重度自閉癥[八歲自閉癥兒子很恐怖]

前段時(shí)刻，在采訪慧靈終身托養(yǎng)項(xiàng)目時(shí)，修改可巧結(jié)識(shí)了深圳一位33歲自閉癥人士 的媽媽。

細(xì)聊之后才知道，本來(lái)，這個(gè)家庭除了有一個(gè)自閉癥兒子豪豪外，還有一個(gè)23歲的一般女兒，剛大學(xué)結(jié)業(yè)參加作業(yè)。

讓修改尤為感動(dòng)的是，在媽媽共享過(guò)來(lái)的照片中，從小到大，這對(duì)相差10歲，而又血脈相連的兩兄妹，總是緊緊抓著對(duì)方的手。

妹妹拉著自閉癥哥哥

包含現(xiàn)在，豪豪的妹妹，一個(gè)二十多歲的女孩，仍然能夠在商場(chǎng)、在他人面前，大大方方牽著自己的自閉癥哥哥。

作為家里的老二，妹妹會(huì)怎樣看待自閉癥哥哥，怎樣看待自己的家庭，以及關(guān)于身上擔(dān)子的呢？

大米和小米修改約請(qǐng)后，這位性情有些害臊的女孩承受了咱們的采訪。

口述|豪豪妹妹

和大十歲的自閉癥哥哥一同長(zhǎng)大

他是我最忠實(shí)的同伴

差不多三十年前，在內(nèi)地還鮮有耳聞“自閉癥”這個(gè)詞時(shí)，我哥就被確診了。

據(jù)媽媽回想，上幼兒園了，他還不聽(tīng)指令、不理解風(fēng)險(xiǎn)、不知冷暖，更不會(huì)表達(dá)感覺(jué)和需求。整天除了睡覺(jué)外，便是不斷跑上跑下，或許大哭大鬧......

我不知道，當(dāng)我的哥哥3歲多就被確診為重度自閉癥時(shí)，我的父母閱歷了多大的沖擊和苦楚。

我只知道，在內(nèi)地還沒(méi)有一家恢復(fù)組織的條件下，其時(shí)已是銀行科級(jí)干部的我媽，挑選提早內(nèi)退，一心一意撲在我哥的恢復(fù)上。

但后來(lái)，即使我媽遍訪名醫(yī)，乃至跟從香港、臺(tái)灣的許多專家學(xué)習(xí)了專業(yè)的恢復(fù)常識(shí)，成為了一名恢復(fù)師，也并沒(méi)有把我哥變成所謂的“一般人”。

所以在哥哥滿10歲時(shí)，我，家里的老二出生了。

大米和小米修改問(wèn)我，“是否為有一個(gè)自閉癥哥哥而苦楚?！?/p>

我仔細(xì)想了好久，答案是“并沒(méi)有”

他人家哥哥不會(huì)跟比自己小10歲的妹妹黏在一同玩，但我哥哥會(huì)。

大約是由于哥哥心智弱一些，咱們之間徹底沒(méi)有“代溝”，也是互相最忠實(shí)的玩伴。

在我的幼年回憶中，便是每天跟哥哥一同出去玩，一同悄悄吃零食，媽媽保存的影集里，我和哥哥也總是手拉著手，黏在一同。

看，哥哥拉著小小的我

哥哥并不是孤僻的孩子，他喜愛(ài)人多，喜愛(ài)熱烈，但他跟其他人玩不來(lái)，就跟我待在一同，這也讓性情內(nèi)向的我，有些志足意滿。

仗著哥哥的言語(yǔ)障礙，我也常常借著他的名義，滿意一己“私欲”：

“媽媽，哥哥想吃巧克力了。”

“媽媽，哥哥想出去玩了。”

......

