自閉歷程原型[高功能自閉癥和自閉癥的區(qū)別]

我想說(shuō)的是，孤單癥不是一種妨礙，它其實(shí)是一種十分特別的特質(zhì)。他們（孤單癥人群）是咱們中心十分特別的一群人。

比較改動(dòng)他們，讓他們習(xí)慣社會(huì)，其實(shí)更重要的是咱們?cè)趺慈ソ蛹{他們，把社會(huì)變成一個(gè)更適合他們成長(zhǎng)的、更友愛(ài)的環(huán)境。

或許不僅僅孤單癥，咱們應(yīng)該去了解、尊重和接納每一個(gè)跟咱們不一樣的人。

——易莉，北京大學(xué)心思學(xué)與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師

導(dǎo)演｜善津一

撰稿｜愛(ài) 川

修改｜許 靜

出品｜Figure·Video

李帥的嘴角一向上翹，笑著，盡管發(fā)際線略有后延，但臉龐上仍是能看出幾分少年時(shí)俊朗的容顏。

本年32歲的他，做教師現(xiàn)已11年。比較把自己的學(xué)生教「好」、拿下亮眼成果，他更關(guān)懷怎么「更好的去援助他們」。

李帥的學(xué)生們，在你面前卻不肯和你對(duì)視，會(huì)說(shuō)話卻不肯與你溝通，聽(tīng)得到卻總是不聞不問(wèn)，抵抗觸摸，行為刻板乃至是奇怪……他們是孤單癥人群，好心的人們稱(chēng)作「星星的孩子」——在自己的國(guó)際里單獨(dú)閃耀。

哪怕他不完美，每一個(gè)人都有存在的含義

孤單癥，又稱(chēng)自閉癥，廣義學(xué)名孤單癥譜系妨礙，病因沒(méi)有明晰，無(wú)法治好，其病征包含反常的言語(yǔ)才能、反常的往來(lái)才能、狹隘的愛(ài)好以及頑固的行為形式。

近年來(lái)，孤單癥患病率出現(xiàn)逐年升高趨勢(shì)：2004年，全球約160個(gè)孩子里有1位；到2020年，份額是1/54，大約100個(gè)孩子里邊就有兩個(gè)——我國(guó)的孤單癥患者或許現(xiàn)已超越一千萬(wàn)人，其間男女份額大致為5:1。

但日常日子中，由于孤單癥人群交際關(guān)閉的特性，一般人觸摸到他們的時(shí)機(jī)少之又少，對(duì)孤單癥的了解大多來(lái)自影視作品。

比方電影《雨人》、《自閉進(jìn)程》（依據(jù)美國(guó)科學(xué)院士、動(dòng)物學(xué)家坦普·葛蘭汀真人真事改編），以及廣為人知的美劇《日子大爆炸》的主角「謝耳朵」。

與這些影視作品成心出現(xiàn)的不同，大部分孤單癥人群并不是天才——事實(shí)上，電影《海洋天堂》中大福的形象，才是他們一般的容貌：活在自己的國(guó)際里的普通人。

大福的創(chuàng)造原型，是北京星星雨教育研究所（以下簡(jiǎn)稱(chēng)「星星雨」）創(chuàng)始人田惠萍的孩子。

電影《海洋天堂》

全國(guó)現(xiàn)在有近萬(wàn)所孤單癥服務(wù)組織，成立于1993年的星星雨是榜首所，27年來(lái)服務(wù)了近兩萬(wàn)個(gè)孤單癥人群家庭。現(xiàn)有職工50余人，特別教育教師30余位，李帥便是其間之一。

孤單癥人群其間一點(diǎn)特別之處在于：他們互相單個(gè)之間的差異，或許比他們和正常孩子之間的差異還要大。

因而在星星雨，孤單癥人群特別教育，最杰出的一個(gè)特色，便是單個(gè)化教育，每個(gè)孩子都要針對(duì)他們的特色，擬定一套專(zhuān)屬輔導(dǎo)方案。

