說(shuō)尿尿……大宇從前一度成為我們小區(qū)里的明星寶寶。

大宇在一天天的長(zhǎng)大，但是他的技術(shù)卻沒(méi)有跟著年紀(jì)的增加而開(kāi)展，漸漸的我們發(fā)現(xiàn)孩子會(huì)呈現(xiàn)踮腳尖走路，不應(yīng)對(duì),聽(tīng)不懂任何指令，教什么都不愛(ài)學(xué)，帶他出門(mén)也欠好其他小朋友玩，只知道垂頭一個(gè)勁兒的沒(méi)有目的地的往前跑，喊他也不知道回頭，就如同喊的不是他，一點(diǎn)兒安全意識(shí)也沒(méi)有，遇見(jiàn)行人或許車輛都不知道躲。

我至今都記住，大宇一周歲生日剛過(guò)沒(méi)多久就迎來(lái)了新年，那天我?guī)Т笥罨啬锛?，剛好遇?jiàn)表哥一家人來(lái)做客，表哥的孩子和我弟弟家的孩子很快就抱團(tuán)玩在了一同，僅有大宇一個(gè)人在角落里擺弄著一輛玩具車的輪子。

表嫂走過(guò)去逗他說(shuō)，“宇，你怎樣一個(gè)人在這里??？小汽車是在地上跑了……”但是大宇連頭都沒(méi)有抬。大宇姥姥為了緩解為難就把他抱到了臥室里。

這時(shí)表嫂說(shuō)了一句話:這孩子不對(duì)勁兒。黃昏客人走了今后，大宇的姥爺還抱怨表嫂“大過(guò)年的凈說(shuō)些不悅耳的話”。那時(shí)分，在他人眼里，大宇的癥狀現(xiàn)已是很明顯了。

大宇在貼鉆石畫(huà)

那段時(shí)刻，大宇的姑姑開(kāi)端悄悄查閱自閉癥相關(guān)信息。大宇的姑姑和姑父都在醫(yī)院作業(yè)，對(duì)孩子的生長(zhǎng)可以說(shuō)比我這個(gè)做媽媽的還仔細(xì)。

之后，在大宇不到兩歲時(shí)，大宇姑姑就帶著他去濰坊的一家醫(yī)療組織做了查看，醫(yī)師的確診是:自閉癥傾向。

我上學(xué)的時(shí)分有一門(mén)課程是《幼兒精力與心思保健》，里邊提到過(guò)自閉癥，我知道自閉癥這三個(gè)字的重量有多重。

當(dāng)我知道孩子被確診為自閉癥傾向后，榜首反響便是，不或許！這么好的一個(gè)孩子怎樣或許是自閉癥呢？

第二天，我們一家人再接再勵(lì)的去了濟(jì)南兒童醫(yī)院，當(dāng)天醫(yī)師就給出了確診:中重度孤獨(dú)癥。

孤獨(dú)癥？初聽(tīng)到這個(gè)詞時(shí)我還在心里暗自快樂(lè)，看來(lái)孩子沒(méi)什么大事兒，無(wú)非便是性情傲慢孤僻嘛，再加上我兒子這曠世的容顏，絕配！

大宇的奶奶卻早已站不住了，身體抵在桌子上問(wèn)醫(yī)師:“大夫，這病好治嗎？”醫(yī)師說(shuō):“不太好治，現(xiàn)在只能是干涉練習(xí)，你們當(dāng)?shù)赜芯毩?xí)組織嗎？”

我傻呵呵的接話:“大夫，我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)師說(shuō)是自閉癥……”沒(méi)等我說(shuō)完，醫(yī)師意味深長(zhǎng)的看了我一眼:“一個(gè)意思，就跟你有臺(tái)甫，還有一個(gè)奶名，哪個(gè)名都是喊你。”

那一刻，全家人的天塌了。

02 組織里年紀(jì)最小、才干最強(qiáng)，

可卻被一眼看穿

從濟(jì)南回來(lái)后，大宇的姑姑一邊聯(lián)絡(luò)恢復(fù)組織，一邊又聯(lián)絡(luò)到濟(jì)南軍區(qū)總醫(yī)院。我們?cè)诮o孩子報(bào)名恢復(fù)的一同，又不信邪的到了濟(jì)南，但是得到的仍是相同的確診成果。

