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鄒小兵自閉癥[鄒小兵談自閉癥脫帽]

更新日期:2021-11-11 21:13:52  來源:tokeny.cn

導(dǎo)讀關(guān)于自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)后的終極方針,無異所以讓他們能夠完成“摘帽”。所謂“摘帽”,最早是描述股市的專用名詞。是指假如上市公司最近年度財務(wù)狀況恢復(fù)正常、審計成果標明財務(wù)狀況反常的狀況已消除,公司工作正常,公司凈利潤扣除非經(jīng)常性損益后仍為正值,公司可向交易所請求吊銷特別處理。吊銷...

關(guān)于自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)后的終極方針,無異所以讓他們能夠完成“摘帽”。

所謂“摘帽”,最早是描述股市的專用名詞。

是指假如上市公司最近年度財務(wù)狀況恢復(fù)正常、審計成果標明財務(wù)狀況反常的狀況已消除,公司工作正常,公司凈利潤扣除非經(jīng)常性損益后仍為正值,公司可向交易所請求吊銷特別處理。吊銷特別處理的股票代碼前不再有ST符號,俗稱“摘帽”。

而被應(yīng)用到自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)中,指的是通過長時間的恢復(fù)練習(xí),到達一般人的基本日子自理才能,然后完成恢復(fù)。

在自閉癥兒童恢復(fù)的“摘帽”學(xué)說中,有兩位業(yè)界專家被許多星兒家長稱為“大神”,一個是鄒小兵,一個是郭延慶。一南一北,構(gòu)成了國內(nèi)自閉癥恢復(fù)范疇的“摘帽”福星。

由此,引出一個問題:

為什么同樣是專家,郭延慶和鄒小兵關(guān)于自閉癥患兒“摘帽”的界說規(guī)范不一樣?

答復(fù)這個問題前,首要要清晰一點,自閉癥患兒譜系的概念。

譜系一詞的呈現(xiàn),從很大程度上來說,極大地擴展了自閉癥集體的數(shù)量。也即據(jù)2016年12月發(fā)布的《我國自閉癥教育恢復(fù)職業(yè)開展狀況陳述Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯現(xiàn),我國現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超越1000萬,并以每年十幾萬的速度遞加,其間14歲以上人群約為800萬。

我國殘疾人普查陳述數(shù)據(jù)顯現(xiàn),孤獨癥發(fā)病率已占我國各類精力殘疾首位,均勻每500個兒童中就有一個是孤獨癥患者。他們的恢復(fù)進程反常困難,許多家庭連恢復(fù)費用都負擔(dān)不起。有研討發(fā)現(xiàn),我國6-10歲兒童孤獨癥癥患病率約為1%,與西方國家水平適當(dāng)?!霸谖覈?,大多數(shù)關(guān)于自閉癥患病率的研討只重視到了有智力妨礙的自閉癥兒童,疏忽了沒有智力妨礙的兒童”,該研討指出,75%的自閉癥患者其實并沒有智力妨礙。

而據(jù)美國2014年疾病操控與防備中心最新計算的數(shù)據(jù)顯現(xiàn),自閉癥的發(fā)病率為68:1,約有60000名12歲美國孩子或許有自閉癥,這個數(shù)字是30年前的37倍。而在我國,有研討標明自閉癥的發(fā)病率也到達了1%,即每100個孩子中就有一個或許患有自閉癥。

“關(guān)于自閉癥發(fā)病率的直線上升,全世界的專家都很困惑,而現(xiàn)實狀況還遠非如此,更多的孩子并沒有患上自閉癥或許多動癥,而是患有更易被忽視的生長發(fā)育緩慢(專指神經(jīng)心思發(fā)育,如言語、運動、認知、交際才能等方面)。”湖南光琇醫(yī)院特聘兒科主任、現(xiàn)任美國阿卡色州西北醫(yī)學(xué)中心新生兒科主任林波教授坦言,因為不像體魄發(fā)育那樣簡單被量化,生長發(fā)育狀況很難得到應(yīng)有的重視。

由此,中山大學(xué)隸屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任、自閉癥專家鄒小兵教授對患兒“摘帽”提出過一種比照——

何為“治好”?何為徹底的“正常人”?