「干咱們這一行，榜首個(gè)是愛(ài)心，第二個(gè)是耐性，第三個(gè)是堅(jiān)持?！估顜浾f(shuō)。他在星星雨青少部作業(yè)，主要為12-18歲青少年孤單癥人群供給交際方面、認(rèn)知方面，還有日子自理方面的教育?！负苋粘５木蛹胰兆樱夹g(shù)），比方說(shuō)教他們?nèi)ハ茨槨⑺⒀?，打掃衛(wèi)生，還有的時(shí)分教他們做一些飯。便是讓他們過(guò)一個(gè)正?；娜兆??！?/p>

李帥覺(jué)得，群眾對(duì)孤單癥人群有了必定的了解，但也有誤區(qū)：「感覺(jué)3-6歲是一個(gè)黃金干涉期，干涉完之后，這個(gè)孩子今后或許就好了。其實(shí)不是這樣的。」

自閉癥兒童終身都需求支撐，「咱們不要企圖把他變成所謂的正常人」。這個(gè)綿長(zhǎng)的進(jìn)程中，要引導(dǎo)他們?cè)谂c人溝通方面必定的加強(qiáng)，漸漸學(xué)習(xí)一些習(xí)慣社會(huì)日子的技術(shù)，一起社會(huì)給這些人群以更多的了解，減少因誤解帶來(lái)的驚駭與排擠，才可以達(dá)到更好的融和的狀況。

星星雨便是走在這樣的路上。他們?yōu)樾↓g孤單癥人群（3-6歲）供給的服務(wù)中，很大程度上是對(duì)家長(zhǎng)的訓(xùn)練。星星雨創(chuàng)始人田惠萍說(shuō)：「特別教育最難的，其實(shí)是孩子需求長(zhǎng)期有人在身邊支撐他，所以咱們教家長(zhǎng)怎么樣去教孩子」。

對(duì)孤單癥孩子來(lái)說(shuō)，環(huán)境很重要。社會(huì)需求每一個(gè)人，哪怕他不完美，每一個(gè)人都有存在的含義。

有的孤單癥孩子，在得到科學(xué)正確的援助前，或許會(huì)有一些行為問(wèn)題——自傷或許他傷。李帥的作業(yè)中時(shí)常會(huì)遇到學(xué)生不合作，乃至撓他、打他的狀況。剛開(kāi)始作業(yè)時(shí)，他心里會(huì)覺(jué)得傷心，但后來(lái)釋?xiě)蚜耍骸杆麄儍H僅不會(huì)用正確的方法去表達(dá)自己?！?/p>

「我感覺(jué)跟他們?cè)谝黄鹞視?huì)很快樂(lè)，跟他們?cè)谝黄鸷軐?shí)在，并且他們也很純潔。」

在最夸姣的芳華，挑選陪同孤單

李帥結(jié)業(yè)于全國(guó)排名榜首的北師大心思學(xué)專(zhuān)業(yè)，同學(xué)中不乏收入優(yōu)渥者，但他在星星雨的薪酬是每個(gè)月六七千——一個(gè)在北京遠(yuǎn)遠(yuǎn)算不上面子的數(shù)字。

李帥自己卻是看得開(kāi)：「我的家人，包含我身邊的朋友，都還挺支撐我的作業(yè)，說(shuō)你的作業(yè)是十分讓人很崇高的，其實(shí)我感覺(jué)還挺不錯(cuò)。我挺感謝我的爸爸媽媽、我的愛(ài)人對(duì)我的一些支撐的?！?/p>

卻是他的領(lǐng)導(dǎo)，星星雨教育研究所履行主任孫忠凱感到過(guò)意不去：「在公益（作業(yè)）里邊的這些年輕人，像李帥，社會(huì)壓力很大，收入也不穩(wěn)定；咱們那些女教師找對(duì)象都不好找?？墒俏矣钟X(jué)得公益，是需求有幾代人不斷地去做的。」

