擰腿綜合癥(不安腿綜合癥癥狀)

距住院治療時(shí)隔整整一年之久了，一直沒(méi)有勇氣把自己的病情案例寫(xiě)出來(lái)，一直時(shí)刻擔(dān)心自己會(huì)病發(fā)身亡，所以不敢寫(xiě)出來(lái)，很恐懼也很怕回憶，回憶起那一晚晚的疼痛，回憶起我每一次站立時(shí)留下的每一滴汗水，回憶起每天清晨朦朧中的屁股針，回憶起只能趴在床上哪哪都疼的陣痛感，回憶起家人擔(dān)憂又掩飾的眼神，回憶起我在康復(fù)中心里一次走路的失敗，下面講述一下我的患病經(jīng)歷，希望可以給到病友更多的正能量面對(duì)疾病，幫助到大家。

畢業(yè)證照右圖

2018年3月的時(shí)候朋友推薦去正骨，側(cè)彎，反工，腰間盤(pán)突出，在一家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站里治療，當(dāng)天回來(lái)就渾身酸疼，晚上也睡不好覺(jué)，失眠的疼，說(shuō)是都這樣，要持續(xù)治療，期間狀態(tài)就是胳膊酸疼無(wú)力，臀部放射性疼，食欲一直不好，體重由90斤瘦到86斤。

4月26日遇到跳槽到南方，恰逢下雨，寒涼，一周之后出現(xiàn)舌尖，腳指頭麻，以為是勞累頸椎病的情況，沒(méi)在意，南方的飲食不適合我，吃的也很少，走路也開(kāi)始跛行。

5月11日時(shí)回太原開(kāi)會(huì)，每天精神狀態(tài)不好，三天的高強(qiáng)度會(huì)議總控之后回到杭州繼續(xù)工作，月底26日時(shí)回了太原去了中醫(yī)學(xué)院，山大二院的骨科，無(wú)果開(kāi)了一堆藥，片子核磁都沒(méi)有問(wèn)題，又回到了杭州，身體情況感覺(jué)越來(lái)越差，走路也開(kāi)始必須有人扶著了，腳趾已經(jīng)開(kāi)始麻木，小腿發(fā)涼，腰疼，坐一會(huì)就很累，晚上睡不好，起夜很?chē)?yán)重失眠，感覺(jué)水土不服的非常厲害就調(diào)回太原，一周之后無(wú)好轉(zhuǎn)，反而小腿開(kāi)始發(fā)熱，觸電感，高抬腿走路，還摔了一跤。

7月4日為方便看病推著輪椅達(dá)到山西省人民醫(yī)院肌電圖之后，醫(yī)生說(shuō)必須住院治療，可能格林巴利綜合征？周?chē)窠?jīng)?。慨?dāng)天做了腰穿，抽取腦脊液六管，普及一下腰穿就一個(gè)長(zhǎng)長(zhǎng)的針進(jìn)入脊梁骨，腦脊液就是腦水，做完平躺6個(gè)小時(shí)之后晚上出來(lái)結(jié)果確診格林巴利綜合征，就開(kāi)始甲強(qiáng)龍激素沖擊，提高免疫力輸液，B1，B12靜脈注射，丙球蛋白醫(yī)院沒(méi)有，所以第二天才開(kāi)始每天6瓶，連續(xù)五天治療，7月5日的時(shí)候雙腿抽抽的那種疼，無(wú)法入睡，雙腳不能沾地沾床，就很疼，當(dāng)時(shí)的狀態(tài)雙腳肌力2級(jí)，雙腿胳膊肌力均在4級(jí)，雙手已經(jīng)無(wú)法擰瓶蓋，隨著病情的發(fā)展已經(jīng)開(kāi)始越來(lái)越?jīng)]有力氣，好在丙球治療第二天就一直在好轉(zhuǎn)，藥物有個(gè)過(guò)程，但神經(jīng)損傷是不可逆的，恢復(fù)起來(lái)非常慢。我當(dāng)時(shí)非常焦慮，輕度抑郁，因?yàn)椴粌H僅是病情上的問(wèn)題，因?yàn)樽≡旱诙斓弥业纳绫Ｓ袉?wèn)題，單位沒(méi)有給我連續(xù)繳納，一直在和單位HR交涉醫(yī)療賠償?shù)膯?wèn)題，我的榆次的房子需要我去辦理首付遞交，銷(xiāo)售員問(wèn)我是放棄購(gòu)買(mǎi)還是賣(mài)掉，家人擔(dān)心我病情，由于后期康復(fù)花銷(xiāo)很大，想要賣(mài)一套房子給我治病。