當(dāng)然也有吃苦頭的時(shí)分。

咱們一般人吃東西，感到撐了就會(huì)停下來(lái)，但我小時(shí)分覺(jué)得我哥超兇猛，由于只需有吃的在面前，他就不會(huì)停。

小時(shí)分的我和哥哥

有一次趁爸媽不在家，我也學(xué)他一向吃，成果到最終，我閱歷了人生中第一次吃東西吃到暴吐。（哈哈，往事不堪回首）

還有一次我爬到哥哥床上玩，他心情忽然激動(dòng)起來(lái)（我或許碰到了他不愿意讓人碰的東西），一把拎著我轉(zhuǎn)起圈來(lái)，我嚇得大哭并拼命掙扎，但由于膂力距離，徹底杯水車薪，好在最終媽媽趕來(lái)阻止了。

媽媽并沒(méi)有心情激動(dòng)地罵哥哥，而是先按摩他的手臂安慰他，等他安靜后，再耐心腸教他，假如不喜愛(ài)他人碰他的東西，應(yīng)該要怎樣回絕。

當(dāng)我理解

本來(lái)，我哥是個(gè)有缺點(diǎn)的孩子

當(dāng)我漸漸長(zhǎng)大，進(jìn)了幼兒園后才理解，本來(lái)，我哥是個(gè)有缺點(diǎn)的孩子。

可是說(shuō)實(shí)話，或許是由于一向以來(lái)，我的父母都對(duì)我哥體現(xiàn)出了跟一般孩子相同的心愛(ài)和寶物，我潛移默化，就沒(méi)有覺(jué)得這件事有什么羞恥的（假如父母都小看殘障孩子，他人天然也會(huì)輕視他。）

我和哥哥漸漸長(zhǎng)大

僅有不同的是，我開(kāi)端學(xué)著媽媽的姿態(tài)照料哥哥。

當(dāng)我哥呈現(xiàn)心情問(wèn)題時(shí)，我就調(diào)查我媽會(huì)怎樣安慰他，致使于我跟我哥說(shuō)話的口氣越來(lái)越像我媽；

當(dāng)他冤枉地流出眼淚時(shí)，我知道他多半是餓了，小學(xué)時(shí)我都學(xué)會(huì)給他煮面了......

哥哥也對(duì)我越來(lái)越依靠，我在家時(shí)，他總會(huì)推開(kāi)門看我在干嘛，看不到我時(shí)還會(huì)處處找；

他手里拿著喜愛(ài)吃的東西，他人跟他要，他必定不會(huì)贊同（比方我爸就測(cè)驗(yàn)過(guò)屢次），但假如是妹妹要，他一般都會(huì)給。

你說(shuō)，這讓我怎樣不滿意？

長(zhǎng)大成人，我離家越來(lái)越遠(yuǎn)

30多歲的哥哥則......