當(dāng)年《海洋天堂》正熱播，這是其時(shí)國(guó)內(nèi)僅有正確客觀的描繪自閉癥譜系妨礙的一部電影。其原型便是田惠萍教師家的孩子楊弢。

大宇的姑姑是哭著看完的，而我壓根兒就沒(méi)敢看。后來(lái)得知影片的開(kāi)端，便是大福爸爸帶著大福去自殺。

大宇的手作業(yè)品

孩子剛被確診的時(shí)分，我還在上班，有時(shí)分真實(shí)限制不了哀痛的心情了，就躲在衛(wèi)生間里哭一瞬間，被搭檔發(fā)覺(jué)后，我還不想照實(shí)相告，由于她們都知道，我有一個(gè)如此俊美聰明的兒子。

回到家里，我也不敢過(guò)多的表現(xiàn)出哀痛，家里兩邊爸爸媽媽的身體都欠好，特別是大宇的奶奶和姥姥，姥姥多年前就得過(guò)腦溢血，從鬼門(mén)關(guān)上散步了一圈兒，算是撿回了一條命。奶奶的身體從大宇確診后更是落井下石，跟著著急上火，突發(fā)了腦梗，幸虧救治及時(shí)，沒(méi)有形成嚴(yán)重后果。

為了帶孩子恢復(fù)，我們?nèi)铱倓?dòng)員。我離任后，和大宇姥姥組成一個(gè)班，大宇爺爺和奶奶是一個(gè)班，我們半個(gè)月一換班。別的，姥爺給我們?cè)兆淤M(fèi)，姑姑援助恢復(fù)費(fèi)。

孩子恢復(fù)需求家長(zhǎng)伴隨，我火速離任，和姥姥組一個(gè)班，爺爺和奶奶一個(gè)班，半月一換班。再由姥爺援助日子費(fèi)，姑姑援助恢復(fù)費(fèi)。

恢復(fù)了一段時(shí)刻后，我仍然不愿承受孩子是自閉癥譜系妨礙的現(xiàn)實(shí)。

由于在組織里，大宇的年紀(jì)最小，教師和家長(zhǎng)們都很親熱的喊他“小不點(diǎn)兒”，可他的才干可不算弱，大運(yùn)動(dòng)，手部精密，比起那些沒(méi)有白話的孩子，大宇是你讓他說(shuō)什么他就能說(shuō)什么，但是沒(méi)有自動(dòng)言語(yǔ)。

我的兒子真的是自閉癥嗎？我又一次在心里問(wèn)自己。

春天來(lái)了，我?guī)Т笥钊チ吮本?，?lái)到了北京大學(xué)第六醫(yī)院，我國(guó)確診自閉癥的權(quán)威組織。賈美香大夫的一句話讓我完全從夢(mèng)中醒來(lái)，她說(shuō):一看這個(gè)孩子就知道是通過(guò)干涉恢復(fù)后的……

03 媽媽心情失控、暴飲暴食，

一件小事讓她完全悔悟

父親的忽然離世讓我開(kāi)端怨恨自己，厭煩孩子。

自從干涉以來(lái)，大宇姥姥和我一同陪同孩子恢復(fù)，大宇的姥爺自己留守家中，有時(shí)分一個(gè)人就不愛(ài)煮飯，總是糊弄著吃點(diǎn)兒，那天我黃昏見(jiàn)到我爸時(shí)還好好的，夜里就接到電話說(shuō)是現(xiàn)已住院了，成果天還沒(méi)有亮我爸就逝世了。

大宇在學(xué)習(xí)煮飯

孩子確診帶給我的傷痛還沒(méi)有緩過(guò)勁兒來(lái)，父親的忽然離世帶給我的沖擊是毀滅性的。

我開(kāi)端怨恨自己，恨自己沒(méi)有才干，不能像其他媽媽那樣可以獨(dú)立自主，可以自己陪著孩子進(jìn)行恢復(fù)，那樣的話，也不必帶著身體原本就欠好的母親，而把父親單獨(dú)留在家里了。