7月15日住院第十天由于一直在床上躺著，渾身肌肉萎縮很?chē)?yán)重，只有滿(mǎn)月臉，病情比較穩(wěn)定，我開(kāi)始進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練以及鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子的療程，康復(fù)過(guò)程從10分鐘、15分鐘、20分鐘、30分鐘每次延長(zhǎng)訓(xùn)練耐力，每天回來(lái)大汗淋漓要午休3個(gè)小時(shí)才能緩過(guò)來(lái)，自己在床位上下床，從輪椅上下移位的練習(xí)。

7月25日出院時(shí)已經(jīng)可以自己從床上到輪椅上，上廁所了，自己可以扶著東西站起來(lái)了。鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子是21天療程，每天早上家人推著我去社區(qū)打針。大概半個(gè)月的時(shí)間，恢復(fù)非常慢，心情也非常不好，就在網(wǎng)上尋找治療辦法。

8月20日左右我就去了山西殘疾人康復(fù)中心進(jìn)行治療，風(fēng)雨無(wú)阻每天從北城跑到最南面，抽血化驗(yàn)，甘油三酯，膽固醇都略高，需要控制飲食，體重飆到95斤，一個(gè)月漲了十斤，激素依然是每天12片，需要吃到12月份，每天的康復(fù)治療是OT，PT，中頻，按摩，蹬車(chē)，站斜板，練習(xí)站立，跟腱拉伸，核心五點(diǎn)支撐，下肢機(jī)器人治療，一上午的康復(fù)，下午我會(huì)午休，晚上會(huì)出來(lái)溜達(dá)扶著輪椅走一下，除法定節(jié)假日周末休息外，一直康復(fù)。

9月中旬我的研究生同學(xué)推著輪椅在榆次理工大學(xué)城見(jiàn)了論文導(dǎo)師，我爭(zhēng)取今年完成研究生畢業(yè)，老師也很疑惑應(yīng)該修養(yǎng)身體，因?yàn)椴磺宄刹豢梢曰畹矫髂?，我要?jiān)持今年完成，不想再托了，年底拿上了研究生畢業(yè)證，再次感謝老師和同學(xué)的幫助和鼓勵(lì)。

9月底，時(shí)隔治療已經(jīng)3個(gè)月了，我給自己設(shè)定的3個(gè)月康復(fù)的限定已經(jīng)到了，我依然無(wú)法自行行走，還飆升到105斤，滿(mǎn)臉痘，看起來(lái)像130斤，我想自殺，情緒不穩(wěn)定，和家人吵架之后崩潰到邊緣，大喊大叫，我渾身發(fā)抖，害怕自己后半輩子一直是家人的負(fù)擔(dān)，想要跳樓自殺，打開(kāi)窗戶(hù)的那一刻，我的理智告訴我不能死，肩上的重任不能這么輕松地就跳下去，連續(xù)哭了一晚上之后振作起來(lái)！活著才能看到希望！扔掉代立新，這股雞血一直到10月份中旬結(jié)束，為了可以更好地恢復(fù)，我又開(kāi)始打了一個(gè)療程的鼠神經(jīng)，出院時(shí)可以自己走路，體重108斤，不過(guò)可以自己擰瓶蓋，生活可以自理，我買(mǎi)了足托防止足下垂，出門(mén)不再是輪椅，可以短短的逛超市，體力非常差，渾身出汗，要休息很久。