每個社會人是日子在社會中,不是日子在醫(yī)學(xué)概念里。

有一部分自閉癥患者跟著科學(xué)的干涉和年紀的增加,癥狀會越來越碎片化,自閉癥的“痕跡”越來越不易發(fā)覺。當(dāng)一個從前被確診自閉癥的孩子,癥狀越來越少,甚至檢測后現(xiàn)已不契合自閉癥確實診規(guī)范,這種狀況叫“摘帽”。“摘帽”遭到許多對立。咱們從前約請一位摘帽孩子的媽媽同享她的實操閱歷,引來許多網(wǎng)友談?wù)撜f“自閉癥不或許好”“能摘帽的都不是自閉癥”如此。但事實上確實有自閉癥患兒被“治好”。

鄒小兵教授說,在他的實踐病例中,越來越多的孩子通過評價現(xiàn)已與正常兒童沒有顯著不同,而且著重這不是“奇特的個案”。

鄒小兵說:咱們說兩個規(guī)范,一個是交際交流妨礙,一個是狹窄的愛好、刻板行為和感官反常,但還必須有一個條件:這些妨礙嚴峻影響了孩子的社會習(xí)慣、校園學(xué)習(xí)和家庭日子。

一些孩子也有交際交流妨礙、狹窄的愛好,按理說也契合,但假如它并沒有對這個孩子的社會功用和學(xué)習(xí)形成影響,那么咱們不給他下自閉癥譜系確實診。

當(dāng)這些確診的孩子們通過練習(xí)得到了顯著改進,只殘留了一些痕跡,他莫非不能夠在咱們的社會上生計下去嗎?其實能夠。假如說孩子通過練習(xí),現(xiàn)已夠不上交際交流妨礙規(guī)范,也沒有狹窄愛好、刻板行為,現(xiàn)已不影響其社會功用時,咱們以為這個孩子能夠脫帽了。

而北京大學(xué)第六醫(yī)院副主任醫(yī)師、副教授郭延慶曾在一次講演中做了一篇題為《為自閉癥孩子“摘帽”,便是成功干涉了嗎?》的講演。

他指出,“典型”不必定意味著更嚴峻,而“非典型”也不意味著家長就能松一口氣。

除此之外,家長們還遍及關(guān)懷一個問題——當(dāng)孩子確診后,開端承受干涉教育,應(yīng)該怎么設(shè)定干涉方向和方針?

換句話說,咱們首要尋求的,是孩子通過復(fù)查后,以各項片面的問診和客觀數(shù)據(jù),為他們成功“摘帽”,離別自閉癥譜系的臨床確診規(guī)范?

仍是將“戴帽”和“摘帽”放到非必須方位,而著眼于孩子的日子才能和社會功用的恢復(fù),讓他們在才能層面不斷趨同于一般孩子?

在他看來,孩子被確診后的干涉和方針不該是為了改動孤獨癥自身,而要和諧眼前需求和長時間需求,要平衡習(xí)慣眼前需求的行為技術(shù)以及習(xí)慣未來需求的行為技術(shù)。尤其是擴展其與一般同齡孩子同享的行為功用。

依據(jù)孤獨癥譜系妨礙的四種類型,譜系孩子能夠和一般孩子同享的行為功用的多少有以下幾種狀況:

假如你的孩子是“能而不同”,基本上能夠同享百分之九十,剩余的百分之十實踐上有或許是他超出一般孩子不一樣的當(dāng)?shù)亍?/p>

假如你的孩子是“能而近同”,他至少能夠同享百分之七十或八十;

假如你的孩子是“不能而近同”,他有或許同享百分之五十或六十,但百分之五十或六十足以讓他獨立日子在這個社會上。

假如你的孩子是“不能而不同”,他或許就需求終身的照料。

在此看來,絕大部分孩子是能夠完成獨立日子的,假如孩子同享的行為功用到達了百分之五十或六十以上,那么他也能夠具有一份面子的工作了。

比照鄒小兵和郭延慶關(guān)于自閉癥兒童摘帽的認知和規(guī)范,相同的對方在于都要提高行為功用,完成交際。不同的當(dāng)?shù)卦谟?,日子才能和社會功用的恢?fù)程度以及規(guī)范是不一樣的。