我也厭煩孩子，為什么是自閉癥，為什么我會(huì)有一個(gè)自閉癥的孩子……

后來(lái)，我開(kāi)端失眠，變得脾氣暴躁，乃至還著手打了大宇。我開(kāi)端暴食暴飲，如同唯有吃東西才干緩解壓力，緩解心情，玩的體重從開(kāi)始的一百一十斤，胖到一百五十多斤……

大宇奶奶及時(shí)發(fā)覺(jué)了我心情上的改變，她讓我在家歇息，她和大宇爺爺靜靜承擔(dān)著大宇的恢復(fù)，濰坊，北京，鄭州的來(lái)回跑，其實(shí)，哪里有什么年月靜好，只不過(guò)是有人在替我負(fù)重前行。

有一天夜里，我小姨忽然打來(lái)電話，讓我趕忙翻開(kāi)電視，看CCTV13頻道，說(shuō)是我遠(yuǎn)在哈爾濱的大舅看到正在播映一個(gè)紀(jì)錄片，講的是一個(gè)自閉癥孩子通過(guò)科學(xué)的干涉現(xiàn)已可以入學(xué)了，我大舅沒(méi)有我的電話號(hào)碼，只好先打給我小姨，讓我小姨再告訴我。

那晚，我邊看節(jié)目邊流淚，我忽然發(fā)現(xiàn)我身邊的每一個(gè)人都在用不同的方法愛(ài)著大宇，但是我作為一個(gè)母親，卻是一向在逃避責(zé)任。

04 被逼入園孩子悄悄溜走，

一滴油怎么融入水中？

之后，爺爺奶奶帶大宇在鄭州恢復(fù)，期間我在家活躍學(xué)習(xí)自閉癥的干涉常識(shí)，還報(bào)名參加了各種家培班，這也讓我得到了前進(jìn)的時(shí)機(jī)。

在鄭州恢復(fù)一段時(shí)刻后，大宇到了該上幼兒園的年紀(jì)。其實(shí)，我心里一向有一種主意，那便是孩子上了幼兒園，將來(lái)是不是就能進(jìn)小學(xué)呢？

大宇在超市結(jié)賬

抱著這樣的心態(tài)，我開(kāi)端為兒子尋覓幼兒園。我家所寓居的小區(qū)出了南門(mén)，向右拐不到500米就有一家幼兒園。但是通過(guò)問(wèn)詢后得知，人家只收心智健全的孩子。

終究有一家私立幼兒園贊同接納大宇，條件是我需求付出雙倍的膏火。我想，甭說(shuō)僅僅拿雙倍的膏火，便是3倍、4倍，我也是樂(lè)意的。我乃至對(duì)園長(zhǎng)說(shuō)，我不要求孩子能學(xué)到多少東西，我需求的僅僅一個(gè)大環(huán)境。

萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到，這次的幼兒園交融之旅，帶給我的是史無(wú)前例的驚嚇。大宇居然趁著保安爺爺不留意，悄悄的從幼兒園里溜走了！當(dāng)教師發(fā)現(xiàn)大宇不見(jiàn)時(shí)，現(xiàn)已在幼兒園鄰近找不著孩子了。

萬(wàn)幸的是，大宇被一家小超市的好意老板收留，老板報(bào)警，我們才干找回了大宇。

提示各位家長(zhǎng)，在孩子不具備入學(xué)才干的時(shí)分，千萬(wàn)不要盲目的進(jìn)幼兒園或許是校園，不要以為孩子到了那樣環(huán)境就可以自但是然融入團(tuán)體。想象一下，假如你連最基本的游水技術(shù)都沒(méi)有把握，就讓你單獨(dú)去大海里，那或許嗎？連梁靜茹都沒(méi)有這樣的勇氣。