本年41歲的孫忠凱沒(méi)有告知咱們，18年前他來(lái)的時(shí)分，星星雨的實(shí)習(xí)薪酬只要400元/月，試用期是800元/月。

孫忠凱大學(xué)讀的是「社會(huì)作業(yè)」專(zhuān)業(yè)，算是這個(gè)專(zhuān)業(yè)國(guó)內(nèi)最早一批本科生。孫忠凱曾經(jīng)在一篇文章中回想：18年前，他和同學(xué)是坐了好久公交，又改乘「摩的」，才曲折找到了星星雨。那時(shí)的星星雨在小村子里，偏僻而粗陋。

盡管薪水菲薄，但孫忠凱和同學(xué)們?nèi)允翘暨x了留下。問(wèn)及原因，他說(shuō)：「學(xué)社工的人會(huì)有助人自助的任務(wù)感?！?/p>

孫忠凱做了半年教師，接手的榜首個(gè)孩子是位四歲的中法混血兒。剛開(kāi)始觸摸，這個(gè)孩子不能坐、不能吃飯，更不能合作做操練，孫忠凱的手都被他咬破過(guò)。

孫忠凱用了三個(gè)月去協(xié)助這個(gè)孩子做操練，漸漸地，孩子越來(lái)越合作，并且很享用做游戲的進(jìn)程。孫忠凱其時(shí)就覺(jué)得，能改動(dòng)一個(gè)孩子就很了不得。

得到別人的關(guān)愛(ài)是一種美好，關(guān)愛(ài)別人更是一種美好。

星星雨從北三環(huán)外的一家幼兒園起步，通過(guò)幾回曲折，總算在2002年搬入了現(xiàn)在的校址，職工也從6名「邊作業(yè)邊學(xué)習(xí)」的教師，發(fā)展為幾十人的專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)。

他們的理念也得到了實(shí)踐證明。

「孤單癥是一種妨礙，不是一種疾病，不存在康復(fù)這一說(shuō)，它是終身性的。咱們需求尊重和接納（孤單癥人群）?！箤O忠凱說(shuō)，「咱們組織的存在，并不是‘消除’這樣的集體，而是協(xié)助他們更好的進(jìn)入社會(huì)，社會(huì)也能更尊重的接納他們。」

生命都有價(jià)值，這種價(jià)值也應(yīng)該得到尊重。孫忠凱說(shuō)，「孤單癥人士也不是說(shuō)不能作業(yè)，只不過(guò)是咱們要做調(diào)整，他也做調(diào)整，然后外界給他必定的時(shí)刻進(jìn)行調(diào)整?！?/p>

「期望有一天沒(méi)有星星雨」

「我走了今后，孩子怎么辦？」這是一切孤單癥人群家庭的終極應(yīng)戰(zhàn)。相同作為孤單癥兒童的母親，田惠萍期望自己的孩子，可以有莊嚴(yán)、有保證地活著，不能靠命運(yùn)，這是最低的要求。

生理上，孤單癥人群與普通人并未太多不同，他們最中心的癥狀，是交際和溝通的妨礙，比方語(yǔ)法奇怪，動(dòng)作、姿態(tài)反常，很少與人目光對(duì)視，只會(huì)從字面了解文字，不會(huì)了解語(yǔ)音背面的心情。

《反常兒童心思》（埃里克·J·馬什著）一書(shū)中，曾說(shuō)到一個(gè)事例：孤單癥孩子的媽媽每天跟她說(shuō)，你要正常一點(diǎn)，「be normal」。有一天，媽媽問(wèn)孩子說(shuō)，你知道什么是「normal」（正常）嗎？