10月中旬貴人出現(xiàn)，拉的我開(kāi)始上班，我清楚地之后如果一直在家呆著，不良的情緒會(huì)吞噬我，家人照顧我吃飯，洗澡，家務(wù)，我需要換一種方式活著，擺脫我是病人的狀態(tài)，我開(kāi)始邊上班邊康復(fù)邊減脂?？祻?fù)計(jì)劃：并腿蹲下十分鐘 一天三次，站立十分鐘 一天三次，自行車(chē)二十分鐘 一天二次，熱敷二十分鐘 一天二次，按摩二十分鐘 一天二次，理療二十分鐘 一天一次，走路二十分鐘 一天二次，足背伸二十分鐘 一天二次，提踵腳踝十分鐘 一天二次，腳趾感覺(jué)十分鐘 一天二次，腿部拉筋十分鐘 一天二次，腰部五點(diǎn)支撐十分鐘 一天二次，樓梯二十分鐘 一天二次，原地跳兩分鐘 一天兩次。

12月復(fù)查醫(yī)生開(kāi)始減量激素，每月減一粒，也就意味著我的體重不會(huì)再繼續(xù)飆升，但是也不會(huì)降下來(lái)，體重110斤，激素臉痘，我開(kāi)始設(shè)定目標(biāo)減脂每月1-2斤，下載了薄荷健康，制定計(jì)劃，戒糖戒油炸，每天低卡飲食，主食以全麥，玉米，山藥，麥片等碳水替代，多吃瓜果蔬菜，每吃一個(gè)東西都會(huì)看一下卡洛里，就這樣2019年1月的時(shí)候體重降到了105斤左右，每天記錄攝入的最低卡洛里，保證營(yíng)養(yǎng)的同時(shí)，到3月份的時(shí)候降到了100斤左右，但仍和原來(lái)的體型又很大的差距。

3月份因走路每天1萬(wàn)步，鍛煉過(guò)猛導(dǎo)致滑膜炎，關(guān)節(jié)積水，減緩了訓(xùn)練強(qiáng)度，這時(shí)候我已經(jīng)可以獨(dú)立出行，上下樓梯，提重物，腳趾可以微微能動(dòng)，右腳下垂也有好轉(zhuǎn)，春天是恢復(fù)的最佳時(shí)期，但我發(fā)現(xiàn)恢復(fù)的好慢，我又開(kāi)始了一個(gè)療程的自費(fèi)鼠神經(jīng)打針，省人民醫(yī)院復(fù)查之后醫(yī)生讓我每個(gè)月減半粒，說(shuō)我恢復(fù)的很好，我變得有信心。

7月份體重已經(jīng)降到97斤，可以微微跑步，激素是隔天5粒，5-0-5相當(dāng)于每天2.5粒，30天減一粒，9月時(shí)復(fù)查，補(bǔ)鈣補(bǔ)鉀，B族，腳趾可以微動(dòng)，右腳的跟腱應(yīng)該是有攣縮。

11月激素繼續(xù)減量，基本副作用很小了，每天2-0-2，繼續(xù)康復(fù)醫(yī)院，住院三個(gè)月，進(jìn)步依然有，醫(yī)生還說(shuō)我已經(jīng)這么長(zhǎng)時(shí)間了依然有好轉(zhuǎn)的現(xiàn)象，很是開(kāi)心。

時(shí)隔兩年我的身體狀態(tài)時(shí)好時(shí)壞，但整體都在好轉(zhuǎn)恢復(fù)，19年時(shí)候成立了病友微信群，互相鼓勵(lì)，有病情比我嚴(yán)重的，也有恢復(fù)比我好的，上百名全國(guó)病友們互相正能量積極向上的訴說(shuō)的各自的病情進(jìn)行探討，我希望病友們可以和我一樣日漸復(fù)原，為了自己也為了家人，加油！

95斤咯，除了雙下巴驚人

2020年雖然生活基本已經(jīng)可以自理，但是仍然疾病一年后恢復(fù)一般而迫不得己辦理了殘疾證，但我不會(huì)已殘疾人自居，生活依然美好，依然會(huì)和病友們一起康復(fù)打卡。防止肌肉萎縮，保持活力!加油！

溫馨提醒；用親身經(jīng)歷提醒大家，營(yíng)養(yǎng)均衡，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)，充足睡眠，良好心情哦，千萬(wàn)不要等到積累到疾病的時(shí)候才懂得重視!