喜禾爸爸蔡春豬從前說(shuō)過(guò)一句話:一般孩子假如是一碗水的話，那我們的孩子便是一滴油。

就在我預(yù)備另起爐灶，再戰(zhàn)濰坊時(shí)，得到了市婦幼保健院成立了兒童恢復(fù)科的音訊，所以，大宇在組織又待了三年。

轉(zhuǎn)眼間，大宇八周歲了，再待在組織里現(xiàn)已沒(méi)有多大的含義了。

2017年，我?guī)Т笥顏?lái)到了特殊教育校園報(bào)名，并成功通過(guò)面試，順暢的入了特殊教育校園的小學(xué)部。

大宇和他的教師同學(xué)們

特殊教育校園實(shí)施的是奶名額班制，一個(gè)班只要七、八個(gè)孩子，配有正副班主任兩名教師，還有各種課程的任課教師。校園顧及到我們班男生多，還特意組織了一名男教師跟班。

校園里配有資源教室，單個(gè)練習(xí)化教室，感覺(jué)統(tǒng)合教室，烹飪教室，模仿超市，還有五光十色的各種活動(dòng)課。

讓我感動(dòng)的是，校園為了大宇在內(nèi)的幾個(gè)自閉癥孩子，特意花費(fèi)幾十萬(wàn)元添加了一套調(diào)理自閉癥孩子心情行為的教學(xué)設(shè)施。

有人一聽(tīng)說(shuō)是特殊教育校園從心里就排擠，以為特殊教育校園里邊的孩子都是一些才干比較弱，上不了一般校園的孩子。

我想說(shuō)的是，現(xiàn)在的方針盡管規(guī)矩6-15的孩子可以承受義務(wù)教育，但仍是要看孩子具體情況的，難道說(shuō)，大宇在特殊教育校園便是失利了嗎？那些在普校里當(dāng)“空氣”的孩子便是成功的，就不是自閉癥了？

大宇取得的獎(jiǎng)狀

愛(ài)，不是滿意家長(zhǎng)的虛榮心和自尊心，愛(ài)，是帶領(lǐng)孩子走一條合適孩子的路。已然命中注定我們的孩子是星星，那我們就把自己當(dāng)成黑夜。已然我們的孩子注定呆萌，那我們就拉低我們的情商值。已然注定我們的孩子是一只蝸牛，那我們就怠慢自己的腳步。

05 學(xué)習(xí)日子自理、社區(qū)交融，

自閉癥孩子的干涉沒(méi)有結(jié)尾

風(fēng)雨十年干涉路，現(xiàn)在我也把自己磨煉成了一名老家長(zhǎng)。有幾點(diǎn)心得領(lǐng)會(huì)，期望能和我們一同共享。

首要，不要“迷信”黃金期，不要以為孩子過(guò)了六七歲，干涉就沒(méi)用了。

孩子開(kāi)始被確診為自閉癥時(shí)，家長(zhǎng)痛不欲生的一同，也是很急切的，恨不得用一切的財(cái)力和物力把孩子立刻治好。但是通過(guò)多年的盡力和堅(jiān)持之后，孩子的前進(jìn)或許并不如人意，這個(gè)時(shí)分就會(huì)有一部分的家長(zhǎng)變的很焦慮，有一部分家長(zhǎng)會(huì)變的麻痹，還有一部分的家長(zhǎng)會(huì)直接挑選拋棄。

但是，大齡自閉癥人士也是需求恢復(fù)練習(xí)的，并且是有作用的。假如拋棄干涉，孩子是會(huì)退化的，并且退化的速度是斷崖式。

教師助殘日扮演

我曾見(jiàn)過(guò)一個(gè)四十多歲的譜系妨礙的人士，他是我國(guó)榜首批被確診為自閉癥的人。聽(tīng)他的家人說(shuō)，他小時(shí)分的才干十分不錯(cuò)。

但是跟著長(zhǎng)大，他的才干卻在一點(diǎn)點(diǎn)的損失。原本可以用言語(yǔ)來(lái)表達(dá)需求的，可在十幾歲時(shí)就不會(huì)說(shuō)話了。原本還可以做一些簡(jiǎn)略家務(wù)，可到二十幾歲時(shí)什么都不會(huì)了。原本能說(shuō)“餓”和“飽”，可到三十多歲時(shí)現(xiàn)已不知道饑飽了，看見(jiàn)食物就想吃，不給他就會(huì)用進(jìn)犯，損壞，自殘來(lái)取得。到了四十歲時(shí)，大小便都不能自理了。