時(shí)光荏苒，小時(shí)分，我和哥哥在一個(gè)家里日子、學(xué)習(xí)、生長(zhǎng)，但成年后，咱們的人生途徑卻一向往相反的方向走。

2020年，我大學(xué)結(jié)業(yè)后，在深圳一家世界校園入職，爸媽天然是很高興，恨不能知道的人都知道他們家老二找到作業(yè)了。

但我也在這時(shí)提出來(lái)，要獨(dú)自去外邊租房住。

我知道爸媽必定會(huì)很丟失，由于這么多年，他們把更多的精力都放在了照料和教育兩個(gè)孩子上，而不是作業(yè)，尤其是我媽。

可是由于我作業(yè)的校園，離家有近兩個(gè)小時(shí)車程，每天往復(fù)不實(shí)際。

還有一個(gè)原因便是，我也想有歸于自己的空間。

這或許便是一般家庭都會(huì)面臨的實(shí)際，孩子長(zhǎng)大，越飛越遠(yuǎn)，爸媽挑選尊重我的決議。

跟我相反，三十多歲的哥哥現(xiàn)在仍是很黏家人，很黏我媽，他的人生里沒(méi)有一定要脫離父母，尋求一番作業(yè)、愛(ài)情的宏愿。

哥哥陪媽媽四處旅行

好在，這么多年來(lái)，我媽一向堅(jiān)持培育哥哥在社區(qū)里日子的才能。

在她日復(fù)一日的教訓(xùn)下，哥哥一步步學(xué)會(huì)了穿衣服、煮飯、洗澡刷牙等日子自理（單單教我哥衣服就教了3年）；

他也會(huì)自發(fā)性地用言語(yǔ)，去表達(dá)自己的需求和感觸（我哥到8歲了才說(shuō)出第一個(gè)“爸”字）；

我媽還從零開(kāi)端教他學(xué)會(huì)了許多技術(shù)，比方游水、做手藝等等；

最重要的一點(diǎn)是，現(xiàn)在，我哥現(xiàn)已根本沒(méi)有什么大的心情問(wèn)題，社區(qū)里的街坊也都習(xí)慣了他的存在。

所以從特校結(jié)業(yè)后回歸家中，哥哥的居家日子仍是比較規(guī)則和充分的。

飯后，他會(huì)陪著爸媽去公園漫步，或許爬山訓(xùn)練，每天，他還要去離家不遠(yuǎn)的一個(gè)商場(chǎng)逛，再去肯德基點(diǎn)個(gè)蛋撻、可樂(lè)什么的，坐在那里吃，然后就高興腸看著外面來(lái)來(lái)往往的人。

空閑時(shí)刻，他的高興也很簡(jiǎn)單， 看看電視，或許做做手藝都行。

我媽呢，沒(méi)事就約朋友聚集會(huì)、喝喝茶，橫豎我爸也退休了，這幾年，她還常常讓我哥陪著她去近距離旅行，旅途中的搭車、吃美食，都是我哥的獨(dú)愛(ài)。

我媽的精神狀態(tài)肉眼可見(jiàn)地輕松了，她常說(shuō)，“對(duì)咱們這樣的家庭來(lái)說(shuō)，平平安安、穩(wěn)穩(wěn)定定便是最大的美好?！?/p>

將來(lái)，我會(huì)管哥哥嗎？

從小到大，爸媽從來(lái)沒(méi)有給我灌輸過(guò)，或許強(qiáng)制性地說(shuō)過(guò)，哥哥的未來(lái)要我擔(dān)任。

可是在一個(gè)這樣的家里長(zhǎng)大，我其實(shí)很早就理解，哥哥是我人生的一部分。

不管是我的朋友，仍是我未來(lái)的家人，他們要承受我，必定也要承受我哥的存在

由于作為自閉癥人士血脈相連的手足，不管怎樣防止提及，或許怎樣評(píng)論，都無(wú)法否定，咱們的身上寄托了父母的希望——在他們百年之后，作為哥哥最親的家人看管他。

但我沒(méi)有覺(jué)得，這是多沉重的包袱。

首要我爸媽用實(shí)際行動(dòng)為我減輕了許多壓力。比方我媽折騰了幾十年，把我哥教得“好養(yǎng)好帶”?，F(xiàn)在他們二老身體不錯(cuò)，還能看管我哥好多年。

至于今后，爸媽也坦率地告訴我，他們?yōu)槲腋缌袅艘还P錢，今后即使哥哥不能和我日子在一同，也能夠像一般白叟相同，住進(jìn)比較高端的托養(yǎng)組織。

我需求承當(dāng)?shù)?，或許更多是情感陪同和監(jiān)護(hù)監(jiān)督這方面的職責(zé)。

最終，跟我們共享一個(gè)我覺(jué)得很溫暖的小畫面。

上個(gè)周末，由于加班，我就沒(méi)回家，父母像平常相同，帶著哥哥來(lái)我單位鄰近陪我吃飯。哥哥很高興，現(xiàn)已33歲的他，仍是像小時(shí)分相同，拉著我的手，在商場(chǎng)閑逛。

飯畢，我坐上車，正準(zhǔn)備回自己租房的當(dāng)?shù)?，哥哥忽然很著急地說(shuō)，“不要送妹妹回去。”

一時(shí)刻，我和爸媽都呆住了，我的重度自閉癥哥哥，也會(huì)表達(dá)對(duì)妹妹的不舍了！

— END—

采寫|小熊 修改|當(dāng)當(dāng)

主編|潘采夫 圖片| 受訪者供給