孩子答復(fù)：我知道的，「正?！贡闶窍匆聶C(jī)左起的第二個(gè)按鈕——這些孩子關(guān)于一些言語(yǔ)或許抽象概念的了解，或許與咱們不同。

北京大學(xué)心思學(xué)與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師易莉，曾在講演中說(shuō)到一個(gè)觀念：孤單癥人群，他們接納的信息比普通人要多。比方吸管的聲響、氣球沖突的聲響，還有氣味，還有屏幕的光，或許許多外界信息影響，普通人大腦在處理時(shí)主動(dòng)過(guò)濾掉了，但對(duì)孤單癥人群來(lái)說(shuō)便是過(guò)濾不掉，所以他們體驗(yàn)到的國(guó)際，喧鬧、劇烈且令人驚駭。

易莉說(shuō)，這或許也是孤單癥人群對(duì)外界反響遲鈍，乃至是回絕溝通的原因?！赣谢蛟S孤單癥孩子并不是對(duì)苦楚不靈敏，而是對(duì)苦楚太靈敏了。所以他們才會(huì)去逃避這樣的場(chǎng)景。」

但他們并不是身體殘障，更不是智力妨礙，得到科學(xué)、正確支撐狀況下，他們可以順暢進(jìn)入到正常日子傍邊。有的孤單癥人士，乃至能在潛艇、IT（信息工程）等頂級(jí)前沿上有所造就。

星星雨支撐過(guò)的李佳洋，便是實(shí)例。

李佳洋的成長(zhǎng)進(jìn)程也曾是充溢波折的。小時(shí)分，家里送他來(lái)星星雨承受協(xié)助、訓(xùn)練。然后正常地承受義務(wù)教育，可是在初中時(shí)，同學(xué)會(huì)玩弄、訕笑他，給他造成了心思暗影。

「他（李佳洋）或許關(guān)于一些聲響比較靈敏，他覺(jué)得是對(duì)他的尋釁，他的思想會(huì)這么想，其實(shí)人家或許剛開(kāi)始一個(gè)無(wú)意中的動(dòng)作，他就反響很劇烈。你想初中的孩子他們現(xiàn)已到了芳華期也比較狡猾的，或許便是會(huì)成心的這么影響他，然后他心情就會(huì)一向動(dòng)搖。」佳洋媽媽回想說(shuō)。

發(fā)展到高一，他心思上承受不了而休學(xué)，只能在家中自學(xué)，憑仗自己的盡力，考上了一所三本大學(xué)。媽媽曾憂慮他是否能習(xí)慣在大學(xué)獨(dú)立日子，但「同學(xué)們卻都很照料他」。

順暢結(jié)業(yè)后，李佳洋找到了一份程序職作業(yè)，并且還在一所孤單癥托兒所中做起了助教教師，用愛(ài)心持續(xù)報(bào)答社會(huì)、溫暖別人。

偶爾的一天，佳洋媽媽問(wèn)他，假如你現(xiàn)在再回想那些同學(xué)對(duì)你的那些言語(yǔ)，你還恨他們嗎？

「他說(shuō)不了，我說(shuō)為什么？他說(shuō)或許他們或許并不是成心針對(duì)我，或許是我想的也過(guò)多了?！辜蜒髬寢屨f(shuō)，「所以我覺(jué)得他現(xiàn)在能釋?xiě)蚜?，真的就讓我覺(jué)得很快樂(lè)?！?/p>

「星星雨的任務(wù)便是期望有一天沒(méi)有星星雨?！箤O忠凱說(shuō)，「有時(shí)分覺(jué)得說(shuō)是咱們?cè)趲退麄?，其?shí)是他們?cè)趲驮蹅儯簬驮蹅冎郎膶?shí)質(zhì)究竟是什么?！?/p>

人們往往由于驚駭，所以排擠、驅(qū)趕自己不了解的少量。從這個(gè)視點(diǎn)，每個(gè)人都有是少量，咱們每一個(gè)人都或許被驅(qū)趕。

愿一切的孩子，都遠(yuǎn)離誤解、損傷，都能在陽(yáng)光照射下成長(zhǎng)。

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