為什么會(huì)這樣呢？本來(lái)，在他小的時(shí)分，我們都會(huì)去教他，去幫他，同齡孩子會(huì)自動(dòng)和他交流……這就在無(wú)意中完成了干涉。

但是跟著年紀(jì)的增加，他觸摸的人越來(lái)越少，究竟不會(huì)有人再去教一個(gè)成年人。這就讓他處于一個(gè)放養(yǎng)的狀況，才干自但是然的也就退化了。

所以，大齡自閉癥人士也是需求持續(xù)干涉練習(xí)的，這可以協(xié)助他們現(xiàn)已學(xué)到的才干得以穩(wěn)固，可以持續(xù)向前開(kāi)展。作為家長(zhǎng)，不論我們孩子的年紀(jì)多大，一定要義無(wú)反顧的堅(jiān)持。

其次，不要以為“萬(wàn)般皆下品，唯有讀書(shū)高”，家長(zhǎng)不要眼高手低，要真實(shí)找到孩子的愛(ài)好點(diǎn)。要尊重孩子，心情真摯的夸獎(jiǎng)孩子，特別是阿斯伯格和高功用的孩子，家長(zhǎng)不要過(guò)于逼他們的學(xué)業(yè)。我們的孩子多刻板，到時(shí)分你想給孩子減壓也減不下來(lái)。

“低典重”的孩子就更不必說(shuō)了，和那些智力有妨礙的孩子比起來(lái)，人家的孩子是“學(xué)不會(huì)”，我們的孩子是“不會(huì)學(xué)”。別到時(shí)分家長(zhǎng)把孩子逼的行為百出,孩子把家長(zhǎng)氣的嗷嗷直叫。

第三，自閉癥孩子除了中心妨礙之外，還存在著感感覺(jué)反常，孩子的聽(tīng)覺(jué)，觸覺(jué)，嗅覺(jué)，味覺(jué)，視覺(jué)，都處在一個(gè)高敏或許低敏的狀況，伴有抽動(dòng)的孩子還要留意神經(jīng)元反常放電。這就需求家長(zhǎng)朋友們長(zhǎng)時(shí)間詳盡耐性的去調(diào)查。

最終，我以為也是最重要的一點(diǎn)。期望家長(zhǎng)們不要只重視言語(yǔ)，認(rèn)知和學(xué)業(yè)，而放松了日子自理，行為和心情上的自我管理。

言語(yǔ)，學(xué)業(yè)，認(rèn)知，假如沒(méi)有得到泛化，一切都是零。社會(huì)規(guī)矩和日子自理方面并不需求太多的認(rèn)知和了解。就如同是要過(guò)馬路，這個(gè)色彩亮了（紅燈）就不要過(guò)馬路了，這個(gè)色彩（綠色）亮了就能過(guò)馬路了……

教師教大宇及同學(xué)們知道紅綠燈

阿斯伯格的孩子哪一個(gè)不聰明??？為什么還會(huì)被回絕在校園之外呢？所以說(shuō)自理和社會(huì)規(guī)矩是榜首位的，學(xué)業(yè)和認(rèn)知是放在第二位的。

這幾天，我越發(fā)了深入的領(lǐng)會(huì)到了一個(gè)問(wèn)題，那便是孩子在不斷的生長(zhǎng)，但是我卻沒(méi)有跟上他的腳步，我一向在用老眼光看待孩子。今后的日子里，我將會(huì)和大宇一同生長(zhǎng)，寬恕孩子的生長(zhǎng)偏頗，容納孩子的生長(zhǎng)差異。

一路走來(lái)，我理解了一個(gè)道理：你若感恩，就有未來(lái)，你若堅(jiān)持，就有花開(kāi)。愿每個(gè)孩子都能面貌一新，愿每位家長(zhǎng)都能涅盤(pán)重生！

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