這就很讓許多星兒爸爸媽媽覺得無法分辯。

所以,還有一部分星兒爸爸媽媽,他們在陪同孩子多年恢復(fù)中,通過自學(xué)、練習(xí)等多種形式,也把握了許多恢復(fù)技術(shù),所以通過長時間的家庭干涉,也完成了自己口中的“摘帽”,而且在各種渠道和家長群內(nèi)同享了他們孩子“摘帽”的進程和經(jīng)歷。

首要,關(guān)于家長來說,從承受現(xiàn)實到成為“專家”,確實要比本來是專業(yè)范疇的專家甚至大神要支付更多,路程更困難。

其次,他們心中有一個堅決的信仰——必定要讓自己成為自閉癥范疇的專家,組織僅僅輔佐。這和許多專業(yè)范疇書本及專家倡議的“大部分預(yù)后干涉較好的孩子,家長的效果十分要害”有殊途同歸之處。

知乎上有一個相關(guān)的發(fā)問:高功用自閉癥的孩子通過練習(xí)能夠“摘帽”嗎?

題主的問題彌補包含:

自閉癥恢復(fù)中最嚴酷的一句話便是:自閉癥是一種終身性的妨礙,無法恢復(fù)。

正是因為這句話,家長接到自閉癥確實診書時往往很失望,自閉癥家庭的氣氛往往是很哀痛的,離婚率超高。所以有許多家長不敢去面臨,分明知道自己的小孩的問題也不敢去醫(yī)院測評。

文章《自閉癥江湖的六大謊話》中所說的第五大謊話便是“高功用自閉癥的孩子通過練習(xí)能夠摘帽”,理由是沒有任何的研討陳述和成果能為此供給依據(jù)。

可是真的沒有嗎?那題主置疑自己兒子是怎樣的存在?就他所知仍是有許多小孩恢復(fù)的不錯的。

下面他作了答復(fù),也期望其他有經(jīng)歷的家長能參加進來。給正在恢復(fù)的家庭一點期望。

作為過來人,他深知只需有一點期望,許多家長就能勇敢地走下去。

后邊有網(wǎng)友回復(fù):

“假如是高功用自閉癥的孩子,通過恢復(fù)練習(xí)是能夠和正常孩子融入一同,上學(xué),成婚生子是沒有問題的,可是摘帽一說太片面,孩子練習(xí)的再好也逃不脫自閉癥的中心妨礙,僅僅嚴峻與否。”

在此,需求闡明的是,高功用自閉癥(high-function autism)是自閉癥的一個分支,主要從智力水平視點命名。相關(guān)于低功用自閉癥而言,一般智力發(fā)育水平正常,言語開展相對較好,但人際關(guān)系和往來妨礙顯著。(引自:第3版特殊教育辭典)

鄒小兵教授說的一段話也深得許多家長認可:

每一個人活在這個世界上都不簡單,誰不會在某一個階段有這樣那樣的缺點?假如就說這些自閉癥患者不會好,長大后不具有獨立日子的才能,這個話是不對的。

盡管,鄒小兵和郭延慶關(guān)于摘帽的規(guī)范不一樣,可是咱們也并不鼓舞家長們奔著“摘帽”去,拼命想要一個“摘帽”的成果。專心想著“摘帽”和專心覺得“完了”,是兩個極點。

關(guān)于自閉癥患兒來說,每個孩子都有自己的最佳開展,每個孩子都是獨立的個別,他們才是活生生的,摘帽也好,不摘帽也好,都不及孩子自身快樂地生長重要。

及時發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干涉、社會容納、家庭參加是自閉癥獲得杰出預(yù)后的有利要素。

羿云天,非聞名寫作者。專心婚姻情感、時勢熱門、影視談?wù)撛瓌?chuàng)作者。不趁波逐浪,有料有情緒,更有溫度。新浪微博:羿云天;微信大眾號:羿云天說(ID:yiyuntianshuo